Le rôle de l'infirmier dans la prise en

Le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété d'un préadolescent de 8-13ans atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES Travail d’initiation à la démarche de recherche Diplôme d’Etat Infirmier UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnellesUE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche Juin 2016 Céline WALLON Promotion 2013 / 2016 Le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété d'un préadolescent de 8-13ans atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES Travail d’initiation à la démarche de recherche Diplôme d’Etat Infirmier UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnellesUE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche Juin 2016 Clarisse LAGREE / Antonin LE GRAS / Céline WALLON Promotion 2013 / 2016 JURY Formateur référent de guidance : LEMONNIER Aurélie IRFSS Limousin REMERCIEMENTS Je tiens à remercier toutes les personnes ayant contribuées à l'accomplissement de ce travail écrit de fin d'études. Je tiens à remercier plus particulièrement ma formatrice référente de guidance qui m'a suivie et conseillée tout au long de l'élaboration de ce travail de fin d'études. Je remercie également ma référente de suivi pédagogique pour m'avoir accompagnée tout au long de ces trois années d'études ainsi que les autres formateurs pour leur apport théorique et pratique durant ma formation. Je remercie également les deux infirmières d'hématologie oncologie pédiatrie et les deux jeunes filles, pour le temps qu'elles nous ont accordé, pour avoir répondu à nos différentes questions, pour leur précieux conseils ainsi que pour toutes ces connaissances dont elles nous ont fait part. Un grand merci à ma mère qui a accompli un travail de relecture minutieux qui m'a permis de corriger de nombreuses erreurs, ainsi que ma famille et mes amis pour leur patience durant mes trois années de formation. Une pensée à mes camarades et amis de promotion pour leur soutien et leur partage durant la réalisation de ce mémoire, mais aussi pour les trois années de formation passées avec eux. SOMMAIRE TOC \o "4-4" \h \z \t "Titre 1;1;Titre 2;2;Titre 3;3;TitreConclusion;1;TitreIntroduction;1;TitreRefBiblioNiveau1;1;TitreRefBiblioNiveau2;2" INTRODUCTION PAGEREF _Toc450595951 \h 4 I. ETAT DES LIEUX DES SAVOIRS PAGEREF _Toc450595952 \h 7 I.1. La pédiatrie PAGEREF _Toc450595953 \h 7 I.1.1. De l'enfance à l'adolescence PAGEREF _Toc450595954 \h 8 I.1.2. Les textes spécifiques aux droits des enfants PAGEREF _Toc450595955 \h 17 I.1.3. Les besoins des enfants PAGEREF _Toc450595956 \h 18 I.2. Hématologie oncologie pédiatrique PAGEREF _Toc450595957 \h 32 I.2.1. Présentation d'un service d'hématologie oncologie pédiatrique PAGEREF _Toc450595958 \h 32 I.2.2. La leucémie aiguë lymphoblastique et son traitement PAGEREF _Toc450595959 \h 34 I.2.3. L'annonce de la maladie et consultation d'annonce PAGEREF _Toc450595960 \h 37 I.2.4. Déroulement de l'hospitalisation PAGEREF _Toc450595961 \h 43 I.3. L'anxiété du préadolescent et rôle infirmier PAGEREF _Toc450595962 \h 44 I.3.1. Définition anxiété / angoisse et confrontation PAGEREF _Toc450595963 \h 44 I.3.2. Mécanisme de défense chez le préadolescent PAGEREF _Toc450595964 \h 46 I.3.3. Prise en charge de l'anxiété par l'infirmier PAGEREF _Toc450595965 \h 49 I.3.4. Répercussions de la prise en charge du préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique chez les soignants PAGEREF _Toc450595966 \h 57 I.4. Conclusion PAGEREF _Toc450595967 \h 62 II. PROBLEMATISATION PAGEREF _Toc450595968 \h 65 II.1. Les émotions du préadolescent hospitalisé PAGEREF _Toc450595969 \h 67 II.2. La difficulté d'exprimer ses émotions PAGEREF _Toc450595970 \h 68 II.3. L'écriture comme intermédiaire à la parole PAGEREF _Toc450595971 \h 70 III. CHOIX DE LA METHODE DE RECHERCHE ET DISPOSITIF DE RECHERCHE PAGEREF _Toc450595972 \h 73 III.1. Intermédiaire à la communication PAGEREF _Toc450595973 \h 73 III.2. La méthode expérimentale PAGEREF _Toc450595974 \h 74 III.3. Population cible et échantillonnage PAGEREF _Toc450595975 \h 75 III.4. Questionnaire PAGEREF _Toc450595976 \h 76 CONCLUSION PAGEREF _Toc450595977 \h 80 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES PAGEREF _Toc450595978 \h 82 TABLE DES ANNEXES PAGEREF _Toc450595979 \h 87 INTRODUCTION Nous avons décidé de prendre comme sujet pour notre travail écrit de fin d'études : le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété d'un préadolescent de 8-13ans atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Nous souhaitions tous travailler sur l'hématologie oncologie pédiatrique pour des raisons différentes et suite à des histoires de vie personnelle. Je me suis dirigée vers ce sujet suite à la réalisation lors de mes stages de plusieurs soins invasifs, douloureux auprès d'adultes. Cela a fait écho à mes histoires de vie personnelle. En effet lorsque j'était en primaire une de mes camarades de classe a eu une tumeur cérébrale de même pour un de mes cousins à l'âge de 18mois. Je me suis alors demandée comment les infirmiers réussissaient à réaliser des soins douloureux pour les enfants en hématologie oncologie pédiatrique. Antonin, quant à lui s’est orienté sur ce sujet pour comprendre comment sa sœur qui a été atteinte d’une tumeur au cerveau à l’âge de sept ans a pu faire face à l’anxiété induite par cette maladie et par les effets secondaires liés aux traitements. Cependant le fait d’orienter les recherches sur une maladie différente lui a permis de garder la juste distance pour réaliser ce travail de fin d’étude. Clarisse, a choisi ce sujet, en lien avec son projet professionnel qui est de devenir puéricultrice, au sein d'un service d'oncologie pédiatrique pour l'accompagnement et la complexité du rôle de l’infirmier auprès d'enfants atteints d'un cancer. En outre, au début de la formation de notre groupe, un cancer du rein métastasique, a été diagnostiqué chez sa cousine âgée de treize ans. Cette épreuve lui a donné davantage envie de comprendre et de prendre en charge l'anxiété des préadolescents victimes de pathologies cancéreuses. Au même titre qu'Antonin, la différence de diagnostic entre sa cousine et la maladie prise en compte dans notre travail a évité une charge émotionnelle trop importante. Le choix de ce domaine d'activité a été notre base de départ pour former notre groupe de travail. Nous avions tous un sujet bien défini que nous voulions aborder : Antonin souhaitait travailler sur les effets secondaires des traitements en hématologie oncologie pédiatrie ; Clarisse voulait traiter de l'acceptation de la pathologie et de l'engagement du pronostic vital et je souhaitait parler de la prise en charge de la douleur en lien avec les soins invasifs répétitifs. Nous nous sommes alors demandés quel était notre dénominateur commun parmi tous ces sujets. Suite à nos discussions nous avons décidé de faire notre première partie commune sur l'anxiété. Face aux sujets que nous voulions traiter, parler en préalable de la prise en charge de l'anxiété par l'infirmier nous semblait intéressant et enrichissant face à nos deuxièmes parties. Nous avons ensuite décidé de cibler une population d'enfants de 8-13ans soit les préadolescents, car il s'agit d'un âge avec une capacité de communication, de compréhension de la pathologie et de sa gravité. Les âges de la préadolescence comprennent différentes capacités de compréhension, de raisonnement et de comportement. Un préadolescent de 8 ans reste plus dépendant de ses parents qu'un préadolescent de 13 ans qui tend vers une émancipation. Nous avons voulu cibler la leucémie aiguë lymphoblastique car c'est le cancer le plus courant en service d'hématologie oncologie pédiatrique. Dans un premier temps nous expliquerons l'origine de la pédiatrie, puis nous définirons 3 grandes périodes de la croissance : l'enfance, l'adolescence et enfin la préadolescence en détaillant le développement psychomoteur, affectif et cognitif de celui-ci. Nous poursuivrons avec la présentation des différents textes de lois qui encadrent la pédiatrie dont nous en avons dégagé 7 besoins chez l'enfant hospitalisé. Dans un second temps nous procéderons à la présentation d'un service d'hématologie oncologie pédiatrique tout en définissant la leucémie aiguë lymphoblastique et son traitement. Nous développerons par la suite le déroulement de l'annonce de la maladie avec la consultation d'annonce et nous ferons une brève ébauche sur le déroulement de l'hospitalisation. Pour finir nous définirons l'anxiété et les mécanismes de défense chez le préadolescent. Enfin nous aborderons le cœur de notre sujet avec la prise en charge de l'anxiété par l'infirmier ainsi que son vécu avec ses émotions, ses mécanismes de défense et la relation triangulaire qu'il entretient avec la famille et le préadolescent. Le cadre théorique de notre travail écrit de fin d'études sera complété par les dires de deux professionnels de soins : une infirmière à la retraite et une infirmière travaillant actuellement dans le service depuis 16 ans et nous interrogerons une fille de 13 ans actuellement en cours de traitement (que nous nommerons Camille) et une fille de 18 ans qui a été prise en charge en hématologie oncologie pédiatrique à ses 8 ans (que nous nommerons Delphine). Nous recueillerons leurs propos par le biais d'entretiens semi directifs que nous retranscrirons et analyserons. Suite à cette première partie, je me suis demandée, comment il serait possible d'aider les préadolescents à exprimer leurs émotions par le biais d'un intermédiaire à la communication. Pour traiter cette problématique je vais l'aborder en trois sous parties. Une première partie sur les émotions du préadolescent hospitalisé pour ensuite continuer sur la difficulté d'exprimer ses émotions et une dernière sur l'écriture comme intermédiaire à la parole. Cette dernière partie sera composée également d'une partie sur la spécificité de l'art thérapie et une autre partie sur les compétences de l'infirmier mobilisées lors de l'utilisation de cet outil. Dans la méthode de recherche, j'explique en quoi consiste mon projet d'intermédiaire à la communication, quelle méthode de recherche j'ai choisi avec la population ciblée et j'ai créé un questionnaire à destination de préadolescent qui aurait utilisé mon intermédiaire à la communication pour avoir leur avis et évaluer son efficacité. ETAT DES LIEUX DES SAVOIRS La pédiatrie Les spécificités apportées à l'enfant sont ignorées jusqu'en 1715-1789 où débute le siècle des lumières. Auparavant et jusqu'à la fin du 18ème siècle, les enfants malades qui ne pouvaient être traités à domicile, étaient soignés avec les adultes par des médecins généralistes. L'Hôpital des Enfants Malades de Paris créé en 1802 est le premier hôpital pour enfants dans le monde. C'est en 1872 que le mot «pédiatrie» fût créé. La pédiatrie est une discipline médicale dédiée aux individus de moins de 16 ans (fin de l'adolescence) sauf cas particuliers. Elle s'attache à étudier le développement de l'enfant avec ses propres acquis, au sein de son environnement familial et social. La pédiatrie est une spécialité à part entière car le corps des enfants est en développement constant ce qui le différencie des adultes. Le service de pédiatrie n'est pas seulement destiné à soigner les enfants mais à surveiller leurs évolutions, leurs éveils et conseiller les parents au sujet de l'éducation, de l'hygiène alimentaire et de la prévention des accidents. C'est en 1911 que fût créé l'institut de puériculture à Paris qui comprend une formation destinée aux médecins. Entre 1917 et 1920 fût créée l'école de puériculture de la faculté de médecine de Paris, ainsi que le diplôme de visiteuse d'hygiène maternelle et infantile. Ce n'est que par le décret du 13 Août 1947 qu'un diplôme d'état sera créé pour les infirmiers en puériculture. En 1950, la pédiatrie va se diviser en plusieurs sous spécialités, la première étant la pédiatrie néonatale. Les services de pédiatrie accueillent 3 phases de développement : l'enfance, la préadolescence et l'adolescence. C'est 3 phases se complètent de par leurs différences. De l'enfance à l'adolescence 1. L'enfance «L'enfant ne fait que vivre son enfance. La connaître appartient à l'adulte. Mais qui va l'emporter dans cette connaissance, le point de vue de l'adulte ou celui de l'enfant?» Henri WALLON dans l'Evolution psychologique de l'enfant. L'enfance est une période d'évolution de l'Homme qui se place de la naissance de ce dernier jusqu'à la période d'adolescence, qui est notée par la puberté. D'un point de vue médical, ce temps de développement est divisé en deux parties : la première se situant entre le deuxième mois de vie et la deuxième année de l'enfant. La seconde étape se situant de la deuxième année à la période d'adolescence. Des psychologues et des psychiatres tels que Henri WALLON et Sigmund FREUD s'interrogent sur le développement de l'enfant. FREUD ne donne lui aucune fin au développement de l'enfant, selon lui les adultes sont des enfants en constantes évolutions, tandis que WALLON détermine le développement de l'enfant selon deux composantes : une biologique avec la puberté et une sociale avec des interactions, des facteurs exogènes et un désir d'émancipation. Dans son livre "Six études de psychologie génétique" publié en 1987, Jean PIAGET nous fait part que selon lui «le développement psychique qui débute dès la naissance et prend fin à l'âge adulte est comparable à la croissance organique : comme cette dernière, il consiste essentiellement à une marche vers l'équilibre». Pour FREUD l'enfant choisi pour principe les concepts de plaisir et déplaisir. WALLON lui prend pour loi, l'alternance fonctionnelle où l'enfant oscille entre des phases centrifuges (l'enfant s'ouvre au monde extérieur), centripètes (l'enfant se centre sur lui-même) et une succession de défit face à l'interdit. Chaque stade se construit autour d'une fonction prépondérante à un âge donné. Il évoque l'intégration fonctionnelle où les stades de développement s'enchaînent sans que ne disparaissent les fonctions intégrées aux stades précédents. L'enfance est une période d'évolution et de croissance pour atteindre une indépendance et une socialisation. Cette période se compose de plusieurs besoins spécifiques variant selon son développement neurologique et affectif. L'enfant a un besoin d'échanges perpétuels avec les gens qui l'entourent. A cette période de la vie avant d'atteindre son autonomie l'enfant est dépendant de ses parents (ou substituts parentaux). Dans le "Manuel de psychiatrie de l'enfant" Angelo HESNARD ancien psychiatre français dit que «les parents exercent sur l'enfant, souvent à son insu, une double influence : une influence structurante sur son comportement et une influence affective se traduisant par l'apprentissage de l'amour». Les relations entretenues par l'enfant (familiale, scolaire...) l'aident à gagner en autonomie. L'enfant se structure, se développe en s'identifiant ou en s'opposant aux autres. Ces relations sont essentielles dans l'éveil et le développement de la sensibilité et de l'intelligence. James ROBERTSON, dans son livre "Jeunes enfants à l'hôpital" paru en 1974, explique qu'a la suite de la réalisation d'un film sur l'expérience d'un enfant à l'hôpital nommée "un enfant de deux ans à l'hôpital" a défini 3 phases d'adaptation chez l'enfant hospitalisé : - la protestation : phase de détresse de durée variable (de quelques heures à quelques jours). Cela se manifeste par des pleurs, des cris et des appels à ses parents. - le désespoir : phase de résignation. L'enfant se décourage et donne l'impression d'accepter son hospitalisation en la subissant. - le refus : phase d'acceptation. L'enfant paraît mieux accepter les soins et se désintéresse de ses parents. Le déroulement de ses processus d'adaptation joue un rôle important dans l'acceptation de l'hospitalisation de l'enfant et de son vécu psychologique. La fin de l'enfance amène petit à petit à une autre phase de développement : l'adolescence. 2. L'adolescence Le terme adolescence vient du nom romain : adelescens qui signifie «entrain de grandir» et adultus «fini de grandir». Au Moyen Age, la population parlait «d'âge de responsabilité» et non d'adolescence. Selon l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l'adolescence est la période de croissance et de développement humain qui se situe entre l'enfance et l'âge adulte. Cette période se situe entre les âges de 10 et 19 ans. Le Larousse médical décrit l'adolescence comme une période d'évolution de l'individu. Elle débute à la puberté, l'âge de celle-ci est très variable en fonction des individus (vers 11-13 ans chez la fille, 13-15 ans chez le garçon) et s'accompagne d'importantes transformations biologiques, psychologiques et sociales. C'est une période de transition critique dans la vie qui se caractérise par un rythme important de croissance et de changements. L'adolescent est influencé par de nombreux facteurs socio économiques, culturels, sexuels et des changements physiques : le corps de l'adolescent se modifie, poils, développement des organes génitaux, acné, mue et menstruation. En 1978, le sociologue Pierre BOURDIEU, lors d'un entretien avec Anne-Marie Métailié paru dans "Les jeunes et le premier emploi, Paris, Association des Ages" de 1978 pages 520-530 déclara que «la jeunesse n'est qu'un mot» laissant entendre que le concept de l'adolescence serait bien plus complexe qu'il n'y paraît. Selon FREUD dans son "Abrégé de psychanalyse" de 1938, la puberté est un symptôme douloureux amenant des luttes au sein de son propre corps appelant alors à la crise d'adolescence. Durant cette période, l'adolescent connaît des modifications psychologiques. Il cherche à avoir ses propres opinions, il accorde une place beaucoup plus importante à l'identité sociale et à l'appartenance à un groupe modifiant donc son rapport avec ses parents. L'adolescent veut être autonome, il se détache de ses parents et souhaite qu'on le traite comme un adulte. Mais ce désir d'autonomie fait face à la frustration de la réalité. L'adolescent n'est souvent pas autonome financièrement et il n'a pas le permis. Par ces multiples changement notamment psychologiques, l'expression «crise d'adolescence» est employée pour définir les différents comportements que certains adolescents peuvent avoir durant cette période. En plus de toutes ses modifications sociales et physiques, l'adolescent a une idée plus nette et compréhensive sur la question de vie et de mort. Le concept de mort devient notamment un concept qui le préoccupe de plus en plus. Dans le cadre de notre TEFE nous avons pris contact avec une infirmière d'hématologie oncologie pédiatrique dans le service depuis 16 ans. Elle nous a fait part de la difficulté parfois de prendre en charge les adolescents «les adolescents de 15 ans à 17 ans ils sont souvent dans la rebellions. Après c'est rare mais quand il faut rappeler le cadre, les médecins mettent les pieds dans le plat, comme pour la douche tous les jours, pour certains c'est difficile de se lever tout les jours, c'est pas le cancer en soit, c'est la période d'adolescence» (Annexe 1.2.1). L'enfance et l'adolescence sont les 2 phases du développement les plus importantes. La transition entre ses deux périodes se fait avec la préadolescence. 3. La préadolescence Le terme de préadolescent émane des hommes de marketing qui ont en premier identifié une nouvelle tranche d'âge. Nous avons décidé de porter notre sujet sur les préadolescents puisque c'est une période où l'enfant commence à évoluer et à vouloir être autonome. Cette transition entre l'enfance et le monde adulte débute de plus en plus tôt depuis plusieurs années. L'âge de la puberté est plus précoce qu'auparavant «l'âge moyen des premières règles était de 15 ans vers 1930, rappelle le Dr François GOURAUD, pédiatre chef de service au CH de Meaux. Aujourd'hui, il est de 12 ans et 5 mois chez les jeunes Françaises». Le pédiatre Emmanuel PROVOT et d'autres pédiatres parlent de préadolescence de l'âge de 8 ans à 13 ans. Il existe très peu de définition du terme préadolescence, le préfixe «pré» est auto suffisant pour se définir «période du développement caractérisée par les modifications anatomo-physiologiques et comportementales préparatoires à la puberté». Durant la préadolescence, l'enfant se retrouve confronter à des enjeux majeurs d'après le Dr Catherine ZITTOUN pédopsychiatre à Neuilly sur Marne «ce qui émerge, c'est le plaisir de la découverte, de la liberté, quand on fait ses premiers pas seul dans la rue, c'est l'heure des toutes premières discussions philosophiques avec les copains parce que pointe tout doucement la conscience réflexive» (Article Le Figaro.fr santé 8-12ans, la crise de préadolescence publié le 27/03/2011). A cette période, il émane de nouvelles manières de penser, des émotions encore inconnues surgissent et de nouveaux liens sociaux se créent. Par le biais de l'entrée au collège, les différents professeurs qui se succèdent, marque une transition avec le seul et unique «maitre» ou «maitresse» qu'ils côtoyaient auparavant. Le préadolescent élargit son réseau d'amis et entretient des relations avec des personnes d'âges différents du sien qu'il décide de prendre comme modèle ou non. Le préadolescent ressent souvent une perte de repères face à toutes ces modifications. Il se doit de repérer de nouvelles limites et de se situer face à elles. A cette période le préadolescent commence à ressentir le besoin de se différencier des autres à commencer par ses parents par le biais de tenues vestimentaires ou de styles musicaux. A ce moment de la vie, de nouvelles capacités intellectuelles se développent. Le préadolescent commence à faire des liens entre ses connaissances, il remet en question la parole des adultes et développe un avis personnel sur le sujet. Les parents ont communément l'habitude de décrire leur enfant à cette période comme mi-ange / mi-démon. Les relations sont ainsi plus tendues et la communication se fait de plus en plus difficile. Les préadolescents sont donc déjà dans un dilemme entre l'envie et le besoin de se revendiquer face à l'autorité parentale mais en même temps dans l'angoisse que cette responsabilité peut entrainer. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous fait part du besoin de s'adapter dans les services à cette période de la vie «revoir la psychologie du préadolescent et la structuration de l'adolescent est quand même très particulière, c'est pas comme l'enfant ni l'adulte. C'est vraiment une période particulière de la vie. Après on essaye de faire le maximum, au niveau de leur rythme de vie, on essaye de s'adapter, c'est pas forcément les premiers qu'on réveille, on le laisse veiller le soir, on leur propose des activités. Après clairement ici, ce qu'on pourrait améliorer ce serait les activités, c'est un problème d'organisation générale. Puisqu'on a plus d'éducateur affilié à notre secteur, ils sont là que deux demi journées par semaine. On leur propose des jeux de sociétés mais c'est pas forcément adapter à leur âge. Ils ont chacun un ordinateur dans leur chambre, une PlayStation 3. Les réseaux sociaux ça marchent bien et après on essaye d'autoriser au maximum la visite des copains [...] On essaye de répondre à leurs attentes au maximum» (Annexe 1.2.1). La période de préadolescence est tiraillée par des envies diverses et contradictoires. Cette période s'accompagne d'un important développement intellectuel et physique qui marque la fin de l'enfance. 4. Le développement psychomoteur, affectif et cognitif du préadolescent Le développement psychomoteur se définit comme l'ensemble des progrès effectués par l'homme au cours de sa croissance, de sa naissance à l'âge adulte. Ce terme regroupe les progrès tant sur le plan sensoriels, moteurs et psychiques. Ce développement s'effectue par une succession d'étapes incontournables semblables à des paliers. Il est lié à la maturation cérébrale, les échanges affectifs et les stimulations liées à l'environnement et à l'alimentation. Lors du développement psychomoteur, le préadolescent est souvent défini comme gauche et maladroit. Son corps change, ses membres grandissent, son image corporelle change et des préoccupations diverses et variées se développent. En comparaison il est également doué de grandes capacités entre 7 et 11 ans, on voit une nette amélioration de la coordination des mouvements. Il y a le développement de la force physique, de la rapidité, de l'endurance et de la précision. Cela conduit très fréquemment à une modification des hobbies, des envies et une soif de nouvelles expérimentations. Cette période de la vie est marquée par l'entrée au collège entrainant une modification de ses comportements : respect des autres, rivalité, collaborations, préoccupation vis à vis d'autrui et le partage. Ses capacités intellectuelles se développent au même titre que la pensée et le langage. Le préadolescent tend à devenir de plus en plus autonome, il cherche à prendre une certaine indépendance. Le développement cognitif est l'activité mentale en lien avec les processus d'acquisition, de stockage et d'information. Ce terme regroupe différents processus mentaux : le langage, la prise de décision, la perception, l'image mentale, la mémoire et la confrontation aux problèmes de la vie quotidienne. La cognition est tout ce qui gravite autour de l'utilisation du savoir. Plusieurs théoriciens tels que PIAGET, WALLON et FREUD ont décrit le développement cognitif de l'enfant. Pour PIAGET, entre 7 et 11 ans on passe de la période des intuitions à la période des opérations concrètes. Il y a un développement de la logique et de la coordination des opérations. A cet instant, l'intelligence se repose sur le concret tel que les nombres, la classification... Il y a une compréhension des liens de causalité (plusieurs causes agissent ensemble afin de créer un événement particulier). A cet âge, la camaraderie devient importante, les jeux s'appuient sur des règles valables pour tous. Les notions de justice morale et d'autonomie se développent. Depuis 1960 l'âge de raison ou âge de conscience se situe entre 6 et 12 ans. C'est le moment où il y a une prise de conscience de ses actes. 