fiche de lecture le miroir brisé

J'ai choisi le livre Le miroir brisé de Simone Korff-Sausse car il parle de l'arrivée d'un handicap dans une famille, à la naissance ... Dans ma pratique, je suis en stage dans un centre de l'Association des Paralysés de France regroupant un Foyer Occupationnel, une Maison d'Accueil Spécialisée et un Foyer d'Accueil Médicalisé. Les usagers sont là, majoritairement, à cause d'accidents de la vie laissant donc un traumatisme s'installer au sein de la famille. Certains sont là car ils ont un handicap de naissance, tel qu'une Infirmité Motrice Cérébrale. J'ai pensé intéressant de lire ce livre, car même s'il parle des handicaps de naissance, je pense qu'il peut s'appliquer à quelqu'un devenu handicapé suite à un accident, le choc étant le même. Présentation du texte ¤ Le miroir brisé, l'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste est un livre écrit par Simone Korff-Sausse. ¤ Simone Korff-Sausse est psychanalyste. Arrivée de Hollande à l'âge de dix ans, elle travaille aujourd'hui dans un Centre d'Action Médico-Social Précoce avec des enfants en situation de handicap, de 0 à 6 ans. Elle travaille également dans une halte garderie accueillant un tiers d'enfants en situation de handicap et elle est maître de conférences à l'université Paris-Diderot VII. Lecture détaillée ¤ L'auteure met en avant plusieurs concepts, plusieurs idées qui structurent son écrit : Les étapes suite à l'annonce du handicap, pour les parents. Chez des parents qui apprennent un handicap, plusieurs étapes se succèdent. En tout premier lieu ils vont éprouver de la culpabilité quant à la naissance de l'enfant : « Il ya un mouvement spontané des parents à diviser la culpabilité : soit une culpabilité assumée entièrement seul, soit entièrement projetée sur l'autre. « Même lorsqu'un diagnostic médical est posé, les parents cherchent d'autres causes, les rendant coupables du handicap de leur enfant, et leur permettant d'échapper au diagnostic médical, qui en réalité pose des mots précis sur le handicap de leur enfant: « Une étiologie détectée et reconnue du handicap [...] ne suffit jamais à soulager la culpabilité, impitoyable et irrationnelle, d'avoir mis au monde cet enfant là. [...] C'est pourquoi, simultanément et de manière tout à fait contradictoire, les parents cherchent à échapper à toute causalité, car celle-ci est vécue inévitablement comme une accusation. Les parents sont toujours tourmentés par cette interrogation : en quoi y sommes-nous pour quelque chose ? « Suite à la culpabilité éprouvée, les parents vont ressentir une « peur « de leur enfant. En effet, soutenir le regard de leur enfant porteur d'une anomalie va être une épreuve difficile à surmonter. Simone Korff-Sausse prend exemple d'une mère donnant naissance à une petite fille trisomique : « Apprenant la trisomie de son bébé qui venait de naître, cette mère n'a pas pu la regarder pendant de longues semaines. Pendant les tétées, elle se sentait tellement envahi par l'effroi que suscitait en elle l'anormalité de son bébé qu'elle ne pouvait soutenir la vision de l'enfant dans ses bras et était obligé de détourner le regard. « Les parents subissent un choc traumatique, et vont devoir faire le deuil de l'enfant imaginaire. En effet il y a un décalage entre l'enfant auquel ils ont rêvé toute leur vie, et l'enfant présent : « Comment faire le lien entre cette image idéale et la réalité du bébé abîmé, marqué par un diagnostic médical grave ? On parle alors du deuil de l'enfant imaginaire : le décalage ente l'enfant imaginaire et l'enfant réel est si grand qu'un véritable travail de deuil est nécessaire pour que l'enfant handicapé puisse avoir sa place. « Puis vient la présence de la mort quant à l'apprise de la nouvelle. En effet, les parents devant faire le deuil de l'enfant imaginaire doivent accepter un autre enfant, celui porteur d'une anormalité. Leur vient alors l'idée de mort : n'aurait-il pas mieux valu que l'enfant ne vive pas, cela n'aurait-il pas était plus simple ? : « Apparait le souhait qu'il eût mieux valu peut-être