12-16 ans est le stade des opérations formelles pour Piaget. Les notions de nombre, de poids, de volume sont acquises. A ce stade la pensée formelle se construit permettant la distinction entre réalité et possibilité. Ce stade est pour PIAGET le dernier stade de la pensée, c'est donc le moment ou l'intelligence acquiert sa pleine maturité. Pour WALLON, entre 6 et 11 ans il y a le stade catégoriel avec le début des activités intellectuelles marqué par l'attention, le développement de la mémoire et de l'abstrait. Pour FREUD, les comportements humains sont contrôlés par la conscience et l'inconscient. Il y a un duel inconscient entre les besoins instinctifs (besoin de survivre, de manger...) et les comportements sociaux acquis selon l'environnement dans lequel nous avons évolué. Selon FREUD, la préadolescence correspond au stade de latence avec le développement des mécanismes de défense. Ce stade est rythmé par l'envie d'apprendre et par l'importance accordée à la socialisation. Entre 10-12 ans, la pensée du préadolescent est logique. Il utilise ses connaissances à des fins d'analyse et de synthèse pour mettre en place des raisonnements. Douze ans, marque l'âge de la pensée abstraite où le préadolescent affirme et nie pour tenter de parvenir à la vérité, il se dégage du concret et de l'actuel. A ce moment, il développe des notions et des valeurs qui lui sont propres et qui ne sont plus systématiquement celles de son entourage. Il développe une curiosité critique qui alimente ses réflexions sur sa vie. La préadolescence marque une grande émotivité affective avec une sensibilité accrue aux situations vécues. Il est en proie à des sautes d'humeurs et de caractère provoquant un manque de stabilité des opinions et des pensées. Un jour, le préadolescent va chercher l'affection de ses parents et un autre jour, il va s'opposer à eux dans toutes les discussions, dans les actes et le comportement. Vis à vis de l'adulte, il est tiraillé entre plusieurs sentiments. Le sentiment de sécurité et d'amour qui le lie à ses parents et le sentiment de frustration qui émane du fait qu'il ne peut être autonome et que l'adulte a toujours le dernier mot. A cette période de la vie, les préadolescents sont très vulnérables aux influences extérieures. A cet âge, l'ami tient une place prépondérante. C'est un confident qui sert d'alternative quand on ne peut plus tout dire à ses parents. L'ami va être celui avec lequel on va pouvoir échanger sur ses difficultés et ses angoisses face à l'avenir. En hématologie oncologie pédiatrique il est donc indispensable de maintenir ce lien social avec les amis du préadolescent afin de lui permettre d'aborder certains sujets qu'il ne peut oser aborder avec ses parents de peur de les inquiéter. La vision de l'enfance au fur et à mesure fut marquée par une évolution des représentations et des pensées entrainant l'apparition de droits à part entière pour cette population. Les textes spécifiques aux droits des enfants Le déroulement d'une hospitalisation d'un enfant est réglementé par de nombreux textes de lois rappelant ses droits. En 1924, la Déclaration de Genève reconnait et affirme pour la toute première fois dans l'histoire l'existence de droits spécifiques aux enfants. En 1959, la Déclaration des Droits de l'Enfant regroupant les principes fondamentaux des droits des enfants est approuvée par l'Assemblée Générale des Nations Unies. Dans le domaine de la santé la Charte de l'enfant hospitalisé de 1988 résume et réaffirme les droits des enfants à l'hôpital. La Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE) de 1989 reconnait comme des êtres à part entière porteurs de droits les moins de 18 ans «Le droit d'être soigné [...] Le droit de jouer et d'avoir des loisirs. Le droit à la liberté d'information, d'expression et de participation. Le droit d'avoir une famille, d'être entouré et aimé». En 2001, les associations européennes dans la Charte EACH (European Association for Children in Hospital) rappellent aux hôpitaux leur devoir de respect des droits des enfants lors de leur prise en charge «La mise en œuvre d'une prise en charge respectueuse des besoins et des droits des enfants s'appuiera sur les principes énoncés dans la Convention internationale des droits de l'enfant, la Charte de l'enfant hospitalisé et ses commentaires ainsi que sur les préconisations des circulaires relatives à la prise en charge hospitalière des enfants et des adolescents». Le Conseil de l'Europe souhaite pour 2012 à 2015 développer une nouvelle stratégie pour la protection et la promotion des droits de l'enfant. Un des objectifs que s'est fixé le Conseil de l'Europe est de «promouvoir des services et systèmes adaptés aux enfants (dans les domaines de la justice, de la santé et des services sociaux)». De nombreux textes de lois spécifiques aux mineurs font appel à la notion de besoins. Les besoins des enfants Le besoin est un terme regroupant toutes les différentes choses qu'un humain peut éprouver : "être nécessaire". Ils sont distingués selon deux catégories, les besoins primaires nécessaires à la survie et les besoins secondaires qui ne sont pas vitaux pour l'Homme. Au sein de l'hôpital les patients ressentent de nombreux besoins, qu'il est important d'assouvir afin d'offrir une prise en charge personnalisée et de qualité. Virginia HENDERSON était à la fois infirmière, enseignante et chercheuse américaine. Elle est à l'origine du modèle des quatorze besoins fondamentaux, qui en 1960 fut diffusés par le Conseil International des infirmières partout dans le monde. En 1969, elle nous offre sa propre théorie des soins infirmiers dans son "Principe fondamentaux des soins infirmiers" paru en 1969 en plaçant au centre de celle-ci le patient et ses besoins : «Ils consistent principalement à assister l'individu, malade ou bien portant, dans l'accomplissement des actes qui contribuent au maintien ou à la restauration de la santé (ou à une mort paisible) et qu'il accomplirait par lui même s'il avait assez de force, de volonté ou de savoir, cette assistance doit permettre à celui qui la reçoit d'agir sans concours extérieur aussi rapidement que possible». Le préadolescent comme tout être humain éprouve de nombreux besoins. Ces besoins sont encore plus accrus et spécifiques lors d'une hospitalisation. Suite à nos interrogations et nos réflexions nous avons dégagé, selon nous, les 7 grands besoins du préadolescent durant sa prise en charge dans un service d'hématologie oncologie pédiatrique. Pour répondre à ses besoins les infirmiers peuvent s'appuyer sur le référentiel de compétences (Annexe II de l'arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d'Etat d'infirmier) avec les différentes compétences acquises lors de leurs formations. L'état fait de sa recherche sur le cancer une de ses priorités. Chaque année mille sept cents nouveaux cas de cancers chez les moins de quinze ans sont dénombrés. Deux plans cancers ont déjà été mis en place offrant des avancées majeures dans leurs prises en charge. Aujourd'hui quatre enfants sur cinq guérissent d'un cancer. L'élaboration des plans cancers repose sur les besoins exprimés par les patients, leurs proches, les associations et les professionnels de soins. Le nouveau plan cancer 2014-2019 souhaite offrir un parcours de soins le plus adapté possible, aux besoins des patients ainsi qu'un accompagnement global des enfants et de leur famille autant pendant que après le cancer (Annexe 2.3). De nombreux textes aident les professionnels de soins à répondre à ses besoins. Il y a notamment la Circulaire ministérielle n°83-24 du 1er Août 1983 relative à l'hospitalisation des enfants qui est une politique globale pour que les établissements de soins prennent en compte systématiquement leurs besoins psychologiques en recommandant la mise en place de plusieurs mesures visant à diminuer les risques de détresse et de traumatisme. 1. Le besoin d'informations Les patients ont besoin d'explications afin de comprendre leurs pathologies et les actes de soins qui leur sont prodigués. En pédiatrie, ce besoin d'informations est accru suite à la population présente dans ce secteur, mais aussi afin de diminuer leur anxiété et celle de leurs parents. Dans le cadre de notre TEFE nous avons pris contact avec une infirmière retraitée qui a exercé dans un service d'hématologie oncologie pédiatrique de 1976 à 2009. Elle nous précise que l'information des patients dans ce service est toujours respectée «il y a quelques années non, mais maintenant oui. On informe toujours. D'abord les parents et après l'enfant. On l'informe sur sa maladie, sur le traitement, sur les conséquences du traitement et on répond à toutes les questions qu'il peut avoir à poser. C'est primordial surtout à la préadolescence. Il faut qu'il soit informé, il ne faut pas qu'on lui mente, faut qu'on dise les choses telles qu'elles sont» (Annexe 1.2.2). L'infirmière qui travaille actuellement dans un service d'hématologie oncologie pédiatrique, nous fait part que «des fois, il y a des jeunes qui ne veulent pas entendre, parce que c'est vachement dur. Du jour au lendemain savoir que sa vie va changer, la scolarité tout ça c'est compliqué. On leur dit quand même, s'il n'y a pas de question ce n'est pas grave. Souvent quelques jours après quand ça a fait son chemin, ils reviennent dessus» (Annexe 1.2.1). Les soignants font appel au concept de respect. Les recherches de RUNESON de 2001 ont mis en évidence le besoin d'informations des mineurs en posant des questions tant aux professionnels de la santé qu'à leurs parents, mais aussi en observant, discutant, lisant (Boule à Zéro, Sam à l'hôpital...) et en comparant leurs expériences. L'information des patients en pédiatrie serait susceptible selon Imelda COYNE de les aider à assimiler leur pathologie mais aussi à participer aux soins et de se préparer psychologiquement aux procédures en comprenant leur nécessité. Cela pourrait aider les mineurs à orienter leurs actes en fonction de leur guérison. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique ré accentue cela en nous faisant part que «pour l'acceptation du traitement et pour l'acceptation de la maladie c'est important que l'enfant sache ce qu'il a» (Annexe1.2.1). Le droit à l'information des mineurs est reconnu dans l'Article L.1111-2 du code de la santé publique du 21 juillet 2009 mais aussi dans la Charte de l'enfant hospitalisé «Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant» (Annexe 2.1). Ce droit d'information fait partie de «la Compétence 6 : communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins» acquis par les infirmiers en lien avec le référentiel de compétences relatif au diplôme d'Etat infirmier du 31 juillet 2009 «Définir, établir et créer les conditions et les modalités de la communication propices à l'intervention soignante, en tenant compte du niveau de la compréhension de la personne». Il semble que lorsqu'un mineur reçoit des informations, qu'il est consulté au sujet des soins, il se sent valorisé et rassuré qu'on ne lui cache pas la vérité. Les préadolescents et les adolescents auraient le sentiment qu'on les considère comme des «adultes» aptes à choisir et à comprendre. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous confirme que «c'est important que l'enfant sache ce qu'il a, c'est d'autant plus vrai chez le préadolescent, qui essaye de se différencier de ses parents, qui essaye d'avoir un peu plus d'autonomie qu'un enfant de 3-4 ans» (Annexe 1.2.1). Le site SPARADRAP a une plateforme interactive expressément dédiée aux enfants afin de répondre à toutes leurs questions concernant l'hôpital sous forme de petites histoires ou sous forme de jeux. Ils peuvent également envoyer un email s'ils ne trouvent pas réponses à leurs interrogations. 2. Le besoin d'être consulté et de donner son avis lors des prises de décisions Malgré leur jeune âge, les patients ont la capacité de prendre des décisions raisonnables, s'ils comprennent les informations et si les différentes possibilités leur sont clairement et simplement expliquées. Le droit des enfants à la participation est reconnu dans la Convention des Nations Unies relatives aux droits de l'enfant (article 12) mais aussi dans la Convention européenne sur l'exercice des droits des enfants. La «Compétence 6 : communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins» du référentiel de compétences infirmiers réaffirme ce droit «Rechercher et instaurer un climat de confiance avec la personne soignée et son entourage en vue d'une alliance thérapeutique. Informer une personne sur les soins en recherchant son consentement». L'Assemblée nationale souhaite sensibiliser, toutes les personnes qui vivent et travaillent avec les mineurs et qui prennent des décisions les concernant, à l'obligation qu'à chaque fois qu'une décision est prise, ses opinions, ses souhaits et ses sentiments soient identifiés. Cette décision doit prendre en considération son âge et son degré de maturité. L'infirmière retraitée interrogée, nous explique que dans les services, les soignants prennent en compte l'avis de l'enfant ils font appel au concept d'écoute «en concertation avec les parents bien sûr mais je pense qu'il faut que l'enfant soit totalement partenaire de son traitement, il faut absolument qu'il soit impliqué» (Annexe 1.2.2). Selon elle, l'avis de l'enfant doit passer avant celui des parents. Malheureusement, les professionnels de soins peuvent des fois se heurter aux parents qui empêchent leurs enfants d'exprimer librement leur point de vue. 3. Les besoins relatifs aux personnels soignants Le plan cancer 2014-2019 a pour une de ses priorités majeures de mieux prendre en charge l'enfant et l'adolescent atteint d'un cancer en améliorant la qualité des soins, l'accompagnement des enfants et de leur famille pendant la maladie (Annexe 2.3). Ce plan cancer souhaite garantir des prises en charge adaptées et de qualité pour les enfants et les adolescents par le biais d'outils offrant une orientation rapide vers les centres spécialisés «les réseaux régionaux de cancérologie en lien avec les ARS devront améliorer la lisibilité de l'offre de soins spécialisés interrégionale pour les cancers de l'enfant». Les mineurs hospitalisés ont besoin d'être écoutés par les professionnels de la santé. Ils ont besoin de partager leurs centres d'intérêts et d'avoir des conversations qui n'incluent pas la pathologie. La «Compétence 2 : concevoir et conduire un projet de soins infirmiers» du référentiel de compétences infirmiers fait part de la nécessité pour l'infirmier d' «accompagner et guider la personne dans son parcours de soins». Nous avons interrogé Delphine (prénom fictif pour la situation) jeune femme de dix-huit ans qui a été hospitalisée en hématologie oncologie pédiatrique dès l'âge de huit ans, elle nous a fait part de son vécu et de ses souvenirs. Elle réaffirme dans ses propos l'importance pour elle que les infirmiers aient eu du temps à lui consacrer et qu'elle reste avec elle dans sa chambre «je faisais des jeux avec elles, on discutait, je me sentais bien avec elles» (Annexe 1.2.4). L'infirmier fait appel de par ses propos au concept de bienveillance. La Charte de l'enfant hospitalisé (article 8) précisé que «L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille. L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant» (Annexe 2.1). La circulaire n°83-24 relative à l'hospitalisation des enfants chapitre 6 reprend la notion de continuité des soins en précisant qu' «il est donc très souhaitable qu'il puisse entretenir une relation continue, privilégiée, avec un membre de l'équipe médicale et soignante tout au long de son séjour à l'hôpital». La Charte européenne de l'enfant hospitalisé précise que «chaque enfant est une personne avec ses besoins propres. Le personnel médical doit par conséquent être vigilant et doit tenir compte des éventuelles spécificités liées à l'état de santé de l'enfant» (Annexe 2.3). Le soignant est en première ligne pour la prise en charge psychologique du mineur ce qui nécessite une attention permanente. La «Compétence 6 : communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins» met en avant la nécessité des infirmiers d' «identifier les besoins spécifiques de relation et de communication en situation de détresse». L'écoute de ses souffrances, de ses angoisses est un besoin primordial des mineurs hospitalisés que l'équipe soignante tente d'assouvir. En effet, d'après les propos de Camille (prénom fictif pour la situation) préadolescente de 13 ans actuellement hospitalisée en hématologie oncologie pédiatrique, l'infirmier a un rôle d'aidant et d'écoute, à qui elle ose se confier «maintenant je les connais et j'ai confiance en elles. J'ai déjà parlé de la peur de mourir car elles sont très rassurantes et elles ont l'habitude des enfants» (Annexe 1.2.3). De par ses propos on en déduit que les infirmiers ont utilisé le concept de présence. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous a fait part de l'importance des formations pour aider l'équipe soignante à aborder le préadolescent anxieux «ça apporte des petites pistes. Ça permet d'aborder les choses suivant leurs âges et ce qu'ils peuvent entendre. Comprendre certaines réactions» (Annexe 1.2.1). La Circulaire du 23 Mars 2004 met en avant le fait que les équipes professionnelles doivent apporter une attention particulière aux annonces : qu'elles soient celles du diagnostic initial ou celles du traitement proposé. Seuls des entretiens suffisamment longs, dédiés à cette activité, permettent de donner une information adaptée et progressive aux enfants et aux parents. Ce temps constitue un moment privilégié de dialogue et d'échanges. Camille (prénom fictif pour la situation) décrit l'importance de cette consultation infirmière où est utilisé le concept de respect «elle m'a rassurée et m'a expliquée avec des mots plus simples» (Annexe 1.2.3). L'accès à une équipe soignante de soutien fait partie intégrante du dispositif mis en place autour de l'annonce. La mise en relation avec une ou plusieurs associations de parents doit être également proposée aux familles. Dans cette circulaire est développé «le rôle indispensable des psycho-oncologues et des travailleurs sociaux dans la relation avec les familles». 4. Le besoin de bien être et d'une prise en charge de la douleur Les thèmes de la douleur et de l'inconfort ressortent fréquemment lors des hospitalisations en pédiatrie. Les patients sont préoccupés par la douleur, les effets secondaires potentiels dus aux traitements, l'altération de l'image corporelle, la dépendance et la nécessité d'être aidés. Ils ont besoin de se sentir en sécurité pour mieux vivre leur hospitalisation et ils ont besoin d'une qualité de prise en charge de la douleur. La prise en charge de la douleur fait partie intégrante du décret du 29 juillet 2004 du code de la santé publique qui définit l'ensemble des soins infirmiers (Article R. 4311-8) mais aussi  des compétences de l'infirmier d'après le référentiel des compétences de 2009, avec la «Compétence 4 : mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique» «initier et adapter l'administration des antalgiques dans le cadre des protocoles médicaux». Les enfants apprécient la préoccupation des infirmiers concernant leur douleur en passant régulièrement les voir et en répondant à leur appel. Cela leur fait ressentir un sentiment de sécurité et de protection. Les services de pédiatrie font en sorte d'accueillir les patients dans un environnement gai et coloré afin d'atténuer la peur d'être à l'hôpital. La Charte de l'enfant hospitalisé essaye de promouvoir une prise en charge axée sur le bien être. Le soulagement des souffrances physiques et psychologiques constitue une préoccupation constante de tous les intervenants lors de la prise en charge des patients. Dans la Circulaire n°83-24 la notion de bien être est évoquée dès l'admission «l'hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l'anxiété de l'enfant et de sa famille. La présence rassurante d'un objet privilégié (animal en peluche, poupée, linge, couverture...) est indispensable pour le jeune enfant hospitalisé». Dans la circulaire, il est également pris en compte la douleur et la peur «tout acte pratiqué pour la première fois, surtout s'il peut provoquer douleur ou crainte chez l'enfant, doit lui être expliqué à l'avance en fonction de ses possibilités de compréhension». Le Chapitre 7 de la Circulaire est dédié à l'amélioration des conditions de séjour, ce chapitre est le plus long ce qui démontre l'importance du besoin de bien être pour les mineurs. 5. Le besoin de «rester un préadolescent comme les autres», d'avoir des activités, des divertissements et de profiter de nouvelles expériences Au sein des services de pédiatrie les patients ont besoin de bouger, jouer, se déplacer. Il semble que la plupart démontre une certaine curiosité envers leur environnement en posant des questions, en étudiant le fonctionnement des objets de soins ce qui démontre leur besoin de nouvelles expériences. Ces activités de distraction représentent les meilleures choses de leur hospitalisation. Avoir besoin de divertissement, d'humour est important pour eux. Ces moments de distraction permettent aux enfants de ne pas s'ennuyer durant de longues périodes d'attente (tel qu'attendre le médecin, des résultats...) qui sont source d'anxiété pour eux. Ce besoin peut être associé à la «Compétence 3 : accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens» dans le référentiel de compétences infirmier de 2009 «identifier des activités contribuant à mobiliser les ressources de la personne en vue d'améliorer ou de maintenir son état physique ou psychique». Selon nous, permettre aux patients de rester des préadolescents comme les autres par le biais de l'école, de jeux et de relations sociales les aides à affronter leur pathologie. Pouvoir maintenir une vie quotidienne «normale» est pour nous considéré comme un soin à part entière. Notre constatation est appuyée par les propos de Delphine (prénom fictif pour la situation), en effet ce qui lui a été ressources dans le service pour qu'elle se sente bien est le maintien d'une relation sociale «il y a des fois où j'étais avec d'autres gens dans les chambres, des petits, des enfants de mon âge, ça m'occupait. Je jouais avec eux ça faisait passer le temps. De voir d'autre gens c'était important, comme quand j'allais à la salle de jeu du service» (Annexe 1.2.4). Ce qui lui a été le plus contraignant est par ailleurs de ne «plus pouvoir jouer au foot et ne pas voir beaucoup d'autres enfants» (Annexe 1.2.4). Ces propos font appel au concept de divertissement ainsi qu'au besoin de se récréer. Le plan cancer souhaite assurer pour les préadolescents et les adolescents une prise en charge adaptée en répondant aux besoins spécifiques de cette population notamment la préservation du lien social (Annexe 2.3). Cette volonté a déjà été expérimentée dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, ce qui a permis la formation d'un cadre national précisant les objectifs et les critères attendus dans un service d'hématologie oncologie pédiatrique. Les enfants ressentent la rupture entre leur cadre de vie habituel et leur vie à l'hôpital «la scolarité de l'enfant à l'hôpital permet de garder une référence à la vie ordinaire» p.31 Soins pédiatrie n°285. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous explique en effet que pour les préadolescents «l'arrêt de la scolarité, c'est quelque chose qui est très difficile pour eux, c'est pas l'école en soi, c'est le fait de plus voir les copains, la sortie un peu du milieu social» (Annexe 1.2.1). La Charte de l'enfant hospitalisé met en lumière le fait que les mineurs «doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité» (Annexe 2.1). La «Compétence 9 : organiser et coordonner les interventions soignantes» du référentiel de compétences infirmier de 2009 rappelle le besoin d' «instaurer et maintenir des liaisons avec les acteurs, réseaux et structures intervenant auprès des personnes». Le plan cancer 2014-2019 veut «garantir l'accompagnement global au-delà des soins liés aux cancers et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches» en assurant le soutien psychologique et la continuité scolaire en faisant connaitre des équipes pédagogiques, les possibilités de scolarisation et en facilitant leurs mises en place. Il souhaite améliorer l'aménagement aux examens, aux concours et veulent développer l'utilisation des nouvelles technologiques (Annexe 2.3). La Circulaire n°83-24 relative à l'hospitalisation des enfants encourage un environnement pédiatrique adapté, afin d'assurer la meilleure qualité de vie possible. Il associe le maintien d'une scolarité et l'accès à des activités privilégiées «dans les services de pédiatrie, l'action d'éducateurs de jeunes enfants ou d'animateurs qualifiés ne doit pas être considérée comme un luxe mais comme une partie intégrante du traitement. Le maintien des liens avec l'école constitue pour tous les enfants d'âge préscolaire et scolaire un objectif essentiel». Delphine (prénom fictif pour la situation) nous explique que durant sa maladie elle a pu continuer sa scolarité «j'ai eu l'école à la maison et j'ai jamais eu besoin de redoubler. Je pense que l'école à la maison a été une chance» (Annexe 1.2.4). Cela fait appel au concept d'adaptation. Le maintien d'une scolarité adaptée à l'état de santé de l'enfant doit donc être favorisé. Chaque enfant doit pouvoir suivre une scolarité aussi normale que possible, que ce soit dans le service ou dans un établissement scolaire. Cet objectif s'applique aussi bien à l'enseignement primaire qu'à l'enseignement secondaire. Beaucoup d'enfants verbalisent le manque de leur école surtout pour leurs réseaux d'amis. Ce manque est encore plus important pour les préadolescents et les adolescents car ils sont dans un stade de leur vie où les relations avec leurs pairs et les amitiés sont particulièrement importantes. Cela leur permet de garder un lien avec la vie qu'ils connaissaient jusqu'à présent et conserver un point commun avec leurs amis, puisqu'ils poursuivent leur scolarité comme leurs camarades. En plus, de continuer à apprendre, le préadolescent peut alors se concentrer sur autre chose que la maladie, garder des objectifs et ainsi lui permettre de réduire son anxiété liée à l'hospitalisation et ses conséquences. Ainsi en Juin 2015, dans le Centre Hospitalier de la Mère et de l'Enfant de Limoges, plusieurs adolescents ont pu passer les épreuves du Bac dans leur chambre d'hôpital. Des activités d'animation, de loisirs et des espaces d'échanges doivent dans la mesure du possible être mis à disposition des enfants hospitalisés (exemple l'association «Les nez rouges» à Limoges). L'implication de tous au sein de l'établissement, des associations de parents, ainsi que la recherche de dons et legs sont essentiels pour permettre la réalisation de ces objectifs. L'infirmière retraitée nous a fait part que «les préadolescents et les adolescents sont de grands négociateurs [...] ils négocient les horaires en fonction de leurs emploi du temps de leurs activités c'est assez normal et ça fait partie aussi de la vie et il faut accepter qu'ils négocient, je pense qu'on peut des fois adapter. Moi je me rappelle y en a qui négociaient les horaires, qui voulaient venir de telle heure à telle heure, entre deux traitements ils voulaient sortir. Ça s'est beaucoup amélioré avant on l'acceptait pas c'était compliqué pour des problèmes de responsabilité et tout et puis finalement après on arrive à faire des aménagements qui font que les enfants acceptent mieux les traitements» (Annexe 1.2.2). Les infirmiers font ainsi appel au concept d'adaptation. 6. Le besoin d'un environnement familial En 1945, certains psychiatres tel que René SPITZ, John BOWLBY et James ROBERTSON réalisent des travaux amenant à un savoir scientifique sur la place des parents auprès de l'enfant malade. Ainsi, ils décrivent «l'hospitalisme et les conséquences qu'une séparation mère-enfant» peut entrainer. A partir de là, les conditions d'hospitalisation s'humanisent, laissant percevoir une nouvelle représentation de l'enfant malade avec des besoins émotionnels. Les parents ont un rôle primordial lors de l'hospitalisation de leur enfant. Il émane suite à la constatation de l'importance des parents lors de l'hospitalisation de leur enfant, le terme de triade, afin d'inclure les parents et de former un trio de soin (patient-soignant-parents). La prise en charge thérapeutique de l'enfant ne peut se faire sans l'accompagnement des parents. En effet, Camille (prénom fictif pour la situation) explique le besoin de la présence de sa mère par les propos suivant «elle est toujours là pour moi, comme ça je ne suis pas toute seule. Je sais que si j'ai un problème, je sais que maman est toujours là» (Annexe 1.2.3). Delphine (prénom fictif pour la situation) rejoint les propos de Camille (prénom fictif pour la situation) en expliquant le besoin d'avoir son père à ses côtés durant l'hospitalisation «s'il n'avait pas été là les hospitalisations se seraient peut-être moins bien passées parce que je me serais sentie plus seule» (Annexe 1.2.4). Cela fait écho avec les concepts de présence et de relation. La famille est fondamentale à la croissance et au bien être des enfants pour cela tout doit être mis en place afin de favoriser sa présence dans les services de pédiatrie. L'hospitalisation est une cause de perturbation dans la vie d'un mineur car il est séparé de sa famille et il voit ses habitudes familiales et ses activités journalière perturbées. Il semble que tous les patients des services de pédiatrie expriment au moins une fois le désir de rentrer chez eux. Les permissions, dès que la santé des patients le permet sont autorisées et encouragées. Néanmoins, ce n'est que la Circulaire n°83-24 du 1er Août 1983, relative à l'hospitalisation des enfants, qui va réellement bouleverser la prise en charge de l'enfant malade et ses parents. Celle-ci va donner une place à part entière aux parents dans la prise en charge, tant dans l'accueil de l'enfant au sein du service que dans la participation aux différents soins «ces derniers peuvent souvent se charger, auprès de leur enfant, des soins de la vie quotidienne: le nourrir, le changer, faire sa toilette, aller lui chercher quelque chose, l'accompagner, le calmer... En outre, mieux vaut une mère occupé auprès de son enfant qu'une mère inactive, anxieuse, qui harcèle le personnel. Les parents doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s'ils le souhaitent et si, à l'expérience, leur présence ou leur comportement ne s'avère pas gênant». Cette circulaire sera complétée en 1998, par la Circulaire DH/E03/98/688 relative aux visites accordées au sein des secteurs pédiatriques, mais c'est la loi du 4 Mars 2002, qui ré accentue ces droits aux patients. Le maintien du lien famille / enfant doit être une priorité. La direction de l'établissement veillera à la réalisation de cet objectif en lien avec le respect de la Charte de l'enfant hospitalisé. Il conviendra : - «d'offrir des possibilités d'hébergement aux parents dans le centre ou à proximité ; un des deux parents au moins sera autorisé à rester 24 heures sur 24 avec son enfant. - de faciliter les visites de la famille, y compris des jeunes frères et sœurs, à l'enfant malade [...] sauf cas de risque infectieux majeurs. - d'encourager la participation des associations de parents à la vie et aux activités du service, en soutenant leurs actions auprès des enfants et des familles. - de promouvoir la mise à disposition de moyens de télécommunications entre l'hôpital et l'extérieur, et notamment avec le domicile de la famille et le milieu scolaire» (Circulaire du 29 Mars 2004, point 5 : prise en compte de la dimension sociale, familiale et relationnelle de la prise en charge). 7. Le besoin de reconnaissance et de respect de soi Les mineurs hospitalisés ressentent le besoin d'être traités avec dignité et de ne pas être infantilisés par le personnel soignant. La Charte de l'enfant hospitalisé réaffirme le respect de ce besoin par les professionnels de soins «l'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toutes circonstances» (Annexe 2.1). Les besoins que nous avons dégagés pour cette population est en lien avec leur pathologie et donc de ce fait en lien avec le service de soin dans lequel ils sont hospitalisés. Hématologie oncologie pédiatrique Présentation d'un service d'hématologie oncologie pédiatrique Le service accueille des enfants et des adolescents âgés de 0 à 16 ans (18 ans pour des patients déjà soignés dans ce service). Les patients sont porteurs d'une maladie du sang cancéreuse, de tumeurs solides, d'une maladie immunologique ou de pathologies hématologiques bénignes. L'environnement d'un service d'hématologie oncologie pédiatrique est très important car c'est l'une des premières choses que découvrent l'enfant et sa famille, parfois même avant que le diagnostic ne soit posé. Dans ces services, il y a généralement que des chambres individuelles afin de conserver l'intimité de l'enfant et sa famille. Ces dernières sont personnalisées par des dessins, des tableaux, ou encore des stickers, afin de rassurer l'enfant, pour qu'il se sente en confiance au sein des locaux, où il peut y passer des jours, des semaines, voir des mois. Des télévisions, des consoles de jeux, des ordinateurs portables peuvent être installés dans chacune d'elles, avec pour finalité de réduire leur anxiété et les distraire. Selon Camille (prénom fictif pour la situation), l'environnement a en effet un impact important sur l'état psychologique des patients «le service est très bien, ils sont gentils. C'est accueillant. La chambre n'est pas assez décorée, elle est tristounette mais très bien équipée» (Annexe 1.2.3). Les parents ont également leur place auprès de leur enfant. Dans chacune des chambres, un lit est mis à leur disposition, pour que l'enfant garde un repère. Le service dispose d'une salle consacrée aux parents pour qu'ils puissent déjeuner sur place, regarder la télévision et se rencontrer. Ces services d'hématologie oncologie pédiatrique disposent le plus souvent d'une salle de jeux, toujours dans l'optique de limiter l'anxiété des patients, ainsi certains enfants peuvent s'y rencontrer et jouer avec leurs frères et sœurs lors de visites. Le site Sparadrap propose aux enfants d'avoir un premier aperçu de leur chambre à l'hôpital «il y a un lit, une table de nuit, un placard pour tes affaires, une lampe et une sorte de télécommande pour pouvoir appeler l'infirmière si besoin sans te lever de ton lit. Souvent, il y a aussi une table à roulettes pour manger ou jouer, une télévision, un téléphone, un fauteuil ou une chaise...». Les enfants sont accueillis avec des livrets d'accueil qui leur permettent d'avoir un aperçu et la description du service. Nous avons pris comme exemple le livret d'accueil du CHU de Rouen qui, est selon nous, très complet. Ce livret possède un plan du service, il présente le personnel de l'hôpital et leur différente fonction. Il y est notamment inclus, les professeurs et les bénévoles. Il présente l'hôpital de jour avec la consultation, l'accueil et la salle de soins. Il s'en suit l'hospitalisation avec la présentation des différents types de chambres : la chambre dite normale, la bulle (pour les patients greffés) et la chambre sassée (pour les patients en aplasie ou qui sortent de la bulle). Il inclut la salle des parents, la salle de jeux et la salle de soins. Ce livret d'accueil adapté à tous les âges comprend une journée type à l'hôpital : le réveil, la prise de la température, la toilette, le repas, l'école, la présence des bénévoles des associations, chaque intitulé est suivi d'un petit texte expliquant chaque activité. Un service d'hématologie oncologie pédiatrique accueille de nombreuses pathologies différentes. La prise en charge va ainsi être adaptée à la pathologie de part son traitement, ses effets secondaires et sa gravité. La leucémie aiguë lymphoblastique et son traitement La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est une forme aiguë des leucémies lymphoïdes. 75% des cas de LAL surviennent chez des patients de moins de 18 ans. Sa fréquence est de 1 à 3 cas pour 100 000 personnes/an. Les enfants âgés de 2 à 10 ans au moment du diagnostic ont un meilleur pronostic. La leucémie aiguë lymphoblastique est une affection hématologique maligne associée à un dysfonctionnement médullaire. Elle se caractérise par la prolifération des cellules lymphoïdes immatures appelées lymphoblastes (ou blastes lymphoïdes) qui colonisent la moelle osseuse, les ganglions, le sang et d'autres organes hématopoïétiques. Les blastes lymphoïdes sont présents dans notre organisme, en temps normal en petites quantités dans la moelle osseuse, ils vont évoluer pour devenir des lymphocytes utiles à notre système immunitaire. Il existe deux types de lymphoblastes : les lymphoblastes de type T ou de type B. Les leucémies aiguës lymphoblastiques de type B représentent 75% des cas chez l'enfant et l'adolescent. Cette pathologie n'a pas d'étiologie clairement identifiée, elle a une grande rapidité d'évolution impliquant une forte symptomatologie et de nombreuses possibilités de complications. Les signes de la maladie sont nombreux (fatigue, dyspnée, pâleur...). Son début est souvent brutal, en quelques jours ou quelques semaines apparaissent plusieurs signes cliniques de la pathologie. La base du diagnostic est le myélogramme. Cet examen consiste à prélever une partie de la moelle osseuse sous anesthésie locale dans le sternum ou dans la partie saillante de la hanche. La présentation clinique associe de façon plus ou moins marquée un syndrome d'insuffisance médullaire, un syndrome tumoral et des signes métaboliques. La numération formule sanguine est importante dans le diagnostic, une hyperleucocytose est un facteur de mauvais pronostic. Par le biais d'une prise de sang, on peut déterminer le nombre de lymphoblastes présents dans le sang et ce nombre va poser le pronostic. La classification des types de cellules est important afin d'adapter le meilleur traitement à mettre en place dans chaque type de leucémie. Un examen cytogénétique ou un immunophénotypage est utilisé pour déterminer la forme des chromosomes. Des anomalies du phénotype et des chromosomes sont des éléments très utiles dans la mise en place du traitement ainsi que pour évaluer l'intensité des chimiothérapies. L'évolution des leucémies aiguë lymphoblastiques sans traitement est rapidement fatale. Entre 1 et 9 ans le diagnostic d'une LAL est jugé de bon pronostic. Le traitement est adapté en fonction de l'âge du patient, de ses antécédents et des caractéristiques précis de la maladie (lymphoblastes B ou T). Il comporte plusieurs étapes : - la chimiothérapie d'induction qui vise une rémission complète clinique et cytologique. Cette méthode repose sur les corticoïdes et les polychimiothérapies. Souvent elle est associée une chimiothérapie intrathécale (injection dans le système nerveux central par ponction lombaire). Cette technique est basée sur l'administration séquentielle de plusieurs produits sur une durée de quatre à huit semaines. A l'issue de cette phase le taux global de rémission complète est généralement de 75 à 80%. - la chimiothérapie de consolidation et d'intensification qui a pour but de réduire la masse de cellules leucémiques avant qu'une résistance aux traitements ne puisse s'établir. - la chimiothérapie d'entretien : elle repose sur un traitement continu de chimiothérapie per os sur une durée de 18 à 30 mois. - la greffe de moelle osseuse est utilisé dans les cas de rémission pour éviter le risque de récidive à court terme (http://www.laurettefugain.org/la-leucemie-aigue-lymphoblastique). Les avancés thérapeutiques sont très importantes. La première rémission prolongée date de la fin des années 1960. Les avancées des années 80 ont permis une meilleure approche des soins et aujourd'hui la compréhension de la leucémie a été grandement améliorée par la biologie moléculaire. Ces nouvelles techniques offrent de nouveaux espoirs pour les malades atteints de leucémie aiguë lymphoblastique. Le plan cancer 2014-2019 souhaite «améliorer l'accès des enfants, préadolescents et adolescents à l'innovation et à la recherche» (Annexe 2.3). Le développement des thérapeutiques adaptées sur la cancérologie en pédiatrie fait partie des cinq priorités de recherche annoncées par 23 pays dans le monde qui se sont réunis en Janvier 2014 (International Cancer Research Funders' meeting). D'après ce plan, trois enjeux principaux concernant les cancers chez l'enfant ressortent incluant différentes actions «l'identification de nouvelles pistes de traitement [...] favoriser précocement l'accès des enfants aux médicaments en développement [...] réduire les effets indésirables et les séquelles à long terme chez les enfants traités pour un cancer». Le traitement est au cœur de la pathologie de par ses effets secondaires et son effet anxiogène tant sur le patient que les parents. Le traitement sera expliqué dans un premier temps lors de la consultation d'annonce mais des informations complémentaires en fonction des besoins seront apportées tout au long de l'hospitalisation. L'annonce de la maladie et consultation d'annonce La consultation d'annonce a évolué au cours des dernières années afin d'améliorer son déroulement. L'infirmière retraitée nous a fait part qu' «en 76 chez le préadolescent la consultation d'annonce était quand même quelque chose de plutôt rapide et beaucoup plus succincte que ce qu'on peut faire maintenant et on n'était pas non plus dans la même dynamique de prise en charge» (Annexe 1.2.2). Ses propos font appel au concept d'empathie. L'annonce du diagnostic est un moment très difficile à vivre tant pour le patient et sa famille que pour l'équipe soignante. Cette annonce est parfois l'aboutissement de mois d'errances, de doutes et d'interrogations. C'est un traumatisme profond équivalent à un «coup de massue» entrainant un état d'angoisse. Il est difficile pour les parents et l'enfant de comprendre ce qui leur est expliqué et d'intégrer toutes les informations données par le médecin. Les conditions de l'annonce peuvent amortir le choc brutal et le traumatisme liés à une pathologie grave. C'est un moment stratégique qui peut influencer le déroulement de l'hospitalisation et le traitement. L'annonce est faite, par un médecin compétent et expérimenté, aux deux parents ensemble et à eux seuls dans un premier temps, l'enfant sera vu par la suite. Il nomme la maladie et met des mots sur les symptômes. Il les informe de la gravité de la pathologie tout en donnant des informations sur le traitement, la durée et les principaux effets secondaires. Cela permet d'apporter un cadre de soins ; les parents ayant besoin de repères afin d'éviter les interprétations «mon enfant a un cancer, il va mourir, y a plus rien à faire». Le médecin est confronté à un duel entre l'information entendue et les interprétations des parents dues à leur culture ou à leur vécu. De ces interprétations émanent des malentendus que le médecin doit arriver à contrer afin qu'il n'y ait pas d'impasse dans la relation médecin-malade. Lors de la consultation, le médecin explique aux parents les différentes possibilités de traitement ce qui doit les rassurer sur les capacités de l'équipe de soins et diminuer leur angoisse de mort. Le médecin précisera aux parents les circonstances de la continuité des soins et indique le médecin référent de l'enfant. Il peut s'appuyer sur les parents et la connaissance de leur enfant pour les guider dans la façon d'annoncer la maladie à l'enfant, cependant il devra bien leur préciser que c'est lui et lui seul qui doit se charger de l'annonce à l'enfant. L'enfant sera vu par la suite et le diagnostic lui sera expliqué avec des mots adaptés à son âge. La compréhension de la pathologie par l'enfant dépend de son contexte social et culturel. Elle sera influencée par son environnement et son passé. C'est vers l'âge de 6-7 ans que l'enfant comprend la signification du mot «maladie» et ainsi il peut différencier la bonne santé de la mauvaise. Il est nécessaire qu'un enfant soit au courant de sa pathologie afin d'exprimer ses angoisses et ses interrogations face à ses préoccupations. Garder l'enfant dans l'ignorance fera qu'il se rendra compte de l'inquiétude de ses parents. De ce fait ses inquiétudes seront de plus en plus intenses dues au fait qu'il s'imaginera de nombreux scénarios possibles. Delphine (prénom fictif pour la situation) nous a fait part qu'elle n'a pas tout de suite bien compris le diagnostic «je savais pas ce qui m'arrivait, j'ai vu maman pleurer et là j'ai compris qu'il m'arrivait quelque chose de grave» (Annexe 1.2.4). Même si sa compréhension est limitée, il faut l'informer. Lorsque l'annonce est faite à l'enfant, il faudra privilégier une information simple et répondre à ses questions sans les anticiper. Il faut lui laisser un temps de latence face au choc de l'annonce et aussi un temps de réflexion approprié afin de ne pas le brusquer dans son cheminement. A la fin de la consultation d'annonce le médecin doit faire le relais d'information auprès de l'équipe soignante. Les propos tenus lors de l'annonce du diagnostic sont écrits par le médecin en suivant la trame préétablie du dispositif d'annonce du diagnostic. Ils transmet ses notes à l'équipe soignante pour qu'elle puisse relayer ces informations. Il ne faut pas qu'il y ait de contradiction dans les paroles de chacun. Tout le monde doit être sur la même longueur d'onde, des discours contradictoires entraîneraient une rupture du trio de soins (enfants / parents / soignants), une perte de confiance en l'équipe et une hausse de l'anxiété. Par le biais de nos expériences personnelles, nous avons pu constater qu'il existe différentes façons d'annoncer un diagnostic. Certains médecins voudront tout dire, ne rien cacher ni aux parents ni à l'enfant. Selon nous cela peut venir du fait que lors de l'annonce l'équipe soignante est mise à rude épreuve. Elle est confrontée à plusieurs sentiments et émotions comme la culpabilité qui peut inconsciemment entraîner de l'agressivité. Le soignant doit se connaitre suffisamment pour pouvoir gérer ce sentiment. Cette agressivité peut transparaître dans le discours du soignant avec un discours trop clair où tout doit être dit où tous les mots sont utilisés sans ambigüité. D'autres au contraire essayerons de préserver la famille et l'enfant, ils vont donner les informations au fur et à mesure des besoins et ne donneront pas nécessairement toutes les informations à l'enfant. Le médecin se doit de respecter le rythme d'écoute des parents et de l'enfant afin de permettre l'aménagement des défenses réciproques pour l'avenir. Il faut aller au rythme de chacun, les soignants doivent avancer au rythme de la famille et de l'enfant. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous explique que «sur un diagnostic d'annonce ça dure généralement 30 minutes et souvent les parents n'entendent que les cinq premières minutes. Le reste ils l'entendent mais ils n'écoutent pas vraiment» (Annexe 1.2.1). Ce que nous avons remarqué c'est qu'une annonce réalisée avec empathie et dans l'écoute de la famille aide à diminuer le choc sur le moment, même si celui-ci reste présent. Ce souvenir reste brutal dans la mémoire des familles ou de l'équipe soignante. Il faut laisser un temps nécessaire d'intégration de l'information et accepter les émotions, les craintes, la peur des parents et de l'enfant. Il faut leur laisser le temps d'exprimer leurs émotions. Selon nous, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise méthode d'annonce, l'important est la façon dont est mené l'entretien alliant écoute et disponibilité du médecin. Il faut s'assurer de la compréhension des parents et de l'enfant afin de répondre à leurs interrogations. Il faut utiliser un vocabulaire simple et compréhensible, les parents et l'enfant étant déjà dans un moment de désarroi. Le médecin doit prendre le temps nécessaire à l'explication des termes employés. C'est en faisant de ce moment un moment de partage, qu'il arrivera à gagner le respect et la confiance des parents et de l'enfant. Suite à l'état de choc des parents et de l'enfant durant l'annonce, une consultation infirmière s'est mise en place afin de mieux intégrer les informations et de répondre à leurs interrogations. Le rôle de l'infirmier dans le dispositif d'annonce fait référence aux mesures 32 «identifier des Centres de Coordination en Cancérologie dans chaque établissement traitant des patients cancéreux», 40 «permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic de leur maladie» et 42 «accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de soins de support, en particulier prise en compte de la douleur et soutien psychologique et social» du Plan Cancer (2003-2007). Il y a une prise en charge personnalisée de l'enfant et de sa famille. Elle se compose de quatre axes principaux : écoute, information, soutien et orientation. Cette prise en charge se centre sur l'enfant comme interlocuteur à part entière. Il faut être suffisamment à l'écoute de l'enfant pour rechercher ses ressentis et ses appréhensions. Le rôle de l'infirmier dans le dispositif d'annonce est d'accompagner le patient et sa famille afin d'amortir le choc de la maladie. Il doit être à l'écoute des termes employés par le médecin. Il peut anticiper les difficultés psychologiques, sociales et familiales. Il observe les réactions, le comportement de l'enfant et de ses parents afin de percevoir les ressources de chacun. Il va aussi reprendre les explications de la maladie et aborder l'explication des soins (examens complémentaires, cathéter central, visites...). Lors de l'entretien paramédical après l'annonce, l'infirmier se doit d'écouter le patient et sa famille, leurs inquiétudes et leurs interrogations. Cet entretien est singulier. Aucun parent ne retient les mêmes informations, il faut partir du patient et de sa famille pour individualiser sa prise en charge en encourageant la reformulation pour partir de leur connaissance. L'infirmier doit repérer le positionnement de l'enfant et des parents face à la maladie (refus, stade d'adaptation...). Il doit repérer également les répercussions de la maladie sur leur vie (familiale, scolaire, sociale...). Il doit identifier les mécanismes de défenses mis en place. Il lui faut évaluer les ressources de l'enfant, de sa famille et les orienter vers des possibilités de soutien. L'infirmier doit être attentif aux attitudes non verbales de l'enfant et sa famille et les aider à formuler leurs inquiétudes et leurs émotions. L'infirmier doit répondre aux différentes questions tant sur la prise en charge, le déroulement des soins, les thérapeutiques, les effets secondaires... Il informe par la même occasion de la présence d'une équipe paramédicale composée de l'assistante sociale, des psychologues, des diététiciennes, des kinésithérapeute... Il détaille les possibilités de prise en charge des parents durant l'hospitalisation et propose des aides pour la fratrie. La consultation d'annonce possède une trame déjà bien établie par le biais du dispositif d'annonce du diagnostic. Cela permet de ne pas oublier des points précis à aborder. Cependant celle-ci reste néanmoins personnalisée et spécifique à la situation médicale d'un enfant donné. Le médecin remplit la trame du dispositif d'annonce du diagnostic durant la consultation avec les informations classées selon plusieurs critères. La fiche est complétée lors de la consultation infirmière si celle-ci a été proposée par le médecin avec la date prévisionnelle de la prochaine consultation médicale. L'infirmier doit spécifier le lieu de l'entretien, écrire ce que les parents ont entendu ou compris de l'entretien médical puis faire de même avec l'enfant. L'infirmier note ce qui a été expliqué ou reformulé en lien avec la pathologie, le projet thérapeutique et les effets secondaires. Il note ses impressions personnelles, s'il perçoit de la crainte et les inquiétudes des parents et de l'enfant. L'infirmier remplit une partie nommée informations complémentaires avec la situation familiale des parents, la situation de l'enfant (scolarité, habitudes de vie), le type d'habitat et les recherches effectuées par les parents auprès d'autres sources d'informations (internet, revue...). L'infirmier coche les différents support d'informations transmis aux parents et à l'enfant (livret d'accueil, visite du service...) et si les parents et/ou l'enfant souhaitent être orientés vers d'autres professionnels de soins (psychologues, kinésithérapeute....). Remplir ces informations aident à personnaliser la prise en charge de l'enfant et de ses parents lors de son hospitalisation, et permet de faire le point sur les connaissances de chacun, les attentes et les besoins. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous explique qu'à Limoges elles sont «3 à être formées. Apres ici avec le plan cancer, forcément on en fait, et ici on a fait le choix de ne pas avoir une infirmière d'annonce. Dans l'équipe on fait toutes des consultations d'annonces infirmières. Quand il y a une annonce médicale, y a une de nous qui y est, et c'est elle qui fera la consultation para médicale, ça permet de rebondir sur la réaction des parents au moment de l'annonce, savoir ce que le médecin a dit précisément et arriver à refaire verbaliser pour savoir ce que les parents ont compris» (Annexe 1.2.1). Le plan cancer 3 édité par l'Institut National contre le Cancer souhaite former des professionnels à la consultation d'annonce, multiplier les supports d'informations, permettre un suivi psychologique de l'enfant, de sa fratrie et de ses parents. Ce plan veut mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer en mettant en place une consultation avec la remise d'un programme personnalisé et la mise en place d'un carnet de suivis pour les patients qui va être expérimenté au cours des années à venir. Le réseau OncoPed Pays de la Loire a émis en 2015 un projet d'annonce auprès des soignants afin de prendre en compte l'accompagnement des enfants et de leur famille tout au long du parcours de soins. Il souhaite envisager l'annonce dans sa globalité et sur la durée. L'OncoPed Pays de la Loire a pour objectif numéro un de former une équipe ressource pluridisciplinaire capable de diffuser les connaissances aux autres professionnels concernant le dispositif d'annonce. Cette équipe devra expliquer les propositions de prise en charge en regard de la situation médicale et psycho-sociale. Elle devra repérer les mécanismes psychologiques en jeu lors de l'annonce durant l'accompagnement, savoir écouter et évaluer les besoins en établissant une relation de confiance. Son deuxième objectif est de créer des outils pédagogiques de sensibilisation de l'annonce et élargir la sensibilisation aux différentes équipes disponibles en hématologie oncologie pédiatrique. Ce réseau souhaite utiliser des cas concrets adaptés sous forme de court métrage, mettre en place des diaporamas avec les différentes étapes à respecter d'une annonce, des scénarios et des fiches pour que les professionnels de soins se familiarisent avec la consultation d'annonce. Il a pour soutien une méthodologie logistique et des soutiens humains avec une équipe de coordination. La consultation d'annonce marque le début d'une hospitalisation longue mais rythmée par les permissions. Une hospitalisation a un fort caractère anxiogène pour le patient et ses parents de ce fait l'accueil est très important tant pour rassurer que pour démarrer la création d'une relation de confiance entre l'équipe soignante et le préadolescent. Déroulement de l'hospitalisation «Durant la maladie les enfants ressentaient une ambivalence parce que leur désir de comprendre était associé à une peur de l'information». Page 42. Soins pédiatrique n°230 Juin 2006. Dans le service d'hématologie oncologie pédiatrique le premier contact avec l'enfant, ses parents et l'équipe soignante est déterminant pour le déroulement de l'hospitalisation et pour la qualité des relations qui vont se créer entre le patient et l'équipe. Pour cela les soignants ont besoin de consacrer du temps à l'accueil, à l'information et à l'écoute des besoins de chacun. Ils ont un rôle primordial d'information et de soutien. En fonction de la faisabilité on présente à l'enfant et ses parents l'équipe, le service et ses intervenants. L'équipe soignante prend connaissance des habitudes de vie de l'enfant pour préserver autant que possible ses rythmes et ses repères. Les parents et l'enfant sont informés des possibilités d'activités extrahospitalières (l'école à l'hôpital, les associations, les activités bénévoles, les représentants des cultes...). Un livret d'accueil est remis à l'enfant. Ce moment représente un espace de communication privilégié favorisant l'installation d'un climat de confiance. L'hospitalisation est très anxiogène de ce fait la prise en charge de l'anxiété est nécessaire en hématologie oncologie pédiatrique. L'anxiété du préadolescent et rôle infirmier Définition anxiété / angoisse et confrontation L'anxiété est un état émotionnel de tension nerveuse, de peurs importantes qui trouve ses racines étymologiques communes à la douleur. Sa définition latine est «état de trouble psychique, plus ou moins intense et morbide, s'accompagnant de phénomènes physiques et causé par l'appréhension de faits de différents ordres». C'est un ressenti désagréable lié à une attente plus ou moins consciente, une anticipation d'événements inquiétants. L'anxiété est normale, elle est présente dans chacun d'entre nous, c'est un «facteur d'adaptation permettant de faire face aux situations de danger et d'urgence». L'anxiété se répercute sur différents registres physiologiques, psychologiques, émotionnels et comportementaux. Elle se manifeste généralement par une agitation, une respiration rapide, une tachycardie, l'impression d'une boule dans l'estomac et des pleurs. En hématologie oncologie pédiatrique, l'anxiété est généralement due aux soins qui vont être pratiqués. L'angoisse se définit comme un état psychologique proche de l'anxiété. C'est une manifestation profonde d'inquiétude. Cette angoisse peut apparaitre de façon brutale et ponctuelle et disparaitre très rapidement. Le philosophe HEIDEGGER la définit comme celle du monde, une angoisse due à notre environnement. Sigmund FREUD dans son "abrégé de psychanalyse" de 1938 définit l'angoisse comme «la réaction du sujet chaque fois qu'il se trouve dans une situation traumatique, c'est-a-dire soumis à un influx d'excitation, d'origine externe, interne, qu'il est incapable de maitriser». Une situation d'angoisse est généralement secondée par l'extériorisation des mécanismes de défense de l'individu (colère, agressivité, fuite...). Ce concept d'angoisse se retrouve généralement en hématologie oncologie pédiatrique lors de l'annonce de la pathologie en entrainant brutalement une angoisse face à la mort. Selon OPPENHEIM dans son livre «Grandir avec un cancer : l'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent» «l'angoisse est une réaction normale et fréquente dans ces situations difficiles mais quand elle est excessive elle induit un sentiment de mal être désagréable, elle laisse à l'enfant et aux parents des mauvais souvenirs du traitement, provoque des réactions qui peuvent gêner dangereusement son bon déroulement, rend les soignants moins attentifs aux symptômes physiques et les déstabilise ainsi que les parents et les autres enfants». L'angoisse est dissociée de l'anxiété par sa plus grande intensité, elle est communément appelée anxiété sévère. Elle se manifeste par des troubles physiques qui augmentent en quelques minutes : sensations d'oppression, de crampes d'estomac, de nausées, de palpitation, transpiration, problèmes respiratoires, évanouissement, troubles du sommeil, des frissons et des pleurs. Lors de l'angoisse, le patient peut être sujet à la logorrhée en posant des questions constamment, en intervenant verbalement, en proposant sans cesse des suggestions et autres manifestations. Néanmoins l'angoisse et l'anxiété sont souvent confondues. Selon MARCHAL et HANUS dans leur ouvrage "Psychiatrie et soins infirmiers" paru le 03/2002 «l'angoisse et l'anxiété ne sont ni une émotion, ni un sentiment ; c'est un affect». Selon GRAZIANI, dans son ouvrage "Anxiété et troubles anxieux" paru en 2008 ces deux concepts sont dus à un besoin de sécurité et sont majorés par la durée de la situation d'insécurité, la nervosité et la vigilance accrue. La gestion de ces deux émotions va dépendre de la personnalité de l'individu, de son vécu et de son environnement. Il est donc difficile de véritablement dissocié ces deux termes car ces émotions vont dépendre à la fois de la situation à laquelle le préadolescent va être confronté et de sa personnalité. Pour une même situation vécue par deux préadolescents différents, on pourra dire de l'un qu'il est anxieux et de l'autre qu'il est angoissé car chacun réagit différemment face à une même situation donnée. Nous avons décidé de prendre comme terme dans notre sujet de TEFE, l'anxiété car selon nous le préadolescent est majoritairement confronté à celle-ci face à des situations nouvelles et face aux soins. En vue des définitions, nous pensons qu'il est plutôt sujet à de l'angoisse lors de l'annonce de sa pathologie et lorsqu'il est confronté à penser à la mort. L'anxiété est propre à chacun, elle est influencée part différents facteurs exogènes et endogènes tels que les mécanismes de défense. Mécanisme de défense chez le préadolescent Etre porteur d'une leucémie aiguë lymphoblastique engendre de nombreux bouleversements. Notamment d'ordre psychologique mais aussi d'ordre physique suite aux effets secondaires des traitements et un bouleversement organisationnel. Pour gérer tous ses bouleversements le préadolescent met en place plusieurs mécanismes de défense. La notion de mécanisme de défense fut abordée pour la première fois par Sigmund FREUD en 1894 dans son article "les psychonévroses de défense". Ses recherches seront reprises par Anna FREUD en 1936 dans son livre "Le Moi et les Mécanismes de défense". Le terme mécanisme de défense désigne un processus de défense mis en place par le Moi (sujet socialisé fonctionnant dans le réel) sous la pression du Surmoi (filtre social intériorisant les interdits) et du monde extérieur pour défendre le sujet contre l'angoisse provoquée par des éléments extérieurs. Ces mécanismes de défense servent de réponse adaptative et de processus de régulation ayant pour but la restauration de l'équilibre psychique et la protection du Moi face à l'angoisse. En hématologie oncologie pédiatrique, les patients sont sujets à ces mécanismes de défense mis en place de façon inconsciente. Il faut les respecter et ne pas vouloir les changer. Ils sont présents en chacun de nous depuis l'enfance mais ils évoluent au fur et à mesure des années. L'annonce du diagnostic pour le préadolescent a des répercussions importantes sur son état psychologique et ses rapports à autrui. Ainsi, il va mettre en place différents mécanismes de défense face à son anxiété. Daniel OPPENHEIM les évoquent à travers son livre "Grandir avec un cancer : l'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent". Selon