que l'enfantfût mort, car le deuil de l'enfant réel aurait été moins difficile à supporter que ce deuil de l'enfant imaginaire qui n'en finit jamais, puisque l'enfant réel vous le rappel sans cesse. « Les parents vont également être démunis car ils ont du mal à comprendre leur enfant : quels sont ses besoins, ses envies... ? « Avec cet enfant qui les bouleverse, ils perdent la capacité spontanée de le comprendre et de le connaître. « La naissance d'un enfant handicapé vient également questionner les parents sur leur sexualité. En effet celle-ci est mise à mal : « Si l'acte sexuel avec sa femme a donné le jour à ce bébé malformé, qu'en sera-t-il désormais du désir qu'il pourra éprouver pour son épouse ? Quelle image lui reste-t-il de sa sexualité ? « Puis enfin, après avoir éprouvé des sentiments « négatifs « à l'égard de leur enfant et d'eux-mêmes, les parents vont passer au stade de la compassion, afin de cacher leurs « envies de meurtres «. Ils peuvent ainsi devenir surprotecteurs. Par exemple le placement en institution sera vécu comme un abandon, voir un rejet de leur enfant : « Si je place mon enfant, je dévoile au grand jour que je veux m'en débarrasser ; donc je garde mon enfant, afin de prouver que je ne souhaite pas sa mort. « Puis, viennent s'installer deux réactions à tout cela : la première est le mutisme, car les parents ont le sentiment d'être incompris et préfère se taire que d'affronter cela. D'autres parents, au contraire vont s'investir dans un mouvement militant, avec des parents qui connaissent la même situation que la leur. Les étapes dans le développement de l'enfant handicapé. On retrouve plusieurs étapes dans la vie d'un enfant handicapé. Premièrement il est en quête d'identité, mais a du mal à s'identifier à sa famille ou a ses pairs : « Cet enfant là est marqué par un « stigmate « qui le différencie des autres, les membres de sa famille comme le groupe de ses pairs. A quel modèle peut-il s'identifier, lui qui est sans cesse défini par ce qu'il n'est ou n'a pas ? Différent des autres, il cherche, désespérément, tel Narcisse, un miroir qui puisse lui refléter une image de lui-même. « De plus, selon Winnicott, l'enfant peut se reconnaître à travers le regard de sa mère, hors lorsque la mère porte un regard triste sur lui, que voit-il ? : « Dans le regard de sa mère, l'enfant trouve ce qui lui ai nécessaire pour prendre conscience de lui-même. [...] On peut se demander ce que voit l'enfant handicapé. Un regard bouleversé, déprimé, fuyant ? On peut imaginer que l'enfant lit dans le regard de sa mère la blessure qu'il lui a infligée. « L'enfant, tout comme ses parents, doit passer par une étape de deuil. En effet il doit faire le deuil des choses qu'il ne pourra jamais faire, le deuil d'être normal, et le deuil de son accès à l'autonomie : « Tout comme ses parents, l'enfant est confronté à un travail de deuil : deuil de sa normalité, de son intégrité, de son autonomie. Il doit renoncer sans arrêt. « L'enfant n'arrive pas toujours à renoncer, il va donc parfois échouer. Hors, la prise de conscience de ses échecs va parfois provoquer des moments de dépressions. L'enfant va également passer par une étape de déni de son handicap, afin d'affirmer qu'il n'est pas que handicapé.  : « La négation provocante « je ne suis pas handicapé ! « est une façon d'affirmer ce besoin vital de n'être pas enfermé dans une catégorie et de faire valoir que, même si on est ceci, on est aussi, et en même temps, cela. « L'enfant, dans la recherche de son identité va également rejeter sa propre image. Simone Korff-Sausse prend l'exemple de Elsa, une petite fille atteinte d'un handicap des membres inferieurs qui, lorsqu'elle joue dans la cour avec les autres, elle prête ses béquilles plus facilement aux enfants « normaux « qu'aux enfants handicapés. Et elle refuse catégoriquement de les prêter à Clément, enfant porteur du même handicap qu'elle. : « Clément est atteint du même handicap qu'elle... Image en miroir insupportable, qu'elle veut ignorer. « L'enfant, pour acheminer sa quête d'identité a besoin de