l'auteur, le préadolescent peut adopter des «attitudes de prestance», où celui-ci cherche à montrer qu'il contrôle, qu'il comprend tout ce qui lui arrive. Ce mécanisme traduit un risque majeur de fuite du patient face à sa maladie. Cela peut se traduire par de l'agressivité envers sa famille et les soignants. Le préadolescent peut se montrer distant et avoir des propos détachés face à sa maladie. L'infirmier ainsi que l'équipe a pour but de le rassurer sur l'expression de ses émotions et de ses craintes. Il n'y a pas de honte, ni de répercussion sur la maladie à reconnaître qu'elle soit effrayante. Le patient peut faire appel à un autre mécanisme de défense qui est «la fausse maturité et la régression». Cet intitulé évoque deux mécanismes différents selon l'auteur. Un où l'enfant semble ignorant de ce qui lui arrive, cette ignorance superficielle rassure généralement les parents. A l'inverse, le préadolescent peut sembler tout connaître de sa maladie, de son traitement, mais cette connaissance n'est la plupart du temps que superficielle et fragile cachant un désarroi du patient face aux difficultés de la maladie. L'important pour les infirmiers est de déceler ces deux mécanismes, tout en les respectant. Le préadolescent les utilise comme bouclier pour se protéger et tenter de fuir son angoisse, le professionnel a donc pour mission d'accompagner le patient dans son cheminement de l'acceptation de la maladie, l'infirmière retraitée reprend cette notion d'acceptation de la maladie «moi y a un préadolescent un jour qui m'a dit le plus difficile c'est d'accepter le traitement après quand on accepte le traitement on accepte d'être malade» (Annexe 1.2.2). «La quête permanente de réassurance» est également un mécanisme de défense utilisé par les préadolescents atteint d'un cancer. Ce mécanisme se traduit par une demande de la part du préadolescent d'avoir continuellement une présence de l'équipe soignante, en lui posant de multiples questions et en la sollicitant de nombreuses fois. Le dernier mécanisme de défense établit par Daniel OPPENHEIM, est «l'agressivité de l'enfant». Le préadolescent peut montrer de l'agressivité contre ses parents et les soignants. Ceci peut redonner au patient une manière active de vivre la maladie, puisqu'il se sent déjà suffisamment passive face à elle. Les préadolescents peuvent chercher à tenir leurs parents pour responsables et à les faire culpabiliser. Anna FREUD détermine d'autres mécanismes de défense du préadolescent complémentaires à ceux de Daniel OPPENHEIM. Il y a «le déni» c'est le refus d'une réalité suite à une trop grande fragilité du Moi pour accepter cette situation. Le préadolescent va chercher une cause extérieure à sa souffrance. Il peut refouler ses pensées et ses émotions ou fantasmer la situation en refusant de voir la réalité et d'entendre la gravité de la situation. Il y a «l'intellectualisation», le préadolescent va généraliser la situation afin de diminuer sa gravité et va chercher à donner des explications rationnelles à ce qui se passe. Il va essayer de donner l'impression qu'il accepte tout cela et qu'il gère la situation. Ce mécanisme de défense démontre un besoin d'écoute et de vigilance de la part des soignants. Il faut tenter de briser la carapace du préadolescent afin de rentrer en communication avec lui sans pour autant le brusquer dans son cheminement. Il y a «la bêtise» qui vise à nier la réalité de la situation. Il y a «la sublimation», le préadolescent va placer toutes ses préoccupations dans un domaine d'activité précis tel que l'école, le dessin... Il y a «l'humour» qui consiste à présenter une situation traumatisante d'un point du vue comique, ironique et insolite tout en y dégageant des aspects plaisants. Pour finir, il y a «le recours à agir» plus communément appelé «le pétage de plomb», c'est un comportement nécessaire à l'évacuation de certaines émotions. Chaque individu est singulier et possède des mécanismes de défense propres à lui et à son vécu. Malgré tout, certains mécanismes sont récurrents face à une population et à une situation donné. Connaitre les principaux mécanismes de défense du préadolescent en hématologie oncologie pédiatrique est important pour comprendre certaines situations, certains comportement et permettre aux soignants une meilleure prise en charge des préadolescents. Ainsi il sera plus facile de rentrer en communication avec le patient et évaluer l'acceptation de sa pathologie. L'infirmière en hématologie oncologie pédiatrique nous a fait part des questions les plus posées par les préadolescents «c'est très terre à terre : est ce que je vais vomir, quand est ce que mes cheveux vont tomber, est ce qu'ils vont repousser, et après dans un second temps, vient l'angoisse de la guérison, est ce que je vais guérir, est ce que je vais m'en sortir, est ce que je vais mourir, ce sont des questions beaucoup plus profondes». Elle nous explique également que les préadolescents vont se retenir de poser des questions devant leurs parents afin de ne pas les inquiéter «c'est une problématique qu'on a chez les préadolescents et les adolescents et pas chez les enfants, puisqu'ils n'ont pas la projection dans l'avenir, les notions de mort. Souvent les préadolescents protègent leurs parents ça c'est sure» (Annexe 1.2.1). La présence de mécanismes de défense entraine une adaptation individuelle face à l'anxiété. Les reconnaitre permet aux infirmiers d'adapter les outils mis en place pour la prendre en charge. Prise en charge de l'anxiété par l'infirmier L'évaluation de l'anxiété reste difficile. D'après nos recherches et expériences personnelles, nous avons pu constater qu'il y a peu d'outil officiel et validé pour l'identification, l'évaluation et la prise en charge de cette dernière. En outre Camille (prénom fictif pour la situation) au travers de son entretien, nous explique que l'évaluation de ses craintes est complexe «j'avais pris la main de l'infirmière et serrais aussi fort que j'avais peur. On me l'avait fait une fois et j'avais bien aimé» (Annexe 1.2.3). L'infirmière retraitée réaffirme cette difficulté d'aborder le préadolescent anxieux. Elle nous fait part que chez les préadolescents il «y en a peu finalement qui veulent en parler réellement. Bon, y en a certains qui sont plus ouverts que d'autres et certains en parlent plus facilement. Mais c'est l'écoute et l'attention que nous on peut lui porter, le regard qu'on a sur lui qui va lui permettre de s'ouvrir à nous» (Annexe 1.2.2). Ces propos font écho avec les concepts d'empathie et d'écoute. La prise en charge de l'anxiété chez l'enfant hospitalisé est encore difficile à évaluer par les soignants tant la symptomatologie est proche de celle de la douleur (pleurs, agitation, renfermement sur soi même...). L'infirmière actuellement en service nous fait part que l'observation et la connaissance du patient est très importante pour évaluer l'anxiété et la prendre en charge «quand ils sont anxieux c'est plus des manifestations comme des douleurs abdominal; on fait dans un premier temps du symptomatique et après on voit. On voit, s'ils sont renfermés, s'ils dorment mal, la nuit est surtout significative. Après on arrive nous à faire la différence parce qu'on les connait» (Annexe 1.2.1). Il existe seulement deux échelles d'évaluation de l'anxiété en pédiatrie mais une d'entre elle, mesure seulement l'anxiété préopératoire, c'est le score de YALE (YPAS). La deuxième échelle est le score de SMITH (Annexe 2.2) qui est à remplir dans le service d'hospitalisation par un(e) infirmier(e) ou un(e) auxiliaire de puériculture en se basant sur le comportement de l'enfant (sommeil, appétit, distraction, pleurs...). Cette échelle se divise en 4 niveaux de 6 à 7 items. Le niveau 0 correspond à un état non anxieux et le niveau 3 indique un état anxiogène. Le résultat obtenu correspond au niveau possédant le plus d'items cochés. Lors du salon infirmier 2015, une infirmière puéricultrice a présenté une échelle nommée «Trouillomètre» pour évaluer la peur de l'enfant dans les services de soins. Ce projet avait été retenu au titre du Programme national de recherche infirmière et paramédicale de 2014. Cette échelle va être testée dans des services de pédiatrie partout en France à partir de Janvier 2016. Cet outil a pour objectif de permettre aux soignants de mieux distinguer la douleur de l'enfant et du préadolescent, de sa peur afin de répondre au mieux à ses besoins. Ce dernier se présente sous la forme d'une règle d'auto-évaluation avec «six visages représentant un niveau graduel de peur : l'enfant peut désigner aisément son niveau de peur». De par cette évaluation, la prise en charge sera donc plus adaptée avec des techniques non médicamenteuses telles que la distraction pendant les soins, ou l'hypno algésie et une meilleure approche et écoute de l'enfant en souffrance psychologique. Selon nous, la mise en place de cette échelle de la peur serait un point positif dans la prise en charge de l'anxiété. Cette échelle et le score de SMITH serait complémentaire. Il y a d'un coté l'auto évaluation de l'enfant et de l'autre, nous, qui évaluons sa peur selon son comportement. De ce fait, si nous remarquons une inadéquation entre ces deux résultats par exemple, si l'enfant dit ne pas avoir peur et que notre observation côte un niveau d'anxiété de 2-3. Alors nous pourrons nous demander, si ce décalage entre les deux résultats est dû aux mécanismes de défense du préadolescent, qui l'empêche d'exprimer clairement son anxiété ; ou s'il y a un manque de confiance envers l'équipe soignante et/ou si l'auto évaluation a été faite en présence des parents et donc a faussé l'évaluation de son anxiété. Pour l'infirmière retraitée, la peur étant un phénomène propre à chacun, l'écoute est importante. Pour mesurer l'anxiété des préadolescents, elle s'appuyait sur leur comportement «ça peut être de l'agressivité, ça peut être un repli sur soi, ça peut être plein d'autres choses, un refus des soins, une façon de s'éloigner de la vie, un refus de visite par exemple y a des adolescents qui sont tellement repliés sur eux qu'ils veulent voir personne tout juste leur famille qui quelque fois aussi s'impose. Il faut des fois les freiner parce qu'ils ont aussi besoin de moment où ils ont besoin d'être seuls aussi» (Annexe 1.2.2). Cela fait appel au concept d'observation. L'anxiété vecteur de douleur et inversement Le préadolescent a peur de souffrir, d'avoir mal que ce soit au cours de sa maladie ou lors des gestes invasifs... l'anxiété accentue la douleur mais la prise en charge de la douleur est un moyen non négligeable d'alléger l'anxiété chez un préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Nous avons pu constater que la douleur peut être source d'anxiété, de ce fait l'ensemble de l'équipe soignante prête une attention particulière aux dires du préadolescent et à son para verbale (crispation, grimaces, regard, pincements de lèvres...) pour pouvoir la prendre en charge. Afin de la limiter, l'équipe soignante prend en compte et en charge la douleur. Pour pouvoir la prendre en charge il faut l'évaluer. Pour ce faire il y a l'observation clinique du patient mais il y a surtout pour le patient la possibilité de s'auto évaluer. Il existe différentes échelles de douleur proposé par l'association Sparadrap, Pedialol, Algopouce... L'institut UPSA propose d'utiliser une échelle visuelle analogique adaptée à l'enfant de 4 à 10 ans (voir ci dessus). Cet outil permet au préadolescent de noter sa douleur entre 0 et 10 selon les visages, suivant l'intensité de celle-ci à un moment donné (10 : pas mal/ 0 : très très mal). Il existe aussi des échelles de la douleur sous forme de réglettes (voir ci dessus). Le préadolescent déplace le curseur sur le chiffre ou sur l'intensité qui correspond à son degré de douleur. Par l'intermédiaire de cette évaluation, le patient et ses parents se sentent entendus, à cet instant une relation de confiance peut s'établir, entre les soignants et le préadolescent. Grâce à cette écoute active et à cette relation de confiance le patient verra sans doute son anxiété et en même temps sa douleur diminuait sans même qu'un traitement ne soit mis en place. Camille (prénom fictif pour la situation) relate dans son entretien la façon dont ses douleurs sont prises en charge «elle me demande à chaque passage si j'ai mal quelque part. Si j'ai mal, elle me demande de coter ma douleur sur 10 et me donne des médicaments» (Annexe 1.2.3). Cependant pour améliorer cette prise en charge et son bien être, Camille (prénom fictif pour la situation) souhaiterait que l'infirmier prenne en charge sa douleur d'une autre manière en complément des antalgiques, «elle pourrait me masser, essayer de faire passer mon mal sans médicaments». L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous fait part qu'«aujourd'hui de plus en plus, on va vers les techniques non médicamenteuses, ça permet à l'enfant de sortir un peu du soins» (Annexe 1.2.1). Lorsque la douleur est prise en charge de façon médicamenteuse ou non, le préadolescent est moins anxieux. De ce fait, il est plus disponible pour se concentrer sur d'autres activités telle que la lecture et ainsi oublier sa maladie le temps d'un instant. La prise en charge de la douleur et l'écoute bienveillante des soignants est primordiale pour réduire l'anxiété du préadolescent atteint de cancer. On peut faire appel à l'humour et la distraction avec notamment différents jeux mis à la disposition du préadolescent, des infirmiers et des auxiliaires de puériculture même si la distraction est plus facile à utiliser avec des «enfants de 6 ou 7 ans que des préadolescents» comme l'infirmière retraitée a pu nous le dire (Annexe 1.2.2). Il y a aussi «le savoir faire» par le biais de l'expérience et selon les soignants certains arrivent plus facilement que d'autres à distraire le préadolescent. La Fondation de France, la fondation CNP Assurances et l'association Sparadrap en 2007 ont offert 200 mallettes aux professionnels de santé sur tout le territoire français. Ces mallettes ont été conçue par Sparadrap, celles-ci contiennent «des films de formation pour les professionnels, des témoignages de parents et plusieurs supports d'informations pour les familles sur la douleur, l'hospitalisation, la maladie grave, le deuil, les examens impressionnants (tels que la ponction lombaire ou l'IRM), les techniques d'anesthésie ou de prise en charge de la douleur». Cette attention portée sur la douleur du préadolescent est essentielle pour limiter l'anxiété. L'infirmier pour prendre en charge l'anxiété du préadolescent en hématologie oncologie pédiatrique n'utilise pas seulement des outils d'évaluation mais également le relationnel. Il s'adapte au patient, à sa compréhension pour utiliser des termes simples et compréhensibles et il respecte la phase d'acceptation de la pathologie dans laquelle est le préadolescent et sa famille. Il y a dans les services à disposition des livres de services explicatifs du déroulement de certains actes telles que les ponctions lombaires. Il y a aussi la possibilité de mimer ce qu'on va faire par le biais d'une peluche ou autre. L'infirmier est à l'écoute et peut réconforter dans certaines situations son patient et son entourage par le biais de son attitude et sa posture empathique. Notre profession est centrée sur l'humain, son accompagnement émotionnel est primordial pour limiter l'anxiété. L'infirmière actuellement en service nous explique que ce qui est primordial dans la prise en charge de l'anxiété est la communication «il faut être disponible quand ils le sont. Mais l'équipe de nuit a souvent un gros boulot, parce que les préadolescents c'est souvent le soir et la nuit qu'ils discutent, qu'ils arrivent à verbaliser plein de chose» (Annexe 1.2.1). L'infirmière retraitée évoque l'importance du temps d'écoute à consacrer aux patients et à leur famille. Selon nous il semble important que l'infirmier a besoin de connaissance dans son domaine d'activité pour prendre en charge le mieux possible l'anxiété du préadolescent. L'infirmière à la retraite interrogée nous rejoint sur ce point du vue «je pense que la formation est indispensable tout au long de la carrière, que ce soit en début ou en fin de carrière» (Annexe 1.2.2). Delphine (prénom fictif pour la situation) nous a fait part qu'elle ne se rappelle pas avoir eu peur «j'ai pas eu peur de me faire opérer, j'ai pas eu peur des rayons et je n'ai pas eu peur de la chimio [...] des fois je me dis ce n'est pas possible mais non je n'avais pas peur» (Annexe 1.2.4). Cela fait appel au concept de résilience. Les médecins et les infirmiers se sont servis de cela afin d'atténuer la peur et l'anxiété d'un autre préadolescent «j'ai croisé un garçon qui avait peur de se faire opérer, il avait 11-12ans et le docteur l'a amené dans ma chambre parce qu'il allait se faire opérer de la même chose que moi et il avait peur pour que je le rassure» (Annexe 1.2.4). Faire part de ses peurs auprès de l'équipe soignante aide les enfants à se sentir mieux. Delphine (prénom fictif pour la situation) et nous pensons que permettre aux enfants de discuter entre eux de leur peur et de leur angoisse les aide encore plus car il se confie à des personnes qui vivent la même chose qu'eux. L'infirmière retraité faisant partie de l'association Trait-d'Union nous a fait part de l'importance lors des vacances des enfants de discuter entre eux de leur maladie, de leur peurs et de leur appréhension. Pour certains patients et leur famille, réduire l'anxiété passe par répondre à toutes leurs interrogations et expliquer tout ce qu'on leur fait «il faut bien connaitre les différents types de cancer, il faut bien connaitre les différentes phases des traitements [...] il faut savoir expliquer à l'enfant où il en est lui aussi dans son traitement même si le médecin le fait il a beaucoup moins de temps que l'infirmière, il passe beaucoup moins de temps que l'infirmière auprès des enfants et il faut vraiment se plonger un peu dans les protocoles et être capable d'expliquer ce qu'est le traitement qui va faire pipi rouge, bleu qu'ils s'affolent pas, c'est des détails mais qui ont leur importance qui peuvent aussi faire parties des moments d'anxiété» (Annexe 1.2.2). En lien avec la spécificité du service et le besoin de connaissances, Hamilton au Canda, l'université de recherche Mc Master a mise en place un programme d'étude pour les infirmiers en hématologie oncologie pédiatrique. Cet enseigne propose 6 cours intégrants «les normes de pratique de l'Association Canadienne des Infirmières en Oncologie, le continuum des soins en oncologie, le développement de compétences liées aux aspects psychosociaux et aux soins de soutien ainsi que l'application à la pratique de la recherche et des principes éducationnels». Mc Master est la première université à proposer ce programme d'enseignement, mais elle ne devrait plus avoir l'exclusivité d'ici quelques années car de nombreux pays souhaitent s'orienter vers une formation spécialisée en oncologie pédiatrique et adulte. L'infirmier n'est pas le seul à prendre en charge l'anxiété. L'équipe pluridisciplinaire tend à atténuer l'anxiété des patients au regard de leurs compétences respectives. La présence d'un psychologue est le plus souvent obligatoire pour le préadolescent et sa famille suite à l'annonce du diagnostic pour accompagner le patient et son entourage dans la maladie. Par le biais de cette rencontre le psychologue évalue l'état psychologique du patient et de son entourage afin de transmettre ces informations essentielles à l'équipe pour qu'elle puisse adapter au mieux sa prise en charge. D'autres professionnels ou associations interviennent dans le but de réduire l'anxiété du préadolescent hospitalisé. Des clowns peuvent rendre visites aux patients dans leur chambre afin de les distraire. Certaines associations propose non seulement des distractions mais aussi des projets telles que l'association Rêve, Petit Prince ou encore Rire Médecins. Certains hôpitaux proposent des séances de relaxation aux patients qui en ressentent le besoin. L'impact de ces séances de relaxation chez les préadolescents en cours de traitement pour un cancer a été évalué à l'Institut Gustave Roussy. Les séances de relaxation sont proposées au patient de plus de 12 ans. L'institut souhaite évaluer l'action de la relaxation sur la fatigue, la tristesse, les tensions, le mal être corporel, les douleurs, les nausées et le stress par le biais d'une échelle numérique de 0 à 10 avant et après la séance pour chaque symptôme. L'étude a été menée sur 284 séances pour 71 patients de Mars à Décembre 2007. L'étude démontre un impact positif des séances de relaxation notamment sur les items de la tension et du stress «la relaxation est bien acceptée par les patients, elle participe à l'amélioration de leur qualité de vie et apporte un soutien complémentaire de la prise en charge médicale et psychologique classique». Pour prendre en charge l'anxiété du préadolescent, il ne faut pas omettre de prendre en charge celle des parents. L'anxiété des parents joue énormément sur celle de leur enfant. Pour la diminuer, il est important de bien leur expliquer tout le vocabulaire employé, si les parents comprennent ce qui se passe leur enfant le ressentira. Il est utile aussi de les avertir de tout ce qui est susceptible de se passer lors des soins (pleurs, cris, effets secondaires...). Si les parents comprennent ce qui se passe, ils pourront plus facilement être acteur dans la maladie de leur enfant. Les parents ont la possibilité en fonction de leur capacité d'être présents lors de chaque soin que ce soit des soins d'hygiène et de confort ou des soins «douloureux» telle que la ponction lombaire ou l'accompagnement à la salle d'endormissement pour des examens. Travailler en hématologie oncologie pédiatrique et prendre en charge l'émotion des préadolescents renvoie le soignant à ses propres limites et à ses propres émotions. Répercussions de la prise en charge du préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique chez les soignants 1.Les émotions En hématologie oncologie pédiatrique, les soignants sont confrontés à leurs émotions et de ce fait leurs mécanismes de défense. Les émotions sont des réactions affectives transitoires suite à un stimulus soit d'ordre affectif, environnemental ou psychologique. Les émotions sont d'intensités variables en fonction de chaque individu par rapport à son histoire de vie, ses capacités de résilience et son état psychologique. Les émotions peuvent se manifester par des larmes, des rires... elles permettent de communiquer notre ressenti. Au quotidien, l'infirmier doit réussir à gérer ses émotions. Cependant dans des services où la prise en charge des patients est longue il est de plus en plus difficile pour l'infirmier de gérer ses émotions car un lien affectif se crée tant avec le patient que sa famille. L'infirmière retraitée nous fait part du fait que «c'est quelque fois difficile, il faut penser à autre chose, il faut essayer de relativiser. C'est pas toujours évident et puis on les prend pas toujours en charge nos émotions et puis après ça fait partie de la vie» (Annexe 1.2.2). Ses propos font appel au concept de résilience. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous explique la conséquence des émotions face aux patients «Nous aussi on induit quelque chose, il ya un effet miroir, suivant comment on est par rapport à la situation, comment on l'assume, la gère, ils ont plus ou moins envie de parler». Elle nous fait part également de la notion d'expérience face à ses émotions «l'expérience fait, qu'on sait quoi répondre, car c'est souvent les mêmes questions qui reviennent. Donc au début c'est dure, mais après on a le soutient d'un psychologue» (Annexe 1.2.1). Dans certains cas l'investissement affectif est trop important pour le soignant ce qui peut entrainer des situations de «transfert» sur le patient, il est donc difficile pour le soignant de contrôler ses émotions. L'infirmière actuellement en service nous explique que «c'est un service difficile il faut vraiment arriver à avoir une bonne distance professionnelle car certains enfants sont suivis plusieurs années ici. Il faut être proche, empathique mais faut rester professionnelle, c'est pas toujours évident! On apprend avec le temps, il ne faut pas être trop dans l'affecte après on n'est plus objective face à la situation [...]faut savoir se protéger parce que souvent on en souffre beaucoup. Trouver la juste place [...]Connaitre ses limites» (Annexe 1.2.1). Certaines situations font que le soignant se retrouve submergé par ses émotions et n'arrive plus à gérer sa souffrance. Il y a comme un seuil d'émotion qu'on ne peut pas dépasser. Ainsi parfois le soignant n'a d'autre choix que de changer de service pour pouvoir y faire face. L'équipe soignante aide à se soutenir mutuellement, pour écouter, aider ou remplacer lors de situations trop difficiles pour un de ses membres. L'infirmière retraitée, nous fait part selon elle de l'importance «d'être une équipe soudée surtout en sachant qu'on est une petite équipe» (Annexe 1.2.2). L'infirmière actuellement en service rejoint sa vision sur se sujet «le dialogue et la communication en équipe est primordial, le psychologue nous apporte des pistes : comment aborder les choses différemment pour que ça se passe mieux» (Annexe 1.2.1). Au delà des émotions liées à la tristesse, il y a tout de même beaucoup de joie qui émane des services d'hématologie oncologie pédiatrique surtout grâce à la rémission des patients mais aussi liée aux patients eux même qui font «rire» les soignants, avec qui ils jouent et s'amusent. Il ne faut pas oublier que ce sont des enfants et que même les préadolescents et adolescents conservent une âme d'enfant, la joie est donc très importante pour le moral de chacun pour affronter la maladie. Camille (prénom fictif pour la situation) le confirme dans son entretient «on rigole c'est important pour moi» (Annexe 1.2.3). 2. Les mécanismes de défense En hématologie oncologie pédiatrique, la pathologie provoque une angoisse de mort, les mécanismes de défense vont tendre à atténuer le traumatisme de la réalité. Ces mécanismes émanent des situations vécues par les soignants. Martine RISZNIEWSKI, psychologue clinicienne, dédiée à l'écoute des soignants, dans son livre "Face à la maladie grave, patients, famille, soignants" de 2014, a répertorié les différents mécanismes de défense des soignants. Elle identifie le «mensonge» mécanisme de défense à la fois radical et préjudiciable. Ce mécanisme tend à protéger le patient mais entraine une rupture de la relation de confiance et une rupture de la communication autour de la pathologie. Il y a la «banalisation», il s'agit de reconnaitre la pathologie et de la prendre en charge avant le patient afin de se protéger des souffrances psychiques de celui-ci. Ce mécanisme permet ainsi aux soignants de prendre de la distance face à la situation. A l'opposé il y a «l'identification projective», le soignant prend en charge son patient activement et globalement mais il se substitue au malade, transmet ses sentiments, ses pensées et ses émotions au patient. Cela consiste à projeter ses propres souhaits sur l'autre. Il y a «l'esquive», qui consiste à éviter les sujets délicats telle que la peur d'un enfant face à la mort en détourner le sujet en lui parlant de sa peluche. Il y a «la fausse réassurance» il s'agit d'optimiser tous les résultats afin d'entretenir l'espoir chez le patient. Malgré ce qu'on peut penser cela est dommageable pour le patient car même si le soignant sait qu'il n'y a plus de guérison possible il va vouloir que le patient garde l'espoir et ainsi bloquer son acceptation de la pathologie et l'empêcher de se préparer lui et sa famille à la mort. Il y a «la rationalisation», le soignant va dire toute la vérité de façon brute et dans un langage purement professionnel donc inadapté au patient. Cela permet un désengagement émotionnel du soignant mais provoque une incompréhension totale des informations reçues par le patient ce qui peut entrainer de l'angoisse. Il y a «l'évitement», le soignant fuit le patient tant physiquement que verbalement, la dimension relationnelle est rompue. Il y a «la dérision», il s'agit de minimiser la pathologie et de prendre de la distance face à ce qu'il se passe. Ce mécanisme émane le plus souvent d'une lassitude entrainant une banalisation de la prise en charge du patient. Il y a «la fuite en avant» suite à une interrogation de la part du patient entrainant la confusion du soignant le poussant à se délivrer de son angoisse en disant toute la vérité de façon brutale. Ce mécanisme est très violent pour le patient et peut anéantir tous ses espoirs. L'infirmière retraitée vis à vis des mécanismes de défense «pense qu'on arrive à instaurer des mécanismes de défense mais je pense qu'on laisse toujours un petit peu des plumes parce que c'est des enfants qu'on voit beaucoup auquel on s'attache. Si on veut être efficace je pense qu'on doit s'impliquer un peu quand même» (Annexe 1.2.2). Ses propos font écho au concept d'authenticité. L'infirmière actuellement en hématologie oncologie pédiatrique nous explique qu'«on passe par tous, après les mécanismes de défenses souvent c'est l'ironie, et l'humour, parce que des fois, il vaut mieux en rire parce que c'est dure. Après il faut réussir à prendre conscience qu'il y a un soucis et pouvoir se dire là je suis plus dans la bonne distance, je suis plus objective et faut savoir passer la main. Savoir trouver sa limite, pour pas être dans l'agressivité» (Annexe 1.2.1). Ces mécanismes de défense sont les principaux mécanismes relevés par Martine RUSZNIEWSKI mais ce n'est pas une liste exhaustive. De même que pour ceux du préadolescent, ils dépendent de la propre personnalité du soignant. Les mécanismes de défense sont dus à la requête du patient et de la répercussion de celle-ci sur le soignant. Dans un service tel que l'hématologie oncologie pédiatrique, il est important pour les soignants de se connaitre suffisamment afin d'identifier ses mécanismes et de les contrôler car ils peuvent entrainer une modification du comportement du patient, une modification dans la relation soignant soigné et une rupture entre les soignants et l'entourage. 