rencontrer d'autres enfants, qui comme lui sont porteurs d'une anomalie : « Avoir des semblables ; faire partie d'un ensemble ; ne pas être le seul de son espèce, ce qui serait l'expérience la plus effrayante qui soit. « Car grâce à cette identification l'enfant n'est pas soumis aux idées des adultes l'entourant : mort, anormalité, étrangeté. Les enfants, tout comme leurs parents cherchent des causes à leur handicap : L'auteure prend pour exemple la phrase d'Arthur : « quand j'étais né, qu'est ce que j'ai fait ? «. « Les enfants, même très démunis, sont terriblement conscients d'être à l'origine de la dépression de leurs parents. L'enfant est en quelque sorte atteint d'une double blessure. « Cependant, l'enfant va parfois s'amuser avec son handicap, le tourner en dérision, tout comme le peintre Henry Toulouse-Lautrec le faisait. « Un des modes de défense qui s'offre à l'individu marqué par une anomalie est de le tourner en dérision. « L'enfant est toujours, tout au long de sa vie, dépendant des autres à cause de son handicap, ce qui est lourd de conséquences sur le plan psychique de l'enfant : « le handicap provoque une dépendance réelle, prolongée, voire définitive, vis-à-vis de l'entourage qui est lourde de conséquences pour le devenir psychique de l'enfant. Cette dépendance va à contre-courant de l'évolution normale vers l'autonomisation. « La vision que la société porte sur le handicap Le handicap nous questionne sur notre identité. Simone Korff-Sausse prend l'exemple de Marie qui pose une question dérangeante : « je suis trisomique, et toi ? « A travers ce renvoie vers notre identité, on peut aboutir à une remise en question dérangeante. «  Notre identité nous parait évidente et acquise. Mais en vérité, elle reste toujours fragile, paradoxale et contradictoire ; l'identité est le fruit d'un long processus [...] « De plus, comme le dit l'auteure « contrairement aux idées reçues, plus on se croit assuré de son identité, plus on est intolérant à l'égard de l'identité de l'autre. « De plus l'être humain lambda a peur de s'identifier à une personne en situation de handicap car s'il trouve des ressemblances avec elle, c'est pour lui une chose difficile à accepter : « S'il me ressemble, il est un miroir dans lequel je risque de reconnaître une part de moi-même que je n'admets pas, voire qui me fait horreur. Plutôt que de revendiquer le droit à la différence, il est donc beaucoup plus dérangeant de réclamer le droit à la ressemblance. « Le handicap nous renvoie également à une incompétence : incompétence à répondre aux questions qu'il implique : par exemple le « pourquoi « de l'enfant, « pourquoi suis-je handicapée «. Le handicap est toujours méconnu et certains individus ont peur de la contagion, d'attraper le handicap : « A notre insu, l'idée d'une contamination est présente, bien que de manière très déguisée. Lorsque nous évitons de nous approcher trop près des invalides, n'est ce pas la contamination que nous craignons ? « L'enfant handicapé est considéré comme monstrueux : « Toutes ses croyances, qui cherchent à donner forme et raison à l'anomalie de l'enfant, sont porteuses de potentialité de rejet, d'exclusion ou de meurtre. L'enfant handicapé, par sa blessure, blesse le regard de l'autre. L'atteinte à l'intégrité, physique ou mentale, dont il témoigne, est une atteinte de l'image de l'intégrité humaine, qui est intolérable. D'anormal il devient impur, intouchable, voire monstrueux. « Pour beaucoup de gens de la société, la sexualité d'une personne handicapée fait peur : en effet comment une personne anormale peut procréer ? « Si l'on peut constater une évolution des idées depuis quelques années qui tend à accepter la sexualité des handicapés, l'idée de la procréation continue d'être effrayante. « Le handicap suscite l'agressivité. L'auteure prend l'exemple de deux enfants : Thomas et Camille. Camille frappe l'enfant en situation de handicap car sa passivité est insoutenable pour elle : « L'enfant handicapé réveille chez l'autre ses tendances sadiques. La passivité de Thomas constitue pour les