3. Relation triangulaire La leucémie aiguë lymphoblastique amène les parents, le préadolescent et l'équipe soignante à collaborer dans un même sens. D'où la notion de relation triangulaire qui est selon nous une interaction entre le soignant, le soigné et les parents, où de nombreux échanges s'articulent autour de l'enfant malade. Pour qu'une réelle relation triangulaire puisse être établie, il est nécessaire que le soignant fasse preuve de disponibilité, d'écoute active et de bienveillance envers le préadolescent comme envers les parents. En outre, le soignant se doit de prendre en compte le contexte familial, social et psychologique, afin d'avoir une posture professionnelle la plus adaptée au sein de cette relation. Ainsi, le soignant pourra instaurer un climat de confiance et de convivialité où chacun des membres a sa place et dispose d'une liberté d'expression de ses interrogations, de ses ressentis et de ses émotions. Une fois cette relation triangulaire mise en place, les parents se sentent en confiance et investis d'une mission dans la prise en charge de la maladie de son enfant. Le préadolescent se révèle rassuré d'avoir ses parents présents à ses cotés tout au long de la maladie. A travers cette triade, le soignant a également pour mission de rassurer les parents sur leurs compétences, en effet ces derniers sont souvent démunis, envahis de culpabilité et de colère. Néanmoins, le soignant ne doit en aucun cas prendre la place des parents, il doit au contraire les aider à garder leur autorité parentale et leur rôle privilégié avec leur enfant. En hématologie oncologie pédiatrie une relation bien spécifique se crée entre les soignants, les patients et leurs parents. Les soignants doivent dans un premier temps établir une relation de confiance, c'est primordial à la prise en charge. L'infirmière retraitée nous fait part des relations vécues avec les parents et les patients «avec les parents je vais dire que ça allait quelque fois jusqu'à des relations amicales puisque moi en plus je fais partie d'une association qui prend en charge les enfants atteints de cancer et du coup je vois pas mal les parents [...] Après la première relation qu'il faut établir avec les parents et l'enfant c'est la confiance. Une fois que les parents ont confiance en nous, dans le service, aux médecins je pense qu'on peut leur faire accepter beaucoup de chose et notamment le fait que l'enfant soit malade, que c'est comme ça, qu'ils n'ont pas le choix, qu'il faut maintenant réagir pour que tout se passe bien» (Annexe 1.2.2). Conclusion A travers la première partie de ce travail écrit de fin d'étude, nous avons pu prendre conscience de la complexité d'une prise en charge de l'anxiété du préadolescent souffrant d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Pour une prise en charge optimale du mineur, plusieurs facteurs et intervenants sont efficients. A la suite de nos recherches nous avons constaté que le premier intervenant est le gouvernement qui, depuis de nombreuses années, à travers des lois, des décrets, des circulaires et plus récemment par le plan cancer 2014/2019, développe la recherche concernant les possibilités de nouveaux traitements, tout en cherchant à améliorer le bien être psychologique de l'enfant hospitalisé. L'expression de l'anxiété va dépendre de chaque préadolescent, en fonction de sa confiance en l'équipe soignante, de son degré de compréhension, de son âge et de ses mécanismes de défense. L'attrait des soignants pour l'anxiété a beaucoup évolué au cours des années par le biais de nouvelles méthodes d'évaluation et de prise en charge. C'est pourquoi nous avons tenu à inclure un historique de la profession et des différents besoins du préadolescent hospitalisé que nous avons dégagé. En effet, suite à nos recherches, nous avons constaté que le préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique a plusieurs besoins, outre ceux liés à des changements physiques, cognitifs et spirituels qui débutent à la préadolescence. Ces nouveaux besoins, ne peuvent être satisfaits que par une équipe pluridisciplinaire et une bonne cohésion au sein de cette dernière. En effet, le préadolescent souffrant d'un cancer, met en place différents mécanismes de défense et ainsi a des besoins qui différent selon son cheminement dans l'acceptation de la pathologie. Si nous pouvions retenir un concept clé pour limiter l'anxiété chez un préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique, se serait l'écoute. Le temps passé auprès du mineur, à l'entendre exprimer ses souffrances, ses craintes, ses angoisses mais aussi ses joies semblent essentiel. L'infirmier peut alors mieux considérer ses besoins et ses attentes, tout en commençant à instaurer une relation de confiance avec le mineur mais également avec les parents qui se sentent rassurés de voir leur enfant entendu par l'équipe soignante. En effet, par nos recherches et rencontres, nous avons observé l'importance d'une relation de confiance, à la fois entre le patient et le soignant, mais également entre le soignant et les parents, le terme de relation de triade naît alors. De même une évaluation régulière de la douleur avec une mise en place d'actions face à cette dernière est essentielle pour atténuer le sentiment d'anxiété. Afin de répondre au mieux, aux différents besoins du préadolescent, l'infirmier se doit d'identifier ses propres représentations face au préadolescent et à sa pathologie. La prise en charge de l'anxiété est singulière à chaque soignant en fonction de ses émotions, de ses connaissances et de ses mécanismes de défense. L'acquisition de connaissance spécifique sur la maladie, les traitements et les différentes conséquences que la leucémie aiguë lymphoblastique provoque, tant sur le plan physiologique que psychologique, sont nécessaires. Nous avons pu remarquer que les mécanismes de défense des infirmiers sont différents d'un professionnel à l'autre suivant son vécu personnel et professionnel, malgré l'objectif commun envers le préadolescent anxieux. Pour faciliter cette prise en charge de l'anxiété, les infirmiers ont des outils mis à leur disposition, notamment durant les soins invasifs, de nombreux supports de distraction sont proposés et peuvent être une méthode efficace pour limiter l'anxiété que l'acte peut provoquer. Cependant l'évaluation de l'anxiété reste difficile à effectuer elle est souvent confondue avec de la douleur. Nos enquêtes exploratoires nous ont permis de mettre en évidence le respect des droits de l'enfant au sein des services d'hématologie oncologie pédiatrique mais aussi de mettre en avant la difficulté pour les infirmiers de prendre en charge l'anxiété des préadolescents. La distraction étant de moins en moins facile à réaliser, les préadolescents ont plus de difficultés à exprimer leurs souffrances psychologiques et le contexte de soins est difficile de part l'engagement du pronostic vital, ce qui peut entrainer des difficultés à l'équipe soignante pour faire face à leurs émotions. Cependant ces enquêtes ont mis en avant l'importance de la relation qui se crée entre les préadolescents et les infirmiers, une relation basée sur la confiance, la bonne humeur, les rires et la bienveillance. Cette implication des infirmiers dans la prise en charge des enfants leur est nécessaire pour être rassurés, se sentir écoutés et avoir une hospitalisation des plus confortable possible. La réalisation de cette première partie a étayé nos connaissances tout en traitant un sujet qui nous tient à cœur. La rédaction et nos recherches sur ces différents concepts nous ont permis de nous questionner sur notre propre pratique professionnelle et d'enrichir celle-ci. Nous nous demandons alors comment se déroule cette prise en charge de l'anxiété du préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique dans les pays défavorisés ou en voie de développement? PROBLEMATISATION La réalisation de cet état des lieux des savoirs, m'a permise d'enrichir mes connaissances et de me questionner tout au long des recherches, sur la prise en charge des émotions des préadolescents. Nos recherches, m'ont permises de prendre conscience de la complexité des préadolescents et de la nécessité pour les infirmiers de composer avec cette période de la vie. Suite au travail mené tant sur les différentes phases de croissance, que sur les textes de lois spécifiques aux droits des enfants, nous avons pu identifier les 7 besoins de l'enfant hospitalisé. Ces 7 besoins que l'équipe soignante se doit d'assouvir pour le bon déroulement de l'hospitalisation et pour réussir à prendre en charge l'anxiété sur tous les plans. Les différentes enquêtes m'ont permises de me questionner plus précisément, suite aux réponses reçues, sur les moyens mis à disposition dans les services pour aider l'équipe soignante à identifier les émotions par lesquelles les patients passent. En effet la préadolescence est un âge où il devient difficile de se confier, tant à l'équipe soignante qu'à la famille. Nos recherches et les dires des soignantes et des préadolescentes, on fait écho avec une situation que j'ai vécu en deuxième année de formation lors d'une journée d'observation que j'ai pu effectuer au sein d'un service d'hématologie oncologie pédiatrique. En effet, lors de cette journée j'ai pu rencontré plusieurs patients et leurs parents et voir la relation entretenue avec l'équipe soignante. J'ai été alerté par le comportement d'un des patients qui était un préadolescent âgé de 10 ans en récidive d'une tumeur cérébrale. J'ai remarqué que la communication était très difficile avec lui, j'ai alors demandé de plus amples informations à l'infirmière. Elle m'a alors confiée qu'effectivement la relation était très difficile avec lui depuis le début de son retour à l'hôpital, mais que c'était courant qu'il y ai des difficultés avec cette population là. Le visionnage d'un reportage de Sept à Huit "Un voyage au Groenland pour renaitre après une leucémie", m'a encouragée dans mon idée de problématisation. En effet, ce reportage présentait sept adolescents en rémission suivis par le service d'hématologie oncologie pédiatrique du CHU d'Amiens. Ils ont passé onze jours au Groenland auprès des Inuits. Ce reportage montrait toute l'organisation du projet et son déroulement. Les adolescents furent confrontés à des questions de la part des enfants Inuits qui se demandaient ce qu'ils avaient. Un des médecins les accompagnant leur a expliqué la pathologie. Suite à cela trois des adolescents se sont mis à pleurer car pour eux il était trop difficile de parler de leur pathologie et de parler de ce qu'ils avaient vécu. Je me suis alors demandé, comment on pouvait aider les préadolescents à exprimer leur émotions : en quoi l'utilisation d'un intermédiaire à la communication par le préadolescent lui permettrait d'exprimer ses émotions et de les prendre en charge ? Les émotions du préadolescent hospitalisé En hématologie oncologie pédiatrique, la prise en charge psychologique et l'évaluation des émotions est essentielle et omniprésente, celle-ci passe par la communication verbale ou non verbale. Cependant la communication demande un échange entre au moins deux personnes. Cet échange va avoir pour but de faire passer un message, une connaissance, une émotion... Mais celle-ci peut être fortement atténuée dans un contexte tel que celui-ci où il y a beaucoup d'émotion de forte intensité associée à une notion de gravité. Ce sont en générale des émotions en lien avec la peur, la colère, la tristesse, l'anxiété, la frustration, l'incompréhension, le refus, la culpabilité... Cependant il y a aussi des émotions en lien avec des moments de joie. L'équipe soignante procède à une prise en charge holistique. De ce fait, elle va être très attentive aux dires des patients et aux émotions exprimés tant verbales que paras verbales. L'équipe soignante relève alors les émotions des préadolescents, auxquelles elle fût confrontée durant les soins, pour après en parler entre eux et les reporter dans le dossier de soins infirmiers. Dans le service d'hématologie oncologie pédiatrique de Limoges, tous les matins à 8h30, un staff est réalisé avec la présence du psychologue. Les soignants peuvent être confrontés à des patients qui arrivent pour leur première chimiothérapie, des patients encore sous le choc du diagnostic, des patients présents dans le service depuis des mois ou encore des patients sujets à de nombreux effets secondaires. Ils faut donc s'adapter constamment à l'anxiété et aux émotions présentes, tant celles des parents que des enfants mais aussi répondre à leur besoins. Les émotions sont naturelles et nécessaires face à une pathologie telle que celle-ci et face à une hospitalisation. Ils faut aider les préadolescents à se confronter à elle. La difficulté d'exprimer ses émotions Lors de leur hospitalisation, les préadolescents se retrouvent confrontés à des émotions diverses d'intensité extrême, telles que la douleur, la souffrance, l'angoisse, l'anxiété, l'incompréhension et pour certains la solitude. La relation est un élément central des soins entre les patients et les soignants, elle permet d'accompagner le patient tout au long de son hospitalisation et de l'aider à surmonter sa maladie. La relation est le fondement de la prise en charge du patient. Cependant celle-ci est d'autant plus dure à mettre en place à la période de préadolescence, de part la distance que le patient peut vouloir mettre avec l'équipe soignante qui peut être pour lui une façon de mettre une distance avec les soins, l'hôpital et la maladie. Durant l'hospitalisation, les infirmiers semblent être les individus les plus aptes à entendre les interrogations et les peurs car ils passent de nombreuses heures auprès des patients. Ils sont disponibles pour écouter, c'est ceux qui en savent le plus sur leur état de santé et ils ont déjà été confrontés à d'autres préadolescents souffrant des mêmes pathologies. Cependant, à la période de la préadolescence, certains individus vont commencer à se fermer sur eux même, il leur devient plus difficile de dire clairement ce qu'ils ressentent. Ils commencent à vouloir être de plus en plus autonome et ils ne veulent plus être vu comme un enfant qui se "plaint". Se confier auprès de ses parents est très difficile, lors d'une pathologie telle que celle-ci. Les préadolescents ont conscience en général de la gravité potentielle de la pathologie et ils savent dès l'âge de 8 ans (l'âge dit de raison) ce qu'est la mort. Les préadolescents souhaitent protéger leurs parents et ne pas les rendre tristes en parlant de sujets difficiles et anxiogènes pour eux, tels que la guérison et la mort. Au vue de la difficulté à exprimer ses émotions, les préadolescents vont mettre en place de nombreux mécanismes de défense tel que développés précédemment. Il faut alors réussir à décrypter l'expression des émotions, comme par exemple, le fait de répondre sèchement ou d'envoyer des "piques", peut être la résultante d'un grand mal impossible à verbaliser. Le fait de plaisanter sur la maladie peut être la façon d'exprimer ses peurs sans le dire clairement. Cela ne concerne pas tous les préadolescents, certains n'ont aucun problème pour exprimer leurs émotions telle que Camille (prénom fictif pour la situation) préadolescente de 13 ans que nous avions interrogé dans le cadre de notre TEFE «Oui j'ai déjà parler de la peur de mourir car elles sont très rassurantes [...] Quand j'ai peur, j'en parle avec ma maman». Je me suis alors demandé comment on pouvait aider les préadolescents qui n'arrivent pas à exprimer leur émotions. Il m'est alors venu l'idée d'utiliser un intermédiaire à la communication. L'écriture comme intermédiaire à la parole Lorsque j'ai commencé à travailler sur mon travail écrit de fin d'étude, mes recherches m'ont conduises à un livre nommée "Sam à l'hôpital" de Marianne ALMIRA, publié le 20 Janvier 2005. C'était une préadolescente de 13 ans atteinte d'une leucémie. Lors de son séjour à l'hôpital pour faire passer ses longues journées, elle s'est mise à dessiner. Au fur et à mesure ses dessins illustrant son vécu, sont devenus des petits sketches assemblés sous forme de bande dessinée. Cela l'a aidée, elle et son entourage, à dédramatiser la situation. De plus elle souhaitait la publication de sa bande dessinée afin d'expliquer aux autres enfants victimes de cette maladie, qu'il ne faut pas se laisser dominer par elle. Suite à cela, j'ai mené plusieurs recherches sur les bien faits de l'écriture. Le précurseur de cette pensée est le psychiatre Carl JUNG avec la théorie du traumatisme : l'abréaction. Ce terme psychanalytique signifie «revivre l'événement traumatique afin de ventiler l'excès d'émotions refoulées». Pour se faire JUNG propose à ses patients de se répéter les détails des événements vécus traumatisants ou difficiles. Cette pratique est arrivée à une époque où les gens suggéraient d'oublier rapidement les traumatismes vécus. Le terme traumatisme vient du grec qui signifie blessure. Le traumatisme correspond à l'ensemble des conséquences d'une blessure d'ordre physique ou psychique. Un événement traumatisant est un événement inassimilable par le sujet. Cependant nous ne sommes pas tous égaux. Il découle du traumatisme pour l'individu une notion de fragilité, de vulnérabilité et de résilience. En effet dans un groupe de personnes confrontées au même événement tous n'en sortirons pas forcément traumatisées. Tous les soignants considèrent le cancer comme traumatisant tant psychiquement que physiquement. Ceci est essentiellement lié à la notion de pronostic vital qui est mis en jeu et l'altération de l'image corporelle. De ce fait le cancer touche le patient et sa famille dans la capacité à se projeter dans l'avenir et à continuer de vivre. En 1976 le Docteur James W. PENNEBAKER professeur de psychologie de l'Université du Texas, réalise une expérience avec ses élèves autour de l'écriture thérapeutique. Il a demandé à ses élèves de se séparer en deux groupes. Un groupe devait écrire sur un traumatisme ou sur les pires événements de leur vie durant 20 minutes tous les jours. Pendant que le second groupe écrivait sur tout ce qu'il souhaitait en dehors d'un traumatisme. Cette expérience fut répéter chaque jour pendant six semaines. A la fin de l'étude tous les étudiants fut soumis à des tests sanguins. Les tests ont montré que tous les étudiants qui ont écrit sur leurs traumatismes avaient un renforcement de leur système immunitaire. Tous les marqueurs étaient nettement améliorés (taux d'anticorps, activités cellulaire et musculaire...) et ils déclaraient ressentir un grand sentiment de bien être, contrairement aux autres étudiants qui se sentaient inchangés. La réalisation de cette étude a entrainé une suite de recherche qui ont permis de confirmer les biens faits de l'écriture. Noter les événements difficiles et traumatisants vécu aide à dépasser les chocs de la vie et aide les patients à modifier leur comportement. Yves Alexandre THALMANN, psychologue clinicien encourage ses patients à écrire leurs peurs, leurs angoisses et leurs mauvais souvenirs liés à leur pathologie. Il déclare dans un article du Figaro du 22/03/2010 "Quand un stylo aide à guérir" «qu'aujourd'hui nous avons les preuves scientifiques qu'elle aide les patients à changer et à se sentir de mieux en mieux». Je pense qu'il est important de faire parler les préadolescents sur le traumatisme vécu par la maladie et par l'hospitalisation, car ils ne pourrons pas l'oublier. Il faut apprendre à vivre avec et ne pas faire de ce sujet un sujet tabou, car tôt ou tard consciemment ou inconsciemment ce sujet pourrait refaire surface dans leur vie. Le réseau Onco Poitou-Charentes, a pu mettre en place dès Janvier 2010 des ateliers d'écriture. Un atelier d'écriture est un moment en petits groupes, que l'infirmière Pierrette CHIDOUCHE (infirmière faisant partie des bénévoles qui encadre des ateliers d'écriture à Poitiers) nous détaille : «l'animatrice propose des situations porteuses d'idées, de créativité, de jeux avec les mots déclencheurs de l'imagination, des histoires, des nouvelles pistes d'écriture, l'occasion d'art, la beauté, les mots. Les dispositifs créatifs ludiques et interactifs deviennent des temps forts, des espaces d'oxygène, des moments de détente et d'évolution». L'objectif de ces ateliers d'écriture est de permettre aux patients de sortir du cadre de l'hôpital. Ces ateliers se font en groupe, cela leur permet de s'évader et de s'exprimer en toute confiance. Le but n'est pas de parler de la maladie, chaque patient s'approprie les consignes. Ces ateliers se pratiquent tous les 15 jours, chaque temps d'écriture est confronté à une contrainte horaire entre 15 à 40 minutes selon la difficulté de la consigne. Il s'en suit ensuite un temps de lecture à tour de rôle à voix haute. Ces ateliers ont permis aux bénévoles de constater une certaine transformation des patients. Ils s'ouvrent d'avantage et certains blocages disparaissent avec une envie de communiquer développée. J'ai souhaité présenter un exemple d'atelier d'écriture pour montrer la différence entre ces ateliers et le but de ce que je souhaiterais mettre en place. Mon projet peut rappeler ce qui peut être proposé lors d'atelier d'art thérapie, or pratiquer l'art thérapie nécessite un diplôme universitaire. C'est une formation bien distincte de celle d'infirmier, même si celles-ci font toutes les deux référence aux domaines de la santé et du soin. Dans le décret de la profession infirmier il n'y a nulle mention sur l'art thérapie comme acte infirmier. L'art thérapie est une activité à visée socio thérapeutique, de médiation thérapeutique ou psychothérapeutique. Elle est exercée sur demande médicale ou sous l'autorité d'un directeur d'établissement. Ses indications principales sont des troubles de la relation, de l'expression et de la communication ce qui rejoint ma problématique soulevée auparavant. Mon projet fait appel aux nombreuses compétences de l'infirmier pour être réalisé. L'infirmier devra utiliser "La compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier" afin d'identifier les besoins de santé du préadolescent, repérer ses ressources et rechercher les informations utiles pour sa prise en charge. "La compétence 2 : Concevoir et conduire un projet de soins infirmier" car mon projet nécessite l'élaboration d'un projet de soins en pluri professionnalité et évaluer sa mise en œuvre auprès du préadolescent et de sa famille en identifiant les réajustement nécessaires. L'infirmier utilise également en amont du projet et tout au long de celui-ci "La compétence 6 : Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins" en établissant des conditions favorables à la communication tout en tenant compte du niveau de compréhension du préadolescent, en instaurant un climat de confiance avec lui et en identifiant ses besoins de relation et de communication. CHOIX DE LA METHODE DE RECHERCHE ET DISPOSITIF DE RECHERCHE Intermédiaire à la communication Je souhaiterai mettre en place un intermédiaire à la communication par le bais de l'écriture. Durant l'hospitalisation des préadolescents en hématologie oncologie pédiatrique, le personnel soignant, le psychologue et l'entourage du préadolescent échange sur l'expression des émotions et des ressentis du préadolescent. Suite à cela il pourrait être proposé à l'enfant un cahier vierge dans lequel il s'engagera à écrire par le biais d'un contrat de soin (cela marque l'engagement du préadolescent, le responsabilise et lui montre qu'on le considère comme un adulte). Le préadolescent devra soit écrire au moins 10 lignes 2 fois par semaine (le préadolescent décide lui même les 2 jours qu'il souhaite) sur ses peurs, sur son hospitalisation et sa maladie. Après cela il devra écrire de nouveau au moins 10 lignes sur de bons souvenirs afin de ne pas finir cette activité sur une note négative. Si le préadolescent préfère il pourra choisir le dessin comme expression. On pourra lui montrer comme exemple le livre "Sam à l'hôpital" de Marianne ALMIRA (Janvier 2005). J'ai choisi 10 lignes car cela correspond plus ou moins au 20 minutes d'écriture de l'expérience du Docteur James W. PENNEBACKER réaliser en 1976. Le préadolescent décide ensuite de son propre chef s'il souhaite que le personnel soignant et le psychologue lissent ses écrits ou regardent ses dessins de même pour son entourage. Le personnel soignant pourra demander régulièrement au préadolescent comment se passe cette activité et lui demander si cela l'aide ou non. De même pour le psychologue lors de ses séances. Après 2 mois il faudra évaluer avec le préadolescent, les parents, l'équipe soignante et le psychologue s'il est jugé utile de continuer cette activité et si celle-ci est bénéfique. Le délai de 2 mois me parait idéal car cela fera que le préadolescent aura eu l'occasion d'écrire en moyenne 16 fois. Une telle activité doit être pratiquée au moins un mois afin que le préadolescent commence à s'y habituer, que cela devienne petit à petit une routine et commence à y déceler les premiers bénéfices. Le fait de faire durer cela au moins 2 mois permet au préadolescent qui ont besoin de plus de temps de le prendre et d'avoir un recul suffisant sur des potentiels bénéfices ou non pour décider s'il est justifié de continuer ou d'arrêter. Une évaluation sera ensuite reconduite toutes les 2 mois. La méthode expérimentale Il existe plusieurs méthodes de recherche décrites par Chantal EYMARD dans son livre "Le travail de fin d'études". Pour ma méthode de recherche je vais partir du principe qu'il a été démontré les bienfaits de l'utilisation d'un journal de bord comme intermédiaire à la communication. De ce fait je vais évaluer auprès d'une population cible utilisant le journal de bord, l'efficacité de celui-ci et les réajustements possibles. Ma problématisation étant une hypothèse je souhaiterais la réfuter ou l'approuver par le biais d'une évaluation auprès de préadolescents qui utiliseraient le journal comme intermédiaire à la communication (décrit précédemment). La méthode expérimentale me parait être la plus adaptée. En effet cette méthode teste l'impact des variables indépendantes. Dans mon cas cette variable est l'individu même, de part son âge, son sexe, sa personnalité, ses mécanismes de défense, ses ressentis, l'expression de ses émotions et de ses peurs. La constante quant à elle correspond à la période de préadolescence, l'anxiété, la peur qui émane de la maladie et de l'hospitalisation. Population cible et échantillonnage Pour réaliser cette évaluation sur l'efficacité du journal dans l'expression des peurs et des émotions il me faut une population cible. Pour cela il faudrait que la population interrogée soit compatibles avec mes critères d'inclusion en ayant tester le journal durant au moins 2 mois. Je souhaiterais réaliser cette enquête pour commencer sur 10 préadolescents de 8 ans à 13 ans, 5 garçons, 5 filles, 5 préadolescents actuellement hospitalisé dans le service d'hématologie oncologie pédiatrique et 5 préadolescents en hôpital de jour. Cette première enquête me permettrait de voir à petite échelle si mon hypothèse est confirmée ou non. Si cela est confirmée je pourrai réaliser par la suite une étude à plus grande échelle avec un échantillon plus important et en l'ouvrant sur d'autres régions. Je pourrais également me rapprocher des équipes soignantes notamment les infirmiers, les auxiliaires de puériculture et les psychologues en leur demandant également leur avis et leur ressentis sur cette méthode et s'ils ont remarqué ses bienfaits auprès des préadolescents. Questionnaire Pour pouvoir réaliser ces entretiens, il faudrait que je demande l'autorisation à l'établissement et que je lui fasse parvenir une copie de mes questionnaires afin qu'il valide ou non les questions. Pour les préadolescents il faudrait au préalable que je demande l'accord aux parents, aux préadolescents, au service d'hématologie oncologie pédiatrique et à l'hôpital de jour. Pour mon évaluation celle-ci se ferait avec le préadolescent sans ses parents pour que le préadolescent soit le plus franc possible et cela concerne une activité où ses parents sont impliqués seulement selon son souhait. Je rappellerai dans un premier temps le contexte au préadolescent : "Il y a 2 mois (ou plus) l'équipe soignante t'as donné avec ton accord un journal pour que tu puisses y exprimer tes peurs et tes émotions". Après cela je demanderai au préadolescent s'il souhaite que je lui donne le questionnaire pour qu'il le remplisse tout seul sur l'utilisation de ce journal ou s'il préfère que je lui pose les questions et que je note ses réponses. Pour la réalisation de cette évaluation je me suis demandée ce qu'il était important à savoir. 1. Tu es : un garçon ? une fille ?Agé(e) de : ....ans →J'ai choisi de poser cette question pour voir s'il y a une influence sur la capacité à exprimer ses émotions. 2. Tu viens à l'hôpital depuis combien de temps ? →Je me demande s'il y a une corrélation entre l'ancienneté au sein du service et la facilité à exprimer ses émotions. Cette question me permet également de savoir depuis combien de temps la pathologie a été diagnostiqué. 3. Est ce que tu as réussi à respecter ton contrat en écrivant ou en dessinant au moins 2 fois par semaine ? Si oui quels jours as tu choisi ? Si non pourquoi ? → Cette question me permet de savoir l'implication du préadolescent et de savoir si la suite de mon enquête va être faussée. 4. Tu as choisi le dessin ou l'écriture ? Si oui le dessin pourquoi ? Si non le dessin pourquoi ? → Cette question me permet de savoir quelle méthode fût la plus appréciée ou la plus facilitante. 5. As tu souhaité que tes écrits ou tes dessins soit vu par d'autres personnes ? → Cette question me permet de savoir si mon hypothèse d'intermédiaire à la communication aide à l'expression. 6. As tu réussi à exprimer tes peurs et tes émotions à travers ce journal ? → C'est le but même de mon enquête de savoir si mon hypothèse d'intermédiaire à la communication aide à l'expression. 7. L'utilisation de ce journal t'as t'il aidé pour exprimer tes peurs et tes émotions ? Si oui pourquoi ? Si non pourquoi ? → Cette question permet de faire la différence entre réussir à exprimer ses peurs et si cela est ressenti comme bénéfique pour le préadolescent. 8. Sur cette échelle entoure le nombre correspondant à ta facilité d'utilisation du journal 0123 45 (pas facile du tout)(très facile) → L'utilisation de ce journal comprend quelques contraintes et prendre son journal pour écrire ou dessiner sur des moments difficiles n'est pas toujours facile à faire. 9. As tu aimé utiliser ton journal ou est-ce trop de contrainte ? → Cette question va me permettre de savoir si le préadolescent a apprécié d'utiliser son journal car j'aimerai que son utilisation ne soit pas vu comme une contrainte mais comme un moment où le préadolescent peut se retrouver avec lui même et écrire sur ses peurs sans craindre des conséquences (pleurs des parents par exemple). 10. Souhaites tu continuer à l'utiliser ou veux tu arrêter ? → Cette question va me permettre de savoir si mon hypothèse est partagée ou non. 11. As tu une idée à me suggérer pour améliorer l'utilisation de ce journal ? Qu'est ce que tu aimerai qu'on te propose pour exprimer tes peurs ? Laisses parler ton imagination toutes les idées sont bonnes! → Ils sont les mieux placés pour savoir ce dont ils ont besoin et ce qu'ils aimeraient comme outils pour les aider. J'ai beaucoup hésité sur ma méthode d'évaluation. J'hésitais entre une évaluation telle que celle décrite ci dessus ou sur la constitution d'une grille d'évaluation. Cependant je me suis rendu compte que si je créais une grille d'évaluation cela ne me permettrait pas de savoir pourquoi mon hypothèse ne marche pas ou inversement pourquoi cela leur convient. Je pense que le mieux pour effectuer cette évaluation serait que je lise les questions et que le préadolescent me dise sa réponse, cela permettrait un échange plus important. Cet échange me permettrait également de dégager de nouvelles problématiques et d'effectuer des réajustements si nécessaires vis à vis de mon hypothèse. CONCLUSION La réalisation de ce travail écrit de fin d'étude m'a permis de m'interroger sur ma future pratique professionnelle en traitant un sujet qui me tient particulièrement à cœur et qui me passionne. Ce travail écrit de fin d'étude, sur le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété d'un préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique, comprend les définitions des différentes périodes d'évolution de l'Homme, la législation de la pédiatrie avec les 7 besoins du préadolescent hospitalisé, la présentation du service, des connaissances sur la leucémie aiguë lymphoblastique, la consultation d'annonce, les mécanismes de défense tant du préadolescent que des soignants, la prise en charge de l'anxiété avec les différents outils et les ressentis des soignants avec la triade. Les recherches, ma journée d'observation et surtout les entretiens menés tant auprès d'infirmière que de préadolescent, m'ont permis de me questionner à la problématique suivant : en quoi l'utilisation d'un intermédiaire à la communication par le préadolescent lui permettrait d'exprimer ses émotions et de les prendre en charge ? Pour l'écriture de cette partie, j'ai essayé de me mettre à la place des préadolescents hospitalisés. En effet au vue de mon jeune âge cette période n'est pas très loin dans mes souvenirs. J'ai d'abord fait des recherches en lien avec les émotions et leurs expressions. Ces recherches ont conforté mon point de vue sur les difficultés des préadolescents à exprimer leurs peurs. Par la suite j'ai inclus l'origine de mon idée d'intermédiaire afin d'appuyer sa légitimité. Je suis ensuite parti de l'hypothèse que l'utilisation d'un journal de bord est bénéfique. De ce fait j'ai construit une évaluation sur l'efficacité, à mener auprès d'une population de préadolescent hospitalisée en hématologie oncologie pédiatrique ou en hôpital de jour. Il serait maintenant intéressant de confronter mes idées à la réalité en allant au sein des services pour en parler auprès des équipes soignantes, des préadolescents et d'avoir leur point de vue. Ce travail m'a fait prendre conscience de la complexité de prendre en charge des préadolescents et leurs difficultés d'exprimer leurs émotions. Il faut prendre en compte de nombreux paramètres (l'âge, la conscience du risque lié à la pathologie, l'envie de protéger leurs parents et de ne pas les rendre tristes,...). Suite à cela je pense qu'il est important pour le personnel soignant d'avoir des formations complémentaires sur les spécificités liées aux préadolescents ainsi que sur la prise en charge des émotions. Il m'apparait également important la création d'un outil de façon collégiale afin d'aider les préadolescents à s'exprimer. Cependant je n'ai qu'un regard extérieur n'ayant pas effectuée de stage auprès de préadolescent ou en hématologie oncologie pédiatrique avant ma réflexion. De ce fait il est fort probable que ma vision vis à vis de cette problématique et de mon outil soit un peu utopique, bien plus compliquée à réaliser et à mettre en place en réalité. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES Marianne ALMIRA (20 Janvier 2005). Sam à l'hôpital : Gallimard Jeunesse. Anne-Gaël BILHAUT (14 Octobre 2007). Les mots du corps : une ethnographie des émotions des soignants en cancérologie. BIBLIOGRAPHY Jean Bernard CALBERA (2003). La profession infirmière: l'historique et le mythe: Vie sociale et traitements n°79. Bemie CARTER (2001). Child-Centred Nursing Promoting Critical Thinking. Pierrette CHIDOUCHE (2 Avril 2014). Atelier d'écriture : 4ème rencontre Régionale de Soins Oncologiques de Support Poitiers. Imelda COYNE (2006). Consultation with children in hospital: children, parents' and nurses' perspectives. Evelyne DIEBOLT (Juin 2012). Léonie Chaptal, architecte de la profession infirmière: Recherche en soins infirmiers n°109. Chantal, E. (2011). Le travail de fin d'études. Ruel-Malmaison: Lamarre. Sigmund FREUD (1938). Abrégé de psychanalyse: Broché Frédéric GELLY (Automne 2011). L'annonce du diagnostic, un traumatisme ? : Ligue contre le Cancer Comité de l'Ain pages 22-23. Virginia HENDERSON (1969). Principes fondamentaux des soins infirmiers: Broché Bernard HOERNI (2001). Nouveaux cahiers de l'infirmière: cancérologie hématologie: Editeurs Masson. Patrice HUERRE, Martine PAGAN-REYMOND, Jean Michel REYNAUD (2003). L'adolescence n'existe pas: Edition Odile Jacob Chapitre V. Page 81-82-83. Yvonne, KNIBIEHLER (1984). Cornettes et blouses blanches: les infirmières dans la société française : Paris, Hachette. Delphine MICAELLI (Juillet / Aout 2015). Soigner l'enfant atteint de leucémie en hôpital de jour: Revue soins pédiatrie puériculture n°285. Daniel OPPENHEIM (2003). Grandir avec un cancer: l'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent: De Boeck Supérieur. Jean PIAGET (1987). Six études de psychologie génétique: Folio essais. James ROBERTSON (1974). Jeunes enfants à l'hôpital: Paris: Le Centurion. Martine RUSZNIEWSKI (2014). Face à la maladie grave, patients, familles soignants: Dunod. Marie Noël TARDY-GANRY, Thérèse DURANDEAU (2006). Les troubles de la personnalité chez l'adolescent: Broché. Geneviéve VAUDE (Juin 2006). Vivre une leucémie aiguë lymphoblastique: Soins pédiatrie puéricultrice n°230. Annick WEIL-BARAIS (Décembre 1997-janvier 1998). La psychologie aujourd'hui: Sciences humaines hors séries n°19. Assemblée Parlementaire, Textes Adoptés: Commission Permanente (13 Mars 2009). Institut national du cancer (Juillet / Aout 2015). Plan cancer III-SOINS: Pédiatrie/ Puériculture n°285 page 7. Editeur Masson. Groupe thématique Miramion: parents et soignants face à l'éthique en pédiatrie Volume 5 n°1 (Janvier / Février 2002). L'annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l'enfant. Profession infirmier (01/08/2013). Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d'Etat et à l'exercice de la profession référence 531 200. Editeur Berger Levrault. AnimNet.com: Les pré-ados le développement psychomoteur et de la pensée, la personnalité et le développement affectif, le collège → http://www.animnet.com/version5/enfance.php?page=3 Approche sociologique: → http://www.vademecum-animateur-ccca-btp.fr/docs/AT-JA-31-6-l-ado-approche sociologique.pdf Assistance hôpitaux publique de Paris: Droits des enfants et de leur famille à l'hôpital (04/02/2004) → http://basedaj.aphp.fr/daj/public/index/display/id_fiche/5558 Association canadienne des infirmières en oncologie: Rôles infirmiers en Oncologie→ http://www.cano-acio.ca/roles_french Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants (APACHE) S. Rosenberg-Reiner: Les enfants hospitalisés et la bientraitance → http://www.each-for-sick-children.org/images/2013/RQ-IX-4-Rosenberg.pdf CHU Besançon Hématologie oncologie pédiatrique: Dispositif d'annonce du diagnostic→ http://www.chu-besancon.fr/3c/trame_onco-pedia.pdf CHU Besançon: Spécificités de l'oncologie pédiatrique et RCP P.S. Rohrlich et V. Laithier→ http://www.chu-besancon.fr/3c/oncoped_6fev09.pdf CHU Hôpitaux de Rouen Livret d'accueil: Bienvenue dans le service d'immuno-hémato-oncologie pédiatrique→ http://www3.chu-rouen.fr/NR/rdonlyres/3AA434C7-4F11-475B-B87B-550B0CB9CF8E/4473/Livretdaccueil.pdf Circulaire n°DH/EO3/98/688 du 23 Novembre 1998: → http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_11219.pdf Circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n°2004-517 du 28 octobre 2004 relative à l'élaboration des SROS de l'enfant et de l'adolescent: → http://sante.gouv.fr/fichiers/bo/2004/04-52/a0523394.htm Circulaire n°83-24 du 1er Aout 1983 relative à l'hospitalisation des enfants → http://www.sparadrap.org/content/download/884/9294/version/4/file/Circulaire83.pdf Code de la santé publique: Article L1111-2 → http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006685758&dateTexte=&categorieLien=cid Colloque infirmier 2012: La place de la famille dans le projet de soin et de vie de l’enfant hospitalisé en réanimation pédiatrique→ http://www.arfi-saint-etienne.fr/uploaded/placefamille.pdf Colloque: parents d'enfants hospitalisés visiteurs ou partenaires?: La législation, les textes, la "charte de l'enfant hospitalisé" en France et dans d'autres pays européens → http://www.sparadrap.org/content/download/17950/183515/version/1/file/Textes_droits_enfants_hopital_Rosenberg_2004.pdf Comité éditorial pédagogiques de l'UVMaF (Support de cours): Introduction à la puériculture à la pédiatrie → http://campus.cerimes.fr/maieutique/UE-puericulture/intro_pediatrie/site/html/3.html Connaissance de l'enfant Pascal Choisel et Alexandre Dodu→ http://www.fftri.com/files/pdf/Connaissance_de_adolescent.pdf Eduscol portail national des professionnels de l'éducation: La scolarisation des enfants malades- poursuite de la scolarité avec des traitements médicaux particuliers → http://eduscol.education.fr/cid53567/la-scolarisation-des-enfants-malades.html Formation pour infirmier de secteur Psychiatrique cours de Mr. Giffard: Hospitalisme→ http://psychiatriinfirmiere.free.fr/definition/hospitalisme/hospitalisme-theorie.htm Formation pour infirmier de secteur Psychiatrique cours de Mr. Giffard: Les mécanismes de défense→ http://psychiatriinfirmiere.free.fr/infirmiere/formation/psychologie/psychologie/mecanisme-defense.htm Futura-Sciences.com: Définition pédiatrie → http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/dico/d/medecine-pediatrie-13672/ Humanium ensemble pour les droits de l'enfant: Déclaration de Genève sur les Droits de l'Enfant, 1924 → http://www.humanium.org/fr/normes/declaration-de-geneve-1924/ Humanium ensemble pour les droits de l'enfant: Déclaration des Droits de l'enfant 1959 → http://www.humanium.org/fr/normes/declaration-1959/ Infirmiers.com: Décret n°2004-802 du 29 Juillet 2004 relatif aux parties IV et V (29/03/2010)→ http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/legislation/decret-nd-2004-802-du-29-juillet-2004-relatif-aux-parties-iv-et-v-annexe.html Journées nationales d'études de la profession infirmière Salon Infirmier: Le trouillomètre (Stéphanie Thurillet, infirmière puéricultrice)→ http://www.saloninfirmier.fr/conferences/le-trouillometre-stephanie-thurillet.html Laurette Fugain l'association qui lutte contre la leucémie: La leucémie aiguë lymphoblastique → www.lautrettefugain.org/article_la-leucemie-aigue-lymphoblastique Le Figaro.fr Santé : Quand un stylo aide à guérir (22/03/2010) → http://sante.lefigaro.fr/actualite/2010/03/22/10113-quand-stylo-aide-guerir Le Figaro.fr Santé: 8-12ans, la crise de préadolescence (27/03/2011)→ http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/03/27/10809-8-12-ans-crise-preadolescence Les jeunes et le premier emploi, Paris, Association des Ages,1978, pp. 520-530 entretien avec Anne-Marie Métailié: La "jeunesse" n'est qu'un mot Pierre Bourdieu→ http://www.homme-moderne.org/societe/socio/bourdieu/questions/jeuness.html Les réseaux d'oncologie pédiatrique des Pays de la Loire (oncoped PL) CNRC 2015: Annonce en oncologie pédiatrique: création d'une équipe ressource régionale→ http://www.cnrc2015.fr/files/118/comm2015/01/thebaud-estelle-20151001-1600-fogg.pdf Les stades Freud Piaget Wallon: → http://www.psychologue.fr/ressources-psy/freud-piaget-wallon.pdf Mémoire traumatique et victimologie : Psychotraumatismes → http://www.memoiretraumatique.org/psychotraumatismes/generalites.html Ministère de la santé et de la solidarité: Charte de la personne hospitalisée → http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_a4_couleur.pdf ONCOLOR: Enquête sur l’état des pratiques relatives à l’annonce d’un cancer avant la mise en place du dispositif d’annonce→ http://www.afsos.org/documents/diaporamas/Enquete-sur-etat-des-pratiques-de-l-annonce-du-cancer.pdf Pédiadol: La douleur de l'enfant→ www.pédiadol.org Pediatre-online.fr-Le site médical de conseils pédiatriques (fœtus, nouveau né, nourrisson, enfant et adolescent): La préadolescence: période de latence ou adolescence précoce? Emmanuel Provot 23 Mai 2011 → http://www.pediatre-online.fr/divers/%C2%AB-la-preadolescence-periode-de-latence-ou-adolescence-precoce-%C2%BB/ Plan Cancer 2009-2013→ http://www.cnsa.fr/documentation/plancancer20092013_02112009.pdf Plan Cancer 2014-2019 Guérir et prévenir les cancers: donnons les mêmes chances à tous, partout en France→ http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2014-02-03_Plan_cancer.pdf Réseau Espace Santé-Cancer Rhône-Alpes: Rôle de l'IDE dans le dispositif d'annonce en onco-hémato pédiatrie→ http://espacecancer.sante-ra.fr/Ressources/referentiels/BPP-PEC-1110IDEDA.pdf Santé médecine.net: Définition pédiatrie → http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/21812-pediatrie-definition Soutien psychologique jeunes et parents: La préadolescence ou la "crise" de la puberté → http://www.telme.ch/fr/infospratiques/informations/detail/1.4+La+pr%E9adolescence+ou+la+%AB%A0crise%A0%BB+de+la+pubert%E9+%96+d%E8s+9+ans-2132 15302?parentCat=2110 Sparadrap pour guider les enfants dans le monde de la santé → http://www.sparadrap.org/Enfants Sparadrap: Score de SMITH pour l'évaluation des niveaux d'anxiété→ http://www.sparadrap.org/content/download/25425/263921/version/1/file/scores+anxiete_G04.pdf Sparadrap: Une mallette pédagogique pour lutter contre la douleur de l’enfant (12 Octobre 2007)→ http://www.sparadrap.org/content/download/957/9730/version/2/file/CP%202007_10.pdf tumblr.: Le concept de l'Adolescence → http://conceptadolescence.tumblr.com/ UNESCO: Charte de l'enfant hospitalisé → http://www.sparadrap.org/content/download/5075/47849/version/1/file/Charte%20enfant%20hospitalise.pdf Uniand : qu'est -ce que la thérapie d'écriture ? (7 Novembre 2015) → http://fr.uniand.website/quest-ce-que-la-therapie-decriture/ UNICEF: Les droits de l'enfant et leur "convention internationale" → https://www.unicef.fr/dossier/convention-internationale-des-droits-de-lenfant Wikifr : Abréaction → http://mywikifr.top/index.php?newsid=414619 Yepa Chango a l'asso des rêves : Un voyage au Groenland pour renaitre d'une leucémie → http://yepachango.fr/wp-content/uploads/2015/03/YepaChango_Partenaire_mars15-web.pdf TABLE DES ANNEXES TOC \h \z \t "TitreAnnexeNiveau1;1;TitreAnnexeNiveau2;2;TitreAnnexeNiveau3;3" Annexe 1. Entretiens exploratoires: PAGEREF _Toc450595709 \h 89 Annexe 1.1. Questionnaires exploratoires PAGEREF _Toc450595710 \h 89 Annexe 1.1.1 Professionnels de santé PAGEREF _Toc450595711 \h 89 Annexe 1.1.2 Préadolescentes PAGEREF _Toc450595712 \h 91 Annexe 1.2. Retranscriptions entretiens PAGEREF _Toc450595713 \h 96 Annexe 1.2.1 Professionnel de santé en activité PAGEREF _Toc450595714 \h 96 Annexe 1.2.2 Professionnel de santé à la retraite PAGEREF _Toc450595715 \h 103 Annexe 1.2.3 Préadolescent actuellement en soins (Camille prénom fictif pour la situation) PAGEREF _Toc450595716 \h 110 Annexe 1.2.4 Préadolescent anciennement soigné (Delphine prénom fictif pour la situation) PAGEREF _Toc450595717 \h 114 Annexe 1.3. Tableau d'analyse des entretiens exploratoires PAGEREF _Toc450595718 \h 120 Annexe 2. Documents supports PAGEREF _Toc450595719 \h 153 Annexe 2.1. Charte enfant hospitalisé PAGEREF _Toc450595720 \h 153 Annexe 2.2. Score de SMITH PAGEREF _Toc450595721 \h 154 Annexe 2.3. Plan cancer 2014-2019 PAGEREF _Toc450595722 \h 155 Entretiens exploratoires: Questionnaires exploratoires Professionnels de santé Le préadolescent -L'information des enfants est-elle toujours respectée ? Si non dans quel cas ? -L'avis des préadolescents est-il des fois négligé par rapport à celui de leurs parents ? -De quoi les préadolescents se plaignent le plus ? Formations des professionnels -Que pensez-vous d'une formation complémentaire pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? -Pouvez vous bénéficier de formation à la consultation d'annonce infirmière ? -Vous sentez vous assez formé pour prendre en charge la souffrance psychologique des patients ? -Qu'est ce qui pourrait être amélioré dans la prise en charge IDE des préadolescents atteints d'une leucémie ? L'anxiété -Arrivez vous à bien différencier l'anxiété de la douleur ? -Quels moyens avez-vous pour identifier l'anxiété ? Utilisez-vous régulièrement le score de Smith ? -Comment prenez-vous en charge l'anxiété du préadolescent ? -Comment abordez-vous le préadolescent anxieux ? Y en avait pas qui ne voulait pas du tout parler de leur anxiété ? -Quels sont vos méthodes pour diminuer l'anxiété chez le préadolescent ? -Avez-vous noté lors de votre carrière une évolution dans la prise en charge de l'anxiété du préadolescent ? L'expérience -Quelles seraient les qualités requises pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? -Selon vous les connaissances liées à la pathologie et à sa prise en charge sont elles prépondérantes ? -Selon vous quel âge est le plus difficile à prendre en charge ? -Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées avec les parents? Le préadolescent ? -Selon vous qu'est ce qui est primordial dans une bonne prise en charge du préadolescent ? Mécanismes de défense et émotions -Avez-vous conscience de vos mécanismes de défense ? si oui quels sont-ils ? -Comment arrivez-vous à prendre en charge vos émotions ? -Comment gérez vous vos émotions ? -Quel rôle l'équipe a t'elle, dans l'expression de vos émotions ? Douleur -Quels outils utilisez-vous pour évaluer la douleur du préadolescent ? Relations -Quelles relations établissez-vous avec les patients et leurs parents ? -Si vous deviez mettre un mot clé sur la relation infirmier / patient lequel serait il ? Préadolescentes →Questionnaire préadolescente anciennement en soins (Delphine prénom fictif pour la situation) Diagnostic - Quand et comment le diagnostic t’a t’il été annoncé ? - Quelle est la première chose que tu as ressenti, est ce que tu as tout de suite bien compris ? - Est-ce que après quelqu’un t’a réexpliqué ? - Après cette annonce qu’elles ont été tes craintes ? Vécu de la maladie - Comment est-ce que tu as vécu ta maladie ? - Qu’est ce qui a été le plus difficile selon toi ? Hospitalisation - Comment vivais tu les hospitalisations ? Etaient-elles source d’angoisse ? - Qu’est ce qui a été ressource pour toi dans le service pour que tu te sentes bien ? - Qu’est-ce qu’il te manquait pour que tu te sentes mieux ? - Est-ce que tu as été hospitalisé longtemps ? - Gardes-tu un souvenir positif de la vie à l’hôpital ? - Dans quel service t'es tu sentie le mieux ? - Pourquoi c’est le service où tu t’es sentie le mieux ? Traitement - Quels effets secondaires ont eu les traitements sur toi ? Effets secondaires - Quelles effets secondaires ont été le plus embêtant ? - Est-ce que les effets secondaires de tes traitements t’ont été annoncés et expliqué ? La douleur - Est-ce que tu as était douloureuse durant tes hospitalisations ? - Est-ce que tu te rappelles comment tu leur exprimais ou comment tu la cotais ? - Quel soin aimes tu le moins ? La peur - Osais tu poser des questions et te confier aux infirmiers quand tu en ressentais le besoin ? - Arrivais tu as exprimer tes peurs à l’équipe soignante ? - As-tu rencontré des gens qui avaient peur ? - Selon toi quel outil pourrait être utilisé pour exprimer ses peurs ? Famille - Tes parents étaient t’ils présents à l’hôpital avec toi ? - Est-ce que c’était quelque chose d’important pour toi ? Personnel soignant - Pour toi c’était important que les infirmiers aient du temps, quelles restent un peu dans la chambre ? - Quelle relation entrainais-tu avec l’équipe infirmier ? - Gardes-tu un souvenir de professionnel de soins avec qui tu as eu une relation t permettant de mieux vivre à l’hôpital ? - Est-ce qu’il y a d’autres professionnels de qui tu te souviens ? - Avais tu l’impression d’être entendue par les professionnel ou est-ce que tu avais l’impression qu’ils écoutaient que tes parents ? - Les infirmières avaient elles une influence sur ton humeur ? Vie quotidienne - Qu’est-ce que ta maladie a changé dans ta vie ? - Y a-t-il des choses que les autres enfants de ton âge faisait mais que toi tu ne faisais pas ? - Est-ce qu’on a expliqué pourquoi tu pouvais rien faire de tout ça ? - Est-ce que ça a été difficile à accepter ? - Est-ce que le regard des autres était difficile ? - Est-ce que tu penses que vivre loin de l’hôpital rend la maladie plus difficile à vivre ? - Des choses ont-elles été mises en place pour faire face à l’effet de ta maladie sur ton rythme de vie ? →Questionnaire préadolescente actuellement en soins (Camille prénom fictif pour la situation) - Comment vis tu la maladie ? - Comment la gères tu au quotidien ? - Qu'est ce qui est le plus difficile dans la maladie ? - Comment vis tu le regard des autres ? L'annonce du diagnostic - Comment as tu vécu l'annonce du diagnostic ? - Quels ont été tes sentiments et réactions ? - Quel rôle l'infirmière a-t-elle eu lors de cette annonce ? A-t-elle été aidante ? - Après cette entretien ,quels ont été tes craintes ? As tu pu poser des questions à l'infirmière ? Les besoins du préadolescent hospitalisé - Comment trouves tu la chambre et le service d'hématologie oncologie où tu es hospitalisé ? - Comment vis tu les hospitalisations ? Qu'est ce qui t'y gène ? Sont elles sources d'anxiété ou au contraire ? - La présence de ta maman est elle nécessaire et aidante ? Et en quoi ? - Qu'est ce qui t'es ressource, et qu'est ce qui te manquerais pour te sentir mieux, dans le service ? La relation avec le personnel soignant - Quels relations entretiens tu avec l'équipe infirmier ? Comment tu te sens avec ? - As tu l'impression d’être entendus quand tu leur parles ? - Quels sont les aspects positives de cette relation ? - Qu'est ce qui te convient pas dans cette relation ? - Quels impacts ont les infirmiers sur ton humeur ? La prise en charge par l'équipe soignante - Comment exprimes tu, et évalues tu, ta douleur ? - Selon toi, ta douleur est elle bien prise en charge par l'équipe soignante ? - Qu'est ce que l'équipe infirmière pourrait faire de plus, pour soulager ta douleur quand elle est présente ? Les anxiétés et angoisses de la maladie et de ses conséquences - Oses tu poser des questions, et te confier aux infirmiers quand tu en ressens le besoin ? - Quels sont les questions que tu te poses le plus depuis le diagnostic ? - Arrives tu à exprimer tes peurs à l'équipe soignante ? - Selon toi, Quels outils pourraient être utilisés pour l'exprimer ? - Comment gères tu tes craintes, qu'est qui les soulagent ? Retranscriptions entretiens Professionnel de santé en activité Le préadolescent - L'information des enfants est-elle toujours respectée ? Si non dans quel cas ? «Oui, chez nous c'est super important, notre médecin veut absolument que les enfants sachent ce qu'ils ont». - L'avis des préadolescents est-il négligé par rapport à celui de leurs parents ? «Non je pense pas, après dans le contexte ici c'est particulier, les parents donnent leur avis mais après on essaye de suivre au maximum ce que les enfants désirent. Voila qu'est ce qu'ils veulent savoir, on essaye d'avancer avec eux, c'est à dire même si des fois ils ont envie de savoir des choses, on sent que s'est trop tôt, pas tout de suite, dans ce cadre là. On leur dit pas tout, tout de suite, après des fois, y a des choses qu'ils n'ont pas envie d'entendre, on leur dit et malgré tout après ça fait son chemin. Donc on dit le nom de la maladie, les traitements, les effets secondaires, ce sont des choses qu'on dit d'emblée, des choses qu'ils vont être amené à rencontrer très vite malgré tout et après des fois, y a des jeunes qui ne veulent pas entendre, parce que c'est vachement dur. Du jour au lendemain savoir que sa vie va changer, la scolarité tout ça c'est compliqué. On leur dit quand même, y a pas de question c'est pas grave. Souvent quelques jours après quand ça a fait son chemin, ils reviennent dessus». - Est ce qu'il ya des parents qui souhaitent qu'on ne dise pas tout à leur enfant ? «Y en a, y en a qui voudrait qu'on leur dise pas ce qu'ils ont, ça c'est pas possible, on essaye de faire comprendre aux parents qu'en faite pour l'acceptation du traitement et pour l'acceptation de la maladie, c'est important que l'enfant sache ce qu'il a, c'est d'autant plus vrai chez le préadolescent, qui essaye de se différencier de ses parents, qui essaye d'avoir un peu plus d'autonomie qu'un enfant de 3-4 ans. Apres souvent les parents ils font leur chemin et au bout d'un moment ils acceptent qu'on dise les choses, après on essaye de respecter leur choix à eux, c'est à dire qu'on dit l'essentiel, après quand il y a des choses un peu plus pointues, on dit pas par exemple le pronostic vital à l'enfant». - De quoi les préadolescents se plaignent le plus ? «Paradoxalement c'est l'arrêt de la scolarité, c'est quelque chose qui est très difficile pour eux, c'est pas l'école en soi, c'est le fait de plus voir les copains, la sortie un peu du milieu social et après l'adolescent le plus dur c'est savoir qu'il va perdre ses cheveux. C'est pas la maladie en soit au départ qui pose problème, ce sont les à coté et après la maladie ça arrive plus tard puisqu'ils réfléchissent aux conséquences de la maladie. Et là y a toujours une petite période de mou, une semaine après l'annonce du diagnostic». Formations des professionnels - Que pensez vous d'une formation complémentaire pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? «Bien mais y en a très peu. Les formations pédiatriques y en a peu et en hématologie oncologie y en a encore moins. Après honnêtement ça fait du bien, ça apporte des petites pistes. Ca permet d'aborder les choses suivant leurs âges et ce qu'ils peuvent entendre. Comprendre certaines réactions». - Pouvez vous bénéficier de formation à la consultation d'annonce infirmière ? «Oui, y en a en interne, on est 3 à être formées. Apres ici avec le plan cancer, forcément on en fait, et ici on a fait le choix de ne pas avoir une infirmière d'annonce. Dans l'équipe on fait toutes des consultations d'annonces infirmières. Quand il y a une annonce médicale, y a une de nous qui y est, et c'est elle qui fera la consultation para médicale, ça permet de rebondir sur la réaction des parents au moment de l'annonce, savoir ce que le médecin a dit précisément et arriver à refaire verbaliser pour savoir ce que les parents ont compris. Sur un diagnostic d'annonce ça dure généralement 30 minutes et souvent les parents n'entendent que les cinq premières minutes. Le reste ils l'entendent mais ils n'écoutent pas vraiment. La consultation paramédicale est super super importante. On le fait souvent de manière informelle après, puisque dès qu'on découvre la pathologie il reste hospitalisé, il ne rentre pas au domicile. En général les parents restent dormir, donc on essaye de laisser un jour ou deux, pour que tout le monde se pose. On remet un livret d'accueil, on l'ai laisse se poser. Le plus souvent se sont les parents qui amorcent le sujet plus tôt que les enfants. Les enfants n'ont pas forcément de questions à ce moment là mais après lors de soins ils ont des questions ponctuelles, c'est plus étalé. En passant par les parents on accède à l'enfant». - Vous sentez vous assez formé pour prendre en charge la souffrance psychologique des patients ? «C'est en forgeant qu'on devient forgeron. En début de carrière