autres un appel à la violence. « La société voit une personne en situation de handicap comme une personne à part. En effet, pour elle, cette personne n'a pas d'identité, pas de sentiments... Simone Korff-Sausse prend l'exemple de Gregor Samsa, héro du roman La Métamorphose, qui, à partir du moment où il se transforme en insecte, son entourage le « chosifie «, il est déshumanisé. Enfin, toutes ces raisons font que la société en vient à exclure les personnes en situation de handicap (mais ne peut-on pas élargir, aux personnes « différentes « ?) L'auteur dit : « La logique de l'exclusion commence par cela : désigner l'autre comme radicalement différent. Rejeter l'enfant porteur d'un handicap dans un monde autre, le monde des handicapés. « L'auteure dénonce également le fait que la société veut supprimer les personnes porteuses d'un handicap, avec le diagnostic prénatal par exemple. : « Dans un cas, la décision concerne le choix d'avoir ou non un enfant. Dans l'autre, il s'agit de choisir quel enfant. Au nom de quoi, en fonction de quels critères décide-t-on que telle forme de vie ne vaut pas la peine d'être vécue ? « La manière d'aborder le handicap, du point de vue professionnel A plusieurs reprises, l'auteure donne des conseils aux professionnels accompagnants la famille et les enfants en situation de handicap. Tout d'abord elle indique que chaque mot est important et à son poids quand il s'agit d'annoncer un handicap à des parents. « Je m'en souviens comme si cela s'était passé hier. « Sans cesse, ces paroles, ces images leur reviennent à l'esprit. « L'auteure donne un conseil encore plus pointu : « Les modalités selon lesquelles le handicap est révélé aux parents joue un rôle déterminant dans leur manière d'assumer cette épreuve. C'est un moment clé qui garde son importance pendant des années et dont on perçoit les effets, parfois inattendus, parfois dissimulés, mais toujours marquants, très longtemps après. « Simone Korff-Sausse dit qu'il faudrait annoncer la nouvelle, si possible, en présence des deux parents pour que le choc de cette annonce ne les enferme pas dans une solitude, et pour que ça ne soit pas à un des deux parents de l'annoncer à l'autre. De plus, elle montre l'importance d'impliquer le père, car l'annonce du handicap le touche tout autant que la mère (même s'il n'a pas porté l'enfant) et cela atteint sa propre image : « Etant donné que le handicap évoque toujours une image de castration, on peut même penser que les pères sont plus blessés dans leur propre image narcissique, puisque le handicap les affecte plus spécifiquement dans leur intégrité masculine. « L'auteur conseille également d'écouter tout ce que les parents ont à dire, car en effet, même en parlant de choses qui paraissent bénignes ils peuvent révéler des choses. L'auteure introduit la notion théorique de « l'après-coup « : « La notion psychanalitique de l'après coup est un outil tout à fait indispensable pour aborder les parents d'enfants handicapés. Elle introduit l'idée essentielle que les phénomènes psychiques se jouent en plusieurs temps. « L'auteure nous dit qu'il ne faut pas avoir peur de nommer le handicap. Elle prend l'exemple de Nathalie, jeune fille trisomique : « A partir du moment où les adultes autour d'elle ont nommé le handicap, mis des mots sur ce qui la distingue des autres, Nathalie pourra associer les paroles et les couleurs, les identifier, les différencier et les articuler. « De plus, elle nous dit qu'il faut aborder tous les aspects du handicap : le psychique, l'origine et la mort : « L'enfant a besoin d'interlocuteurs qui ne se dérobent pas à ce dialogue nécessaire et qui ne craignent pas de nommer le handicap, la maladie, la mort, et de mettre des mots sur les angoisses qui s'y rattachent. « L'auteure nous parle aussi de la relation asymétrique dans laquelle le professionnel s'inscrit, lorsqu'il accompagne une famille où le handicap est présent. ¤ L'auteure pose ici le problème de l'identité. En effet elle explique que le handicap nous renvoie un doute et une remise en question vis-à-vis de notre identité à nous, à travers cette phrase « je suis trisomique, et toi ? «. En effet l'auteure dit « au dela de son interrogation sr la trisomie 21, Marie pose une question plus générale et plus dereangeante : « et toi, peux-tu dire ce que tu es ? « Notre identité nous parait évidente et acquise. Mais, en vérité, elle reste toujours fragile, paradoxale et contradictoire. «. ¤ L'auteure fait références à maintes reprises à des oeuvres de psychanalystes tel que Freud, Kenzaburo Oé, Winnicott ou encore elle-même. Elle parle également d'écrivains tels que Christopher Nolan et Georges Semprun. Elle fait également référence à un fait de la mythologie grecque, à savoir la naissance de Priape, fils d'Aphrodite et Dionysos, décrit comme « un petit dieu qui se caractérise par une difformité physique, à savoir une hypertrophie sexuelle. Il est représenté ou décrit par sa petitesse, sa laideur et la disproportion de son sexe démesuré, toujours en érection. « A sa naissance sa mère Aphrodite le rejette à cause de sa laideur. A ce moment là, comme le dit Simone Korff-Sausse, « L'enfant, privé du regard de sa mère, sera réduit à susciter toute sa vie rires et moqueries en exhibant ce qui a provoqué sa honte et son rejet « Simone Korff-Sausse met alors en lien le comportement de Priape et celui des enfants en situation de handicap de notre époque : « Réduits par le regard d'autrui à leur anormalité, les enfants handicapés oscillent, en miroir, entre deux attitudes contradictoires : d'une part dissimuler leur différence, d'autre part la montrer et l'accentuer. « L'auteure renforce cet argument en faisant référence au peintre Toulouse-Lautrec, qui avait fait de son infirmité une chose à tourner en dérision : il signait ses lettres « Henry-Patte-Cassée « L'auteure l'explique, « un des modes de défense qui s'offre à l'individu marqué par une anomalie est de le tourner en dérision « Appréciation personnelle de ce texte  ¤ J'ai trouvé intéressant cet oeuvre de Simone Korff-Sausse car elle apporte une compréhension de ce que le handicap déclenche chez l'enfant et chez les parents. J'ai également apprécié le fait qu'elle donne des conseils dans l'approche et le comportement à avoir avec les parents (écoute de toutes les souffrances et soutient) et avec les usagers (parler du handicap sans avoir peur de le nommer et en parlant de tous ses aspects). ¤ Cependant j'ai rencontré des difficultés dans la compréhension de certains termes appartenant au domaine de la psychologie, n'ayant aucune connaissance personnelle dans ce domaine. ¤ J'ai trouvé l'auteur quelque peu « extrême « selon ses propos : par exemple lorsqu'elle parle des conséquences de la prévention prénatale du handicap. On peut comprendre que vouloir « tuer « les individus et éliminer des êtres non-conformes à la norme n'est pas éthique, mais il faut comprendre que les familles ont le droit de « choisir « s'ils veulent savoir si leur futur bébé sera handicapé. Tous n'ont pas choisi, comme nous, de partager le quotidien de personnes en situation de handicaps. Lien théorie - pratique Cette lecture éclaire mes pratiques car elle m'a fait découvrir une approche du handicap que je ne connaissais pas, à savoir son arrivée au monde et l'annonce de cette nouvelle pour les parents. Dans ma pratique, j'ai pu reconnaître certaines attitudes, comportements qui sont décrits par Simone Korff-Sausse. Par exemple J. est un jeune homme de vingt-six ans et résident du Foyer d'Accueil Médicalisé, devenu handicapé suite à un accident de deux roues. L'acceptation de son handicap est très dure pour lui, et il a des comportements violents envers les résidents de la Maison d' Accueil Spécialisée, située dans le même établissement. Lorsque l'on réfléchi, on peut se rendre compte que les usagers de la MAS ne parlent pas et ne peuvent pas se déplacer seuls. Voir une personne en situation de handicap, comme lui, lui est insupportable. L'auteure nous dit « L'enfant handicapé réveille chez l'autre ses tendances sadiques. La passivité de Thomas constitue pour les autres un appel à la violence. «.