au tant dire que non, parce que chaque enfant réagi différemment et est différent. Nous aussi on induit quelque chose, il ya un effet miroir, suivant comment on est par rapport à la situation, comment on l'assume, la gère, ils ont plus ou moins envie de parler. Apres en début de carrière on est bien accès sur les soins techniques, soucieux, et souvent les parents ils nous parlent quand ils sentent l'ancienneté, où on arrive à faire quelques choses en même temps. Forcément on induit plus la conversation que quand on débute. L'expérience fait, qu'on sait quoi répondre, car c'est souvent les mêmes questions qui reviennent. Donc au début c'est dure, mais après on a le soutient d'un psychologue. Il vaut mieux orienter les enfants vers le psychologue plutôt que de mentir, qui ne voit jamais le psychologue dans le temps de l'annonce, ils sont en état de choc de la situation, tout change. Il vient toujours à distance, quand on sent que les parents ou les enfants en ont besoin. Après il se présente auprès de toutes les familles, besoin ou non. Après il y a l'enfant, la famille, et le vécu d'avant la maladie, qui va jouer sur la réaction de l'enfant et sa famille sur la situation présente». -Quelles sont les types de questions des préadolescents ? «C'est très terre à terre: est ce que je vais vomir, quand est ce que mes cheveux vont tomber, est ce qu'ils vont repousser, et après dans un second temps, vient l'angoisse de la guérison, est ce que je vais guérir, est ce que je vais m'en sortir, est ce que je vais mourir, ce sont des questions beaucoup plus profondes». - Qu'est ce qui pourrait être amélioré dans la prise en charge IDE des préadolescents atteint d'une leucémie ? «Une formation ça s'est sure, ça fait toujours du bien de revoir la psychologie du préadolescent et la structuration de l'adolescent est quand même très particulière, c'est pas comme l'enfant ni l'adulte. C'est vraiment une période particulière de la vie. Après on essaye de faire le maximum, au niveau de leur rythme de vie, on essaye de s'adapter, c'est pas forcément les premiers qu'on réveille, on le laisse veiller le soir, on leur propose des activités. Après clairement ici, ce qu'on pourrait améliorer ce serait les activités, c'est un problème d'organisation générale. Puisqu'on a plus d'éducateur affilié à notre secteur, ils sont là que deux demi journées par semaine. On leur propose des jeux de sociétés mais c'est pas forcément adapter à leur âge. Ils ont chacun un ordinateur dans leur chambre, une PlayStation 3. Les réseaux sociaux ça marchent bien et après on essaye d'autoriser au maximum la visite des copains. Après ils sont rapidement en aplasie avec les traitements donc pour faire des activités c'est plus compliqué et ils sont souvent là pour longtemps donc ils tournent un peu en rond. On essaye de répondre à leurs attentes au maximum». L'anxiété - Arrivez vous a bien différencier l'anxiété et la peur de la douleur ? «Oui, parce qu'en général ils le verbalisent assez bien. Apres la prise en charge de la douleur est l'une de notre priorité. Quand ils sont anxieux c'est plus des manifestations comme des douleurs abdominal; on fait dans un premier temps du symptomatique et après on voit. On voit, s'ils sont renfermés, s'ils dorment mal, la nuit est surtout significative. Après on arrive nous à faire la différence parce qu'on les connait». - Comment prenez vous en charge l'anxiété du préadolescent ? «On l'écoute, on essaye de savoir ce qui l'inquiète, et puis on le rassure, souvent c'est des inquiétudes sur l'avenir, on répond à ses questions, plus il y a d'informations, plus on limite l'anxiété. Après on a une infirmière référente douleur qui propose de la relaxation, pour voir si ça peut les aider dans le lâcher prise. On a également une socio esthéticienne qui vient, qui peut proposer des soins corporels, des massages, ça permet souvent de lever un petit peu l'angoisse. Si après ça va vraiment pas, y a des traitements et souvent ils sont capables de dire quand ils sentent quand ils en ont plus besoin. Mais souvent sur des périodes, quinze jours, après ça passe, c'est souvent jusqu'au premier retour au domicile. Quand on a été enfermé quatre à six semaines ici et qu'on reprend une vie quasi normale, c'est super angoissant, surtout pour les préadolescents, c'est surtout vers douze ans et plus». - Avez vous noté lors de votre carrière une évolution dans la prise en charge de l'anxiété du préadolescent ? «Oui, on est beaucoup plus attentif, moi ça fait 16 ans que je travaille en hématologie oncologie pédiatrique il y a toujours eu un psychologue plus ou moins présent. Aujourd'hui de plus en plus, on va vers les techniques non médicamenteuses, ça permet à l'enfant de sortir un peu du soins». Expériences -Quelles seraient les qualités requises pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? «Déjà en début de carrière c'est difficile, c'est un service difficile il faut vraiment arriver à avoir une bonne distance professionnelle car certains enfants sont suivis plusieurs années ici. Il faut être proche, empathique mais faut rester professionnelle, c'est pas toujours évident! On apprend avec le temps, il faut pas être trop dans l'affecte après on n'est plus objective face à la situation. Il faut savoir dire non quelque fois parce que certains préadolescents nous grignotent et faut savoir se protéger parce que souvent on en souffre beaucoup. Trouver la juste place. Pour ce service, il faut que ce soit un choix du professionnel , il faut que ce soit quelque chose de réfléchi. Connaitre ses limites». - Selon vous les connaissances liées à la pathologie et à sa prise en charge sont elle prépondérantes ? «Non, on se perfectionne dans la spécialité où on travaille. Après forcément un minimum de connaissances. L'importance c'est d'être bien encadré par l'équipe et pas hésiter à poser des questions. Après les connaissances ne sont pas un critère pour y travailler». - Selon vous quel âge est le plus difficile à prendre en charge ? «Ca dépend des personnes, après quand les choses sont posées et discutées en famille, ça se passe bien. Mais sinon les adolescents de 15 ans à 17 ans ils sont souvent dans la rebellions. Après c'est rare mais quand il faut rappeler le cadre, les médecins mettent les pieds dans le plat, comme pour la douche tous les jours, pour certains c'est difficile de se lever tout les jours, c'est pas le cancer en soit, c'est la période d'adolescence». - Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées avec les parents ? le préadolescent ? «La gestion des émotions par rapport à leur vécu antérieur n'est pas toujours simple, car ils ont une vision du cancer déjà préétablie, des fois c'est pas facile de leur faire comprendre en positif, certains ne disent c'est que le début et veulent pas se réjouir des résultats. Cette angoisse des parents est souvent très anxiogène pour l'enfant. C'est pour ça que l'information est primordiale et plus les parents sont au clair avec la maladie, plus ils sont détendus, et par conséquent plus l'enfant est détendu de voir ses parents confiants. Après des gros soucis avec les parents ont en a peu, après ce sont des situations sociales compliquées, qui n'ont rien à voir avec le cancer. Il faut composer avec l'histoire de l'enfant, de la famille. Mais quand certains ont des problèmes de compréhensions cela les dépassent et c'est difficile». - Selon vous, qu'est ce qui est primordial dans une prise en charge du préadolescent ? «C'est la communication quand on y arrive, quand ils sont pas trop fermés; il faut être disponible quand ils le sont. Mais l'équipe de nuit a souvent un gros boulot, parce que les préadolescents c'est souvent le soir et la nuit qu'ils discutent, qu'ils arrivent à verbaliser plein de chose, parce que les parents sont partis et c'est plus facile. Ils se permettent de nous poser des questions qu'ils n'oseraient pas devant leurs parents. C'est une problématique qu'on a chez les préadolescents et les adolescents et pas chez les enfants, puisqu'ils n'ont pas la projection dans l'avenir, les notions de mort. Souvent les préadolescents protègent leurs parents ça c'est sure. Donc c'est la communication et être au maximum à leur écoute et s'adapter à leurs besoins spécifiques au maximum, mais tout en imposant un certain rythme». Mécanismes de défense et émotions - Avez vous conscience de vos mécanismes de défense ? si oui quels sont-ils ? «Alors il y en a plein, on passe par tous, après les mécanismes de défenses souvent c'est l'ironie, et l'humour, parce que des fois, il vaut mieux en rire parce que c'est dure. Après il faut réussir à prendre conscience qu'il y a un soucis et pouvoir se dire là je suis plus dans la bonne distance, je suis plus objective et faut savoir passer la main. Savoir trouver sa limite, pour pas être dans l'agressivité et savoir accepter de prendre des réflexions même si elles ne nous sont pas adressées en particulier». -Comment arrivez vous à prendre en charge vos émotions ? «Le dialogue et la communication en équipe est primordial, le psychologue nous apporte des pistes: comment aborder les choses différemment pour que ça se passe mieux». Relations -Quelles relations établissez vous avec les patients et leurs parents ? «La relation de confiance, sinon la famille et le patient vivent plus, après la confiance en l'équipe, en la prise en charge, les traitements, du dialogue beaucoup de dialogue, une ouverture d'esprit parce qu'il y a la maladie mais des fois il y a des choses que se greffent dessus, les aider tout en restant à notre place. Apres s'il n'y a pas la confiance ça se passera mal. Après y a des parents qui demandent des avis ailleurs, si cela peut les rassurer». - Si vous deviez mettre un mot clé sur la relation infirmier/ patient lequel serait il ? «La confiance !» Professionnel de santé à la retraite Le préadolescent -L'information des enfants est-elle toujours respectée ? Si non dans quel cas ? «Oui, oui, il y a quelques années non mais maintenant oui on informe toujours d'abord les parents et après l'enfant. On l’informe sur sa maladie, sur le traitement, sur les conséquences du traitement et on répond à toutes les questions qu’il peut avoir à poser. C'est primordial surtout à l'adolescence faut qu'il soit informé, faut pas qu'on lui mente, faut qu'on dise les choses telles qu'elles sont». - L'avis des préadolescents est-il des fois négligé par rapport à celui de leurs parents ? «Alors l'avis sur les traitements ils n’ont pas tellement le choix parce que les traitements sont prédéfinis et que ce n’est pas nous qui choisissons le traitement. Après les enfants ils peuvent négocier certaines fois un petit peu les jours, on peut arranger par rapport à leur emploi du temps aussi, ça c'est fait hein les préadolescents et les adolescents sont de grands négociateurs. Souvent il faut faire aussi avec leurs avis et je pense qu'il faut faire passer l'avis de l'enfant avant celui des parents. Enfin c'est mon avis mais je pense que c'est ce qu'on fait, quand même en concertation avec les parents bien sûr mais je pense qu'il faut que l'enfant soit totalement partenaire de son traitement, il faut absolument qu'il soit impliqué, qu'il accepte, donc il faut arriver à négocier avec lui pour qu'il accepte le traitement». - De quoi les préadolescents se plaignent le plus ? «Alors les préadolescents ils se plaignent des contraintes du traitement parce que ça leur pourris la vie, quand même faut reconnaitre que à l'adolescence on a pas tellement envie de passer son temps à l'hôpital de se voir dégrader physiquement. C'est quand même une période difficile déjà difficile à passer sans maladie donc la passer avec la maladie, la perte des cheveux, la fatigue que les traitements peuvent entrainer c'est quand même quelque chose de difficile et de contraignant». Formations des professionnels - Que pensez-vous d'une formation complémentaire pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? «Je pense que la formation est indispensable tout au long de la carrière, que ce soit en début ou en fin de carrière. Il faut toujours être au courant de ce qui se fait donc bien sûr on peut pas tous aller en formation mais il faut que dans un service plusieurs personnes aillent en formation et retranscrivent les informations quelles ont pu avoir ailleurs pour faire partager tout ce qui peut se faire de nouveau dans la prise en charge de ce genre de maladie». - Pouvez vous bénéficier de formation à la consultation d'annonce infirmière ? «Euh une formation non honnêtement la consultation d'annonce on n’a pas fait. Enfin moi je l'ai pas faite je sais même pas si ça existait, ça fait bientôt 7ans que je suis retraitée. Mais la consultation d'annonce, moi j'ai commencé à travailler en 76, en 76 chez le préadolescent la consultation d'annonce était quand même quelque chose de plutôt rapide et beaucoup plus succincte que ce qu'on peut faire maintenant et on n’était pas non plus dans la même dynamique de prise en charge». - Vous sentez vous assez formé pour prendre en charge la souffrance psychologique des patients ? «Non on est jamais assez formé et je ne sais pas s'il y a une prise en charge type, on doit s'adapter à chaque préadolescent. Ils sont tous différents, c'est aussi différent avec les plus petits. Je ne suis pas sûre qu'il y a une prise en charge idéale, je pense qu'il faut s'adapter à chacun, à chaque type de caractère et que faut avoir des bases mais y a pas de remède miracle». - Qu'est ce qui pourrait être amélioré dans la prise en charge IDE des préadolescents atteints d'une leucémie ? «Faudrait peut être avoir plus de temps à leur consacrer pour les écouter. C'est compliqué un préadolescent, y en a qui accepte plus facilement il faut aussi que l'entourage soit présent après je ne sais pas là je n’ai pas vraiment de réponse». L'anxiété - Arrivez vous à bien différencier l'anxiété de la douleur ? «L'anxiété je pense qu'elle est assez constante chez les enfants, enfin chez les adolescents pour ce qu'on disait toute à l'heure ils ont quand même conscience de l'enjeu de la possibilité de mort de tout ça. Après la peur de la douleur elle est réelle, bon si on explique, si c'est par rapport aux soins pures on peut expliquer, on peut gérer ce genre de peur de douleur après la peur c'est aussi un phénomène qui est différent chez chacun donc faut savoir écouter surtout». - Quels moyens avez-vous pour identifier l'anxiété ? Utilisez-vous régulièrement le score de Smith ? «La mesurer je ne dirais pas grand chose à part notre écoute et on voit bien aussi. On ne peut mesurer l'anxiété et la peur de l'enfant que par rapport à son comportement. Ca peut être de l'agressivité, ça peut être un repli sur soi, ça peut être plein d'autres choses, un refus des soins, une façon de s'éloigner de la vie, un refus de visite par exemple y a des adolescents qui sont tellement repliés sur eux qu'ils veulent voir personne tout juste leur famille qui quelque fois aussi s'impose. Il faut des fois les freiner parce qu’ils ont aussi besoin de moment où ils ont besoin d'être seuls aussi. Je pense que tout ce qu'on peut repérer dans l'anxiété de l'enfant c'est surtout par rapport à son attitude. Ah non ça je ne connais pas, on avait l'échelle de la douleur mais c'est un truc vraiment basique, je ne sais pas si c'est très... C'est compliqué». - Comment prenez-vous en charge l'anxiété du préadolescent ? «Comment on la prend en charge ? En l'écoutant, en répondant à ses questions, en lui proposant des activités, en essayant de le détendre un peu bon y a quand même beaucoup d'activités dans les services maintenant qui permettent de détourner un peu l'attention mais bon c'est peut être plus facile chez un enfant de 6 ou 7ans que chez un préadolescent ou un adolescent». - Comment abordez-vous le préadolescent anxieux ? «Toujours par le discours, l'écoute et le discours». - Y en avait pas qui ne voulait pas du tout parler de leur anxiété ? «Y en a peu finalement qui veulent en parler réellement bon y en a certains qui sont plus ouverts que d'autres et certains en parlent plus facilement. Mais c'est l'écoute et l'attention que nous on peut lui porter, le regard qu'on a sur lui qui va lui permettre de s'ouvrir à nous». - Avez-vous noté lors de votre carrière une évolution dans la prise en charge de l'anxiété du préadolescent ? «Oui on écoute beaucoup plus les enfants, maintenant on leur laisse beaucoup plus la place de s'exprimer, faut dire qu'il y a plus de 30ans quand j'ai commencé on était dans le soin pure enfin j'exagère en disant ça mais on était un peu plus dans le soin car c'était plus compliqué, déjà il y avait moins d'enfant atteint de cancer. C'était plus rare donc on avait pas la même approche même si on savait qu'il fallait prendre en compte l'anxiété, la peur et tout on avait peut être pas la même approche on était plus accès sur le traitement et ses conséquences. On a quand même toujours expliqué aux enfants ou ils allaient, quels étaient les traitements, quelles en était les conséquences mais on prenait peut être moins en compte l'être humain dans sa globalité». L'expériences - Quelles seraient les qualités requises pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique ? «Beh je sais pas c'est les qualités de toutes personnes qui veut prendre en charge quelqu'un, il faut savoir écouter, il faut savoir être présent, il faut avoir de l'empathie il faut avoir envie de faire des soins et avec les enfants. Moi j'ai fait toute ma carrière en pédiatrie et je dirai que les enfants nous apprennent beaucoup à relativiser la vie ils sont souvent très courageux, ils font face à beaucoup de choses. Ils sont aussi très protecteurs vis à vis de leur parents. Il faut les qualités d'une infirmière, c'est toujours l'écoute et faut avoir envie, il faut aussi être capable de faire face à la mort d'un enfant et prendre en charge la famille après c'est peut être le côté le plus difficile de ce métier mais après il nous apporte beaucoup. Je pense qu'on apprend beaucoup à relativiser quand on voit leur courage et la force qu’ils peuvent dégager pour se battre». - Selon vous les connaissances liées à la pathologie et à sa prise en charge sont elles prépondérantes ? «Il faut bien connaitre les différents types de cancer, il faut bien connaitre les différentes phases des traitements. C'est un peu compliqué bon après y a des protocoles qui sont écrits donc on peut les consulter facilement il faut savoir expliquer à l'enfant où il en est lui aussi dans son traitement même si le médecin le fait il a beaucoup moins de temps que l'infirmière, il passe beaucoup moins de temps que l'infirmière auprès des enfants et il faut vraiment se plonger un peu dans les protocoles et être capable d'expliquer ce qu'est le traitement qui va faire pipi rouge, bleu qu'ils s'affolent pas, c'est des détails mais qui ont leur importance qui peuvent aussi faire parties des moments d'anxiété». - Selon vous quel âge est le plus difficile à prendre en charge ? «Je dirais que c'est l'adolescence parce qu'un enfant petit 3-4ans il sait pas très très bien où il va même s'il a conscience parce qu’il voit les parents anxieux. Il sait quand même pas très bien où il va, il a des moments de souffrance il a ses parents à côté souvent surprotégé, hyper gâté il est un petit peu le roi dans la maison enfin c'est un peu délicat ce que je dis mais c'est vrai qu'on prend tellement soin de lui qu'il se sent un peu surprotégé et un peu le maitre du monde tant qu'il est couvé comme ça. Après 10-12ans bon y a encore un peu d'innocence, c'est quand même plus facile mais à l'adolescence enfin je pense que c'est l'âge où on a le moins envie d'être malade avec tout ce que j'ai dis au début. Tout ce qui va perturber la vie, l'image de soi. Je dirai quand même que c'est l'adolescence. Même si c'est jamais facile d'être malade». - Quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées avec les parents ? Le préadolescent ? «Alors les parents il faut composer avec eux parce qu'il faut qu'ils acceptent que ce soit l'avis de l'enfant qui passe d'abord tout en sachant qu'on le fera jamais en mettant en danger l'enfant. Il faut aussi qu'ils acceptent de temps en temps surtout avec les préadolescents de les laisser souffler de pas les surprotéger, de pas les étouffer en étant hyper protecteur et un petit peu trop étouffants on va dire. Après il suffit d'expliquer généralement ça se passe bien. Les plus grandes beh je pense que j'ai déjà un peu répondu. Moi y a un préadolescent un jour qui m'a dit le plus difficile c'est d'accepter le traitement après quand on accepte le traitement on accepte d'être malade. Donc voila en gros c'est un bon résumé et c'est vrai qu'en faite y en a plusieurs qui le disent dès l'instant où ils acceptent de se faire traiter ils acceptent d'être malade avec tout ce que ça comporte. Après ils négocient les horaires en fonction de leurs emploi du temps de leurs activités c'est assez normal et ça fait partie aussi de la vie et il faut accepter qu'ils négocient, je pense qu'on peut des fois adapter. Moi je me rappelle y en a qui négociaient les horaires, qui voulaient venir de telle heure à telle heure, entre 2 traitements ils voulaient sortir. Ca c'est beaucoup amélioré avant on l'acceptait pas c'était compliqué pour des problèmes de responsabilité et tout et puis finalement après on arrive à faire des aménagements qui font que les enfants acceptent mieux les traitements». - Selon vous qu'est ce qui est primordial dans une bonne prise en charge du préadolescent ? «C'est toujours l'écoute pour une bonne prise en charge et considérer le préadolescent comme une personne à part entière et je dirai il faut composer avec lui». Mécanismes de défense et émotions - Avez-vous conscience de vos mécanismes de défense ? si oui quels sont-ils ? «Est-ce qu'on en avait ? Euh je pense qu’on arrive à instaurer des mécanismes de défense mais je pense qu'on laisse toujours un petit peu des plumes parce que c'est des enfants qu'on voit beaucoup auquel on s'attache. Si on veut être efficace je pense qu'on doit s'impliquer un peu quand même». - Comment arrivez-vous à prendre en charge vos émotions ? «C'est quelque fois difficile, il faut penser à autre chose, il faut essayer de relativiser. C'est pas toujours évident et puis on les prend pas toujours en charge nos émotions et puis après ça fait partie de la vie on n’est pas des robots. Le jour où on mettra des robots pour soigner les gens ils n’auront pas d'émotions mais y aura peut être pas la même prise en charge». - Quel rôle l'équipe a t'elle, dans l'expression de vos émotions ? «On peut parler, s'il y a un moment difficile de prendre en charge un enfant peut être en fin de vie ou autre on peut partager les taches on peut être à l'écoute, discuter. Moi je pense que c'est important d'être une équipe soudée surtout en sachant qu'on est une petite équipe. Voila c'est ça c'est savoir partager ses émotions et ses difficultés avec les autres pour que ce soit pas vivable mais pour qu'on puisse aussi nous garder un peu car si on est trop dans l’émotion après je pense pas qu'on soit très efficace. Il faut savoir garder, faut trouver la bonne distance entre l'affectif et ce qu'on peut gérer». Douleur - Quels outils utilisez-vous pour évaluer la douleur du préadolescent ? «Oh beh la petit réglette, les petites échelles de la douleur mais bon ça la douleur ça se voit aussi sur le visage ça se voit sur l'enfant. Après ça évolue aussi dans la prise en charge, on n’a pas forcément besoin de faire une évaluation pour savoir qu'un enfant souffre». Relations - Quelles relations établissez-vous avec les patients et leurs parents ? «Avec les parents je vais dire que ça allait quelque fois jusqu'à des relations amicales puisque moi en plus je fais partie d'une association qui prend en charge les enfants atteints de cancer et du coup je vois pas mal les parents. On se tutoie, on se voit en dehors enfin je sais pas si c'est une bonne solution mais ça a permis de faire pas mal de chose dans le service donc je me dis qu'il faut pas trop se poser de questions, il faut y aller. Après la première relation qu'il faut établir avec les parents et l'enfant c'est la confiance. Une fois que les parents ont confiance en nous, dans le service, aux médecins je pense qu'on peut leur faire accepter beaucoup de chose et notamment le fait que l'enfant soit malade, que c'est comme ça, qu’ils n’ont pas le choix, qu’il faut maintenant réagir pour que tout se passe bien». - Si vous deviez mettre un mot clé sur la relation infirmier/ patient lequel serait il ? «La confiance». Préadolescent actuellement en soins (Camille prénom fictif pour la situation) - Comment vis tu la maladie ? «Bien! Je vois les choses positives». - Comment la gères tu au quotidien ? «Je vis normalement je change rien, à part que je me brosse plus le matin». - Qu'est ce qui est le plus difficile dans la maladie ? «C'est d'aller tout le temps à l’hôpital, j'aime pas les hôpitaux, je n'aime pas l'odeur». - Comment vis tu le regard des autres ? «Au début, ça m'angoissais, mais maintenant ça va mieux, je me dis : ils ont cas regarder ailleurs, je suis comme les autres». L'annonce du diagnostic - Comment as tu vécu l'annonce du diagnostic ? «J'ai été abasourdi ; sans voix». - Quels ont été tes sentiments et réactions ? «J'ai été triste et en colère derrière la maladie, mais pas derrière quelqu'un juste la maladie». - Quel rôle l'infirmière a-t-elle eu lors de cette annonce ? A-t-elle été aidante ? «Elle m'a rassuré et m'a expliqué avec des mots plus simples». «Oui». - Après cette entretien ,quels ont été tes craintes ? As tu pu poser des questions à l'infirmière ? «J'ai eu peur de mourir, après j'ai su que j'allais pas mourir parce que j'allais me battre et qu'on allait me soigner ; et aussi de ne plus voir mes amis à l'école». «Non j'en avais pas». Les besoins du préadolescent hospitalisé - Comment trouves tu la chambre et le service d'hématologie oncologie où tu es hospitalisé ? «Le service est très bien, ils sont gentils. C'est accueillant. La chambre n'est pas assez décorée, elle m'est tristounette, mais très bien équipée». - Comment vis tu les hospitalisations ? Qu'est ce qui t'y gène ? Sont elles sources d'anxiété ou au contraire ? «J'en ai marre d'aller à l'hôpital. L'odeur me dérange et les malades aussi. Et savoir aussi que je suis avec des malades partout autour de moi ca me casse le moral, alors que quand je suis chez moi, je vois des gens qui sourient qui me remonte le moral». «Non pas forcément, au début ca me stressais mais maintenant non j'ai l'habitude».  - La présence de ta maman est elle nécessaire et aidante ? Et en quoi ? «Oui, elle est toujours là pour moi, comme ca je ne suis pas toute seule. Je sais que si j'ai un problème je sais que maman est toujours là». - Qu'est ce qui t'es ressource, et qu'est ce qui te manquerais pour te sentir mieux, dans le service ? «La bonne humeur des infirmières ; il me manquerai plus de décorations, des cadres ou des peintures, des petits autocollants m'aiderait à me sentir mieux». La relation avec le personnel soignant - Quels relations entretiens tu avec l'équipe infirmier ? Comment tu te sens avec ? «Bonnes, elles sont gentilles ; bien j'arrive à leur parler, et en même on rigole c'est important pour moi». - As tu l'impression d’être entendus quand tu leur parles ? «Oui». - Quels sont les aspects positives de cette relation ? «On rigole, on apprend des choses». - Qu'est ce qui te convient pas dans cette relation ? «Quand t'as des voisins de chambre j'aimerai me faire des amis, mais elles ne nous présente pas, elles aident pas». - Quels impacts ont les infirmiers sur ton humeur ? «Oui, ça dépend des infirmières, si c'est une infirmière que j'aime pas, ca me met de mauvaise humeur et inversement». La prise en charge par l'équipe soignante - Comment exprimes tu, et évalues tu, ta douleur ? «Je crie et pleure quand j'ai mal, et la note sur 10». - Selon toi, ta douleur est elle bien prise en charge par l'équipe soignante ? «Oui, elle me demande à chaque passage si j'ai mal quelque part. Si j'ai mal elle me demande de coter ma douleur sur 10, et me donne des médicaments». - Qu'est ce que l'équipe infirmière pourrait faire de plus, pour soulager ta douleur quand elle est présente ? «Elle pourrait me masser ; essayer de faire passer mon mal sans médicaments». Les anxiétés et angoisses de la maladie et ses conséquences - Oses tu poser des questions, et te confier aux infirmiers quand tu en ressens le besoin ? «Oui parce que maintenant je les connais et j'ai confiance en elle». «Oui j'ai déjà parler de la peur de mourir car elles sont très rassurante, et elles ont l'habitude des enfants». - Quels sont les questions que tu te poses le plus depuis le diagnostic ? «Dans combien de temps serais je guérie ?» - Arrives tu à exprimer tes peurs à l'équipe soignante ? «Oui maintenant j'ai confiance en elles». - Selon toi, Quels outils pourraient être utilisés pour l'exprimer ? «J'avais pris la main de l’infirmière et serrais aussi fort que j'avais peur. On me l'avais fait une fois et j'avais bien aimé». - Comment gères tu tes craintes, qu'est qui les soulagent ? «Quand j'ai peur, j'en parle avec ma maman par exemple pour la peur de mourir. Sinon, j'essaye de penser à autre chose. Et quand je suis toute seule dans mon lit et que j'ai peur de vomir, je me cache sous ma couette pour essayer de dormir». Préadolescent anciennement soigné (Delphine prénom fictif pour la situation) Diagnostique - Quand et comment le diagnostic t’a t’il été annoncé ? «Quand, je ne m’en rappelle pas, comment je crois que c’est le docteur qui a appelé papa, le diagnostic m’a été annoncé par téléphone alors que j’étais à la maison». - Quelle est la première chose que tu as ressenti, est ce que tu as tout de suite bien compris ? «Non, moi personnellement j’ai pas tout de suite bien compris, je savais pas ce qu’il m’arrivait, j’ai vu maman pleurer et là j’ai compris qu’il m’arrivait quelque chose de grave». - Est-ce que après quelqu’un t’a réexpliqué ? «Oui après j’ai revu des médecins et des infirmières avec papa et maman qui je pense nous ont expliqué ce que j’avais mais je ne m’en souviens pas». - Après cette annonce qu’elles ont été tes craintes ? «Je n’ai pas eu de craintes particulières ou alors je ne m’en rappelle pas». Vécu de la maladie - Comment est-ce que tu as vécu ta maladie ? «Ca dépend des moments, moi quand je me suis fait opérer je l’ai pas trop mal vécu, y’a que la chimio que j’ai mal vécu». - Qu’est ce qui a été le plus difficile selon toi ? «La chimio, parce que ça me faisait vomir, parce que je n’étais pas bien. J’avais le début de la chimio par perfusion à l’hôpital et la fin de la cure se faisait à la maison et je la prenais par gélule». Hospitalisation - Comment vivais tu les hospitalisations ? Etaient-elles source d’angoisse ? «Il fallait que j’y aille et donc j’y allais tranquillement. Je me rappelle que j’y allais sans problème même si ce n’est jamais très marrant d’aller à l’hôpital. Je n’étais pas angoissée». - Qu’est ce qui a été ressource pour toi dans le service pour que tu te sentes bien ? «Il y a des fois où j’étais avec d’autre gens dans les chambres, des petits, des enfants de mon âge, ça m’occupait. Je jouais avec eux ça faisait passer le temps. De voir d’autre gens c’était important, comme quand j’allais à la salle de jeu du service. Les infirmières aussi, elles étaient sympas et prenaient le temps». - Qu’est-ce qu’il te manquait pour que tu te sentes mieux ? «Une meilleure nourriture». - Est-ce que tu as été hospitalisé longtemps ? «Oui mais je me rappelle pas exactement combien de temps». - Gardes-tu un souvenir positif de la vie à l’hôpital ? «Pas un souvenir négatif en tout cas». - Dans quel service t'es tu sentie le mieux ? «Quand je me suis fait opérer c’était le mieux». - Pourquoi c’est le service où tu t’es sentie le mieux ? «Déjà parce que je ne vomissais pas, j’étais bien, je venais de me faire opérer mais j’étais bien. Les locaux étaient plus agréables et les infirmières avaient plus de temps pour nous». Le traitement - Quels effets secondaires ont eu les traitements sur toi ? «Je vomissais beaucoup, j’étais fatiguée, je n’étais pas bien, je pouvais rien faire. J’ai aussi perdu mes cheveux». Effets secondaires - Quelles effets secondaires ont été le plus embêtant ? «Plus pouvoir jouer au foot et ne pas voir beaucoup d’autres enfants». -Est-ce que les effets secondaires de tes traitements t’ont été annoncés et expliqué ? «Oui je crois». La douleur - Est-ce que tu as était douloureuse durant tes hospitalisations ? «Je me rappelle pas si j’avais mal ou pas». -Est-ce que tu te rappelles comment tu leur exprimais ou comment tu la cotais ? «Non». -Quel soin aimes tu le moins ? «La chimio parce que ça me faisait vomir». La peur - Osais tu poser des questions et te confier aux infirmiers quand tu en ressentais le besoin ? «Non parce que ce n’est pas mon genre de me confier et que je me confiais à personne, mais si j’avais voulu le faire j’aurai pu on était suffisamment proche je pense». -Arrivais tu as exprimer tes peurs à l’équipe soignante ? «Je me rappelle pas avoir eu peur, j’ai pas eu peur de me faire opérer, j’ai pas eu peur des rayons et je n’ai pas eu peur de la chimio même si je n’aimais pas ça je savais ce que je faisais. Des fois je me dis ce n’est pas possible mais non je n’avais pas peur». -As-tu rencontré des gens qui avaient peur ? «Oui j’ai croisé un garçon qui avait peur de se faire opérer, il avait 11 – 12 ans et le docteur l'a amené dans ma chambre parce qu’il allait se faire opérer de la même chose que moi et il avait peur pour que je le rassure». -Selon toi quel outil pourrait être utilisé pour exprimer ses peurs ? «Aller voir d’autre gens qui on vécu les mêmes choses». Famille -Tes parents étaient t’ils présents à l’hôpital avec toi ? «Oui papa était là tout le temps». -Est-ce que c’était quelque chose d’important pour toi ? «Je pense oui, si il n’avait pas été là les hospitalisations se seraient peut-être moins bien passées parce que je me serais sentie plus seule». Personnel soignant -Pour toi c’était important que les infirmiers aient du temps, quelles restent un peu dans la chambre ? «Oui». -Quelle relation entrainais-tu avec l’équipe infirmier ? «Quand elle venait des fois je faisais des jeux avec elles, on discutait, je me sentais bien avec elles». -Gardes-tu un souvenir de professionnel de soins avec qui tu as eu une relation permettant de mieux vivre à l’hôpital ? «Suzanne, c’était une éducatrice de jeune enfant, parce qu’on faisait des activités avec elle, des jeux, c’est elle qui m’a permis d’aller à Disney par le biais de l’association Rêve. J’ai aussi connue une autre association avec qui j’ai fait de l’escalade avec l’équipe de rugby de Clermont et puis on a fait plusieurs sorties comme ça. J’ai fait toutes ces activités avec ma famille». -Est-ce qu’il y a d’autres professionnels de qui tu te souviens ? «Celui qui m'a opéré, j’en garde un bon souvenir parce qu’il m’a dit que je pourrais m’en sortir et puis c’est lui qui m’a dit que j’allais sortir de l’hôpital. Il y a un autre docteur de qui je garde un mauvais souvenir parce qu’il a dit que je m’en sortirai pas. Moi je me rappelle de ça j’avais 8 ans. Je me souviens aussi d’une secrétaire en radiothérapie avec qui je discutais à chaque fois, je lui faisais des dessins, je lui faisais des constructions, je m’entendais bien avec elle. Il y a aussi l’infirmière pendant les transfusions, parce qu’elleprenait le temps et m’expliquait tout». -Avais tu l’impression d’être entendue par les professionnel ou est-ce que tu avais l’impression qu’ils écoutaient que tes parents ? «Ils m’entendaient». -Les infirmières avaient elles une influence sur ton humeur ? «Oui certaines infirmières pouvaient m’agacer, parce que des fois elles m’expliquaient plusieurs fois la même chose ou alors elles venaient la nuit et des fois elles m’expliquaient pas ce qu’elles allaient faire». Vie quotidienne -Qu’est-ce que ta maladie a changé dans ta vie ? «Beaucoup de chose, j’arrive pas à voir quoi vraiment mais beaucoup de chose je pense». -Y a-t-il des choses que les autres enfants de ton âge faisait mais que toi tu ne faisais pas ? «J’allais pas à l’école déjà, je ne pouvais pas jouer au foot, je ne pouvais pas aller à la piscine, j’avais un masque presque tout le temps, j’avais plus de cheveux et je devais toujours mettre une casquette. Et puis pendant les rayons je n’habitais pas avec mon frère ni maman parce que j’étais avec papa et sa c’était difficile alors que je voyais d’autres enfants faire des rayons mais comme ils habitaient près de l’hôpital ils restaient chez eux, moi j’avais un petit appartement». -Est-ce qu’on a expliqué pourquoi tu pouvais rien faire de tout ça ? «Oui et je pense que j’avais bien compris». -Est-ce que ça a été difficile à accepter ? «Un peu mais j’ai réussi». -Est-ce que le regard des autres était difficile ? «Non parce que j’étais petite». -Est-ce que tu penses que vivre loin de l’hôpital rend la maladie plus difficile à vivre ? «Oui parce que je devais être séparé de mon frère et ma mère pour les rayons, pour tous les rendez-vous il fallait faire 2heures de route aller et 2h retour». -Des choses ont-elles été mises en place pour faire face à l’effet de ta maladie sur ton rythme de vie ? «J’ai eu l’école à la maison et j’ai jamais eu besoin de redoubler. Je pense que l’école à la maison a été une chance». Tableau d'analyse des entretiens exploratoires Infirmière retraitée Infirmière en service Préadolescent 8 ans (anciennement en soins) Préadolescent 13 ans (actuellement en soins) Axe théorique Informations des enfants «On l’informe sur sa maladie, sur le traitement, sur les conséquences du traitement et on répond a toutes les questions qu’il peut avoir a posé». «Chez nous c'est super important, notre médecin veut absolument que les enfants sachent ce qu'ils ont!». «Même si des fois ils ont envie de savoir des choses, on sent que s'est trop tôt». «Des fois, y a des choses qu'ils n'ont pas envie d'entendre, on leur dit et malgré tout après ça fait son chemin». «On dit le nom de la maladie, les traitements, les effets secondaires, ce sont des choses qu'on dit d'emblée, des choses qu'ils vont être amené à rencontrer très vite malgré tout et après des fois, y a des jeunes qui ne veulent pas entendre, parce que c'est vachement dur». «On essaye de faire comprendre aux parents qu'en faite pour l'acceptation du traitement et pour l'acceptation de la maladie, c'est important que l'enfant sache ce qu'il a, c'est d'autant plus vrai chez le préadolescent, qui essaye de se différencier de ses parents, qui essaye d'avoir un peu plus d'autonomie qu'un enfant de 3-4 ans». «On dit l'essentiel, après quand il y a des choses un peu plus pointues, on dit pas par exemple le pronostic vital à l'enfant». «J'ai pas tout de suite bien compris, je savais pas ce qu'il m'arrivait». «Après j’ai revu des médecins et des infirmières avec papa et maman qui je pense nous ont expliqué ce que j’avais mais je ne m’en souviens pas». «J'ai été abasourdi ; sans voix». Article L.1111-2 du code de la santé publique du 21 juillet 2009 «toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé». La Charte de l'enfant hospitalisé «les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant». Référentiel de compétences relatif au diplôme d'Etat infirmier du 31 Juillet 2009: la Compétence 6: communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins «définir, établir et créer les conditions et les modalités de la communication propices à l'intervention soignante, en tenant compte du niveau de compréhension de la personne». Du point de vue des soignants l'information des enfants est essentielle et elle est toujours respectée. L'équipe soignante doit déterminer tout au long de l'hospitalisation ce que le préadolescent est apte a entendre. Il faut faire une balance entre l'envie du patient et son intérêt. Certaine fois le préadolescent souhaite savoir certaines choses mais l'équipe soignante évalue l'intérêt de l'information à ce stade de la pathologie et selon le stade d'acceptation. Pour les préadolescents cette information a été un tel choc qu'ils leur a fallu plusieurs explications tout au long de l'hospitalisation pour bien comprendre les différentes informations qui leur était données. Avis des préadolescent «Il faut faire aussi avec leurs avis». «Je pense que c'est ce qu'on fait, quand même en concertation avec les parents bien sur mais je pense que il faut que l'enfant soit totalement partenaire de son traitement». «Les parents donnent leur avis mais après on essaye de suivre au maximum ce que les enfants désirent». Référentiel de compétences relatif au diplôme d'Etat infirmier du 31 Juillet 2009: la Compétence 6: communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins «rechercher et instaurer un climat de confiance avec la personne soignée et son entourage en vue d'une alliance thérapeutique. Informer une personne sur les soins en recherchant son consentement» Article L.1111-2 du code de la santé publique du 21 juillet 2009 «Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs». La convention des nations unies relatives aux droits des enfants (article 12): «les Etats parties garantissent à l’enfant qui est capable de discernement le droit d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité». L'équipe soignante doit prendre en compte l'avis du préadolescent en concertation avec les parents pour pouvoir créer une alliance thérapeutique avec lui et faire en sorte que l'hospitalisation se déroule le mieux possible. L'équipe soignante doit composer avec l'avis des parents qui peut parfois être en contradiction avec celui de leur enfant. Il faut alors leur expliquer la nécessité de respecter le choix du préadolescent. Cependant cette décision se prend en concertation avec les parents. Plainte du préadolescent «Les préadolescents ils se plaignent des contraintes du traitements». «La perte des cheveux, la fatigue que les traitements peuvent entrainer». «L'arrêt de la scolarité». «C'est pas l'école en soi, c'est le fait de plus voir les copains, la sortie un peu du milieu social». «Savoir qu'il va perdre ses cheveux». «C'est pas la maladie en soit au départ qui pose problème, ce sont les à coté». «La chimio que j’ai mal vécu». «Une meilleure nourriture». «Je vomissais beaucoup, j’étais fatiguée, je n’étais pas bien, je pouvais rien faire. J’ai aussi perdu mes cheveux». «Plus pouvoir jouer au foot et ne pas voir beaucoup d’autres enfants». «J’allais pas à l’école déjà, je ne pouvais pas jouer au foot, je ne pouvais pas aller à la piscine, j’avais un masque presque tout le temps, j’avais plus de cheveux et je devais toujours mettre une casquette. Et puis pendant les rayons je n’habitais pas avec mon frère ni maman». «Aller tout le temps à l'hôpital, j'aime pas les hôpitaux, je n'aime pas l'odeur». «La chambre n'est pas assez décorée, elle m'est tristounette» «J'en ai marre d'aller à l'hôpital. L'odeur me dérange et les malades aussi. Et savoir aussi que je suis avec des malades partout autour de moi ca me casse le moral, alors que quand je suis chez moi, je vois des gens qui sourient qui me remonte le moral». «Quand t'as des voisins de chambre j'aimerai me faire des amis, mais elles ne nous présente pas, elles aident pas». Les principales plaintes du préadolescent ne concernent pas la maladie en soit directement mais toutes ces conséquences : le traitement avec les effets secondaires (nausée, vomissement, fatigue...), une diminution de la vie sociale avec la nécessité d'aller à l'hôpital avec le fait de ne plus être dans sa chambre dans son univers, de ne plus pouvoir aller à l'école donc ne plus voir les copains et devoir arrêter les pratiques extra scolaires. Formations complémentaires / Formation consultation d'annonce «La formation est indispensable tout au long de la carrière, que ce soit en début ou en fin de carrière il faut toujours être au courant de ce qui se fait». «En 76 chez le préadolescent la consultation d'annonce était quand même quelque chose de plutôt rapide et beaucoup plus succinct que se qu'on peut faire maintenant». «Les formations pédiatriques y en a peu et en hématologie oncologie y en a encore moins. Après honnêtement ça fait du bien, ça apporte des petites pistes. Ca permet d'aborder les choses suivant leurs âges et ce qu'ils peuvent entendre. Comprendre certaines réactions». «On est 3 à être formées». «Ici on a fait le choix de ne pas avoir une infirmière d'annonce. Dans l'équipe on fait toutes des consultations d'annonces infirmières» Après cette annonce qu'elles ont été tes craintes? «Je n’ai pas eu de craintes particulières ou alors je ne m’en rappelle pas». « Elle m'a rassuré et m'a expliqué avec des mots plus simples». Circulaire du 23 Mars 2004 mesure 8: Elaboration et mise en œuvre d'un dispositif d'annonce et d'accompagnement. En hématologie oncologie pédiatrique une formation complémentaire à la consultation d'annonce est proposée. Cette formation permet d'apprendre à aborder la pathologie en fonction de l'âge de l'enfant, leur ressenti face à l'annonce et mieux comprendre certaines réactions de la part de l'enfant et des parents. Cependant il y a très peu d'accès à la formation. L'infirmière en service que nous avons interrogé nous a fait part que dans son service les infirmiers ont choisi de ne pas déléguer une infirmière pour la consultation d'annonce. De ce fait tous les infirmiers peuvent le faire qu'ils soient formés ou non, cela permet à l'équipe d'échanger sur leur pratique, leur connaissance, leur ressenti et de s'entraider. Prise en charge souffrance psychologique «On est jamais assez formé». «Je ne suis pas sure qu'il y a une prise en charge idéal, je pense qu'il faut s'adapter a chacun, a chaque type de caractère et que faut avoir des bases». «En début de carrière au tant dire que non, parce que chaque enfant réagi différemment et est différent». «Ils ont plus ou moins envie de parler». «L'expérience fait, qu'on sait quoi répondre, car c'est souvent les mêmes questions qui reviennent. Donc au début c'est dure, mais après on a le soutient d'un psychologue». «Il vaut mieux orienter les enfants vers le psychologue plutôt que de mentir». «Je n'était pas angoissée». «Il y a des fois où j’étais avec d’autre gens dans les chambres, des petits, des enfants de mon âge, ça m’occupait. Je jouais avec eux ça faisait passer le temps. De voir d’autre gens c’était important, comme quand j’allais à la salle de jeu du service. Les infirmières aussi, elles étaient sympas et prenaient le temps». « J'ai déjà parler de la peur de mourir car elles sont très rassurante, et elles ont l'habitude des enfants». Charte de l'enfant hospitalisé article 8: «l'équipe soignante doit être formé à répondre aux besoins psychologique et émotionnels des enfants et de leur famille». Pour les infirmières se qui revient le plus est le manque de "formation" en début de carrière pour prendre en charge la souffrance psychologique. L'expérience est un véritable atout dans ce domaine pour réussir à prendre en charge l'enfant. C'est souvent les mêmes anxiétés et les mêmes interrogations qui reviennent. Cependant chaque enfant et parents étant uniques il faut donc s'adapter à toutes situations et à tous les besoins. Pour les préadolescents l'important fût que les infirmiers prenaient le temps pour répondre à leurs interrogations tout en étant rassurante. Axe d'amélioration prise en charge préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique «Plus de temps à leur consacrer pour les écoutés». «Une formation ça s'est sure, ça fait toujours du bien de revoir la psychologie du préadolescent et la structuration de l'adolescent est quand même très particulière, c'est pas comme l'enfant ni l'adulte. C'est vraiment une période particulière de la vie». «Après clairement ici, ce qu'on pourrait améliorer ce serait les activités, c'est un problème d'organisation générale. Puisqu'on a plus d'éducateur affilié à notre secteur, ils sont là que deux demi journées par semaine. On leur propose des jeux de sociétés mais c'est pas forcément adapter à leur âge. Ils ont chacun un ordinateur dans leur chambre, une PlayStation 3. Les réseaux sociaux ça marchent bien et après on essaye d'autoriser au maximum la visite des copains». «Plus de décorations, des cadres ou des peintures, des petits autocollants m'aiderait à me sentir mieux». «Elle pourrait me masser ; essayer de faire passer mon mal sans médicaments». Plan cancer 2014-2019 «améliorer la qualité des soins, l'accompagnement des enfants et de leurs familles pendant et après la maladie». Les propositions d'axes d'améliorations sont très diverses, celles-ci se regroupent en deux grandes catégories. Une concernant la vie quotidienne en faisant plus d'activités et en décorant plus les chambres et l'autre plus spécifique : avoir plus de temps et trouver des solutions naturelles pour soulager la douleur. Distinction anxiété-douleur et identification de l'anxiété «L'anxiété je pense qu'elle est assez constante» «La peur c'est aussi un phénomène qui est différent chez chacun donc faut savoir écouté surtout». «On ne peut mesuré l'anxiété et la peur de l'enfant que par rapport a son comportement sa peut être de l'agressivité sa peut être un repli sur soi, sa peut être plein d'autres choses, un refus des soins, une façon de s'éloigner de la vie, un refus de visite par exemple». «Je pense que tout se qu'on peut repérer dans l'anxiété de l'enfant c'est surtout par rapport a son attitude». «Ils le verbalisent assez bien». «Quand ils sont anxieux c'est plus des manifestations comme des douleurs abdominal; on fait dans un premier temps du symptomatique et après on voit. On voit, s'ils sont renfermés, s'ils dorment mal, la nuit est surtout significative. Après on arrive nous à faire la différence parce qu'on les connait». « J'avais pris la main de l’infirmière et serrais aussi fort que j'avais peur. On me l'avais fait une fois et j'avais bien aimé». Score de Smith. En 2016 début des expérimentations du Trouillomètres dans les services. Ce qui ressort des entretiens est l'identification de l'anxiété et la distinction de celle-ci grâce aux comportements des préadolescents. Cependant il est difficile de la mesurer. Ils n'arrivent pas toujours à l'exprimer, mais les infirmiers font preuve d'écoute à tout moment. Prise en charge de l'anxiété «En l'écoutant, en répondant a ses questions, en lui proposant des activités, en essayant de le détendre un peu». «Y a des traitements» «Ce n’est pas mon genre de me confier et que je me confiais à personne, mais si j’avais voulu le faire j’aurai pu on était suffisamment proche je pense». « Quand j'ai peur, j'en parle avec ma maman par exemple pour la peur de mourir». « Sinon, j'essaye de penser à autre chose. Et quand je suis toute seule dans mon lit et que j'ai peur de vomir, je me cache sous ma couette pour essayer de dormir ». Circulaire n°83-24 «l'hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l'anxiété de l'enfant et de sa famille». La prise en charge de l'anxiété se fait par le dialogue et par l'écoute. Aborder le préadolescent anxieux «Par le discours, l'écoute et le discours». «Y en a peu finalement qui veulent en parler réellement». «C'est l'écoute et l'attention que nous on peut lui porter et le regard qu'on a sur lui qui va lui permettre de s'ouvrir à nous». «On l'écoute, on essaye de savoir ce qui l'inquiète, et puis on le rassure, souvent c'est des inquiétudes sur l'avenir, on répond à ses questions, plus il y a d'informations, plus on limite l'anxiété». «Je me rappelle pas avoir eu peur, j’ai pas eu peur de me faire opérer, j’ai pas eu peur des rayons et je n’ai pas eu peur de la chimio même si je n’aimais pas ça je savais ce que je faisais. Des fois je me dis ce n’est pas possible mais non je n’avais pas peur». « On rigole, on apprend des choses». Aborder le préadolescent anxieux est compliqué. Cela se fait par le dialogue, l'information et l'attention que les infirmiers lui portent. Cependant souvent ils ne veulent pas se confier. Méthodes pour diminuer l'anxiété «L'écoute et la distraction». «Une infirmière référente douleur qui propose de la relaxation, pour voir si ça peut les aider dans le lâcher prise. On a également une socio esthéticienne qui vient, qui peut proposer des soins corporels, des massages, ça permet souvent de lever un petit peu l'angoisse». «Aller voir d’autre gens qui on vécu les mêmes choses». Circulaire n°83-24 «l'hospitalisation devra être préparée de façon à réduire l'anxiété de l'enfant et de sa famille. La présence rassurante d'un objet privilégié (animal en peluche, poupée, linge, couverture...) est indispensable pour le jeune enfant hospitalisé».Circulaire n°83-24 «tout acte pratiqué pour la première fois, surtout s'il peut provoquer douleur ou crainte chez l'enfant doit lui être expliqué à l'avance en fonction de ses possibilités de compréhension». La distraction et l'écoute sont les deux méthodes les plus utilisées pour diminuer l'anxiété. Afin d'aider la prise en charge les infirmiers peuvent faire appel à une socio esthéticienne. Evolution prise en charge anxiété «Oui on écoute beaucoup plus les enfants, maintenant on leur laisse beaucoup plus la place de s'exprimer». «On avait pas la même approche même si on savait qu'il fallait prendre en compte l'anxiété, la peur et tout on avait peut être pas la même approche on était plus accès sur le traitement et ses conséquences». «On est beaucoup plus attentif». «Il y a toujours eu un psychologue plus ou moins présent. Aujourd'hui de plus en plus, on va vers les techniques non médicamenteuses, ça permet à l'enfant de sortir un peu du soins». La prise en charge de l'anxiété a évolué au fur et à mesure des années avec la prise en compte de l'enfant et de ses besoins. Aujourd'hui l'écoute est plus que jamais présente dans la prise en charge. Qualités pour travailler en hématologie oncologie pédiatrique «Les qualités de toutes personnes qui veut prendre en charge quelqu'un, il faut savoir écouté, il faut savoir être présents, il faut avoir de l'empathie il faut avoir envie de faire des soins et avec les enfants». «Il faut aussi être capable de faire face à la mort d'un enfant et prendre en charge la famille après c'est peut être le coté le plus difficile de se métier mais après il nous apporte beaucoup». «Arriver à avoir une bonne distance professionnelle car certains enfants sont suivis plusieurs années ici. Il faut être proche, empathique mais faut rester professionnelle, c'est pas toujours évident». «Il faut savoir dire non quelque fois parce que certains préadolescents nous grignotent et faut savoir se protéger». «Connaitre ses limites». Pour toi c'était important que les infirmiers aient du temps, quelles restent un peu dans la chambre? «Oui » «Ils m’entendaient». «La bonne humeur des infirmières». «Elles sont très rassurantes et elles ont l'habitude des enfants». La compétence 2 : concevoir et conduire un projet de soins infirmier. La compétence 3: accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens. La compétence 4: mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et préventive. La compétence 6: communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins. La compétence 9: organiser et coordonner les interventions soignantes. En hématologie oncologie pédiatrique les infirmiers doivent faire preuve d'écoute, d'empathie et de bonne humeur afin de rassurer les patients, leur famille et créer une relation de confiance. Cependant il faut aussi que les infirmiers se protègent, à l'aide de la distance professionnelle et en connaissant ses limites personnelles. Connaissances lié à la pathologie «Il faut bien connaitre les différents types de cancer, il faut bien connaitre les différentes phases des traitements». «Il faut savoir expliquer a l'enfant ou il en est lui aussi dans son traitement». «Etre capable d'expliquer ce qu'est le traitement qui va faire pipi rouge, bleu qui s'affole pas, ses des détails mais qui ont leur importance qui peuvent aussi faire parties des moments d'anxiété». «On se perfectionne dans la spécialité où on travaille». «L'importance c'est d'être bien encadré par l'équipe et pas hésiter à poser des questions. Après les connaissances ne sont pas un critère pour y travailler». Les connaissances sont nécessaires pour prendre en charge les patients seulement celles-ci s'acquièrent au fur et à mesure. Les connaissances des professionnels de soins aident par la suite à prendre en charge l'anxiété en expliquant se qui peut faire peur tels que les effets secondaires des traitements. Age le plus dure à prendre en charge «Je dirais que c'est l'adolescence». «Les adolescents de 15 ans à 17 ans ils sont souvent dans la rebellions». Difficultés rencontré avec les parents et le préadolescent «Les parents il faut composer avec eux parce que il faut qu'il accepte que ce soit l'avis de l'enfant qui passe d'abord». «Il faut aussi qu'il accepte de temps en temps surtout avec les préadolescents de les laisser souffler de pas les surprotégé, de pas les étouffés en étant hyper protecteur et un petit peu trop étouffants». «Un adolescent un jour qui m'a dit le plus difficile c'est d'accepter le traitement après quand on accepte le traitement on accepte d'être malade». «Il négocie les horaires en fonction de leur emploi du temps de leur activité c'est assez normal et sa fait partis aussi de la vie et il faut accepter qu'ils négocient». «La gestion des émotions par rapport à leur vécu antérieur n'est pas toujours simple, car ils ont une vision du cancer déjà préétablie, des fois c'est pas facile de leur faire comprendre en positif, certains ne disent c'est que le début et veulent pas se réjouir des résultats. Cette angoisse des parents est souvent très anxiogène pour l'enfant». «Il faut composer avec l'histoire de l'enfant, de la famille. Mais quand certains ont des problèmes de compréhensions cela les dépassent et c'est difficile». Ce qui est le plus difficile avec les parents c'est de gérer leur émotions et leur représentation de la pathologie. Les enfants voient la peur des parents ce qui accroit leur anxiété. Il faut aussi des fois casser le processus de sur protection que mettent en place inconsciemment les parents vis a vis de leur enfant. L'important dans une bonne prise en charge «L'écoute pour une bonne prise en charge et considéré le préadolescent comme une personne appart entière et je dirais il faut composer avec lui». «La communication». «Etre au maximum à leur écoute et s'adapter à leurs besoins spécifiques au maximum, mais tout en imposant un certain rythme». «Quand elle venait des fois je faisais des jeux avec elles, on discutait, je me sentais bien avec elles». «Certaines infirmières pouvaient m’agacer, parce que des fois elles m’expliquaient plusieurs fois la même chose ou alors elles venaient la nuit et des fois elles m’expliquaient pas ce qu’elles allaient faire». «J’ai eu l’école à la maison et j’ai jamais eu besoin de redoubler. Je pense que l’école à la maison a été une chance». «J'ai confiance en elle». «Si c'est une infirmière que j'aime pas, ca me met de mauvaise humeur et inversement». Charte de l'enfant hospitalisé (article 8) «l'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant». Circulaire n°83-24 (chapitre 6) «il est donc très souhaitable qu'il puisse entretenir une relation continue, privilégiée, avec un membre de l'équipe médicale et soignante tout au long de son séjour». La circulaire n°83-24 «le maintien des liens avec l'école constitue pour tous les enfants d'âge préscolaire et scolaire un objectif essentiel». L'écoute et la confiance sont primordiales dans la prise en charge, il faut pouvoir répondre a leurs questions et les faire se sentir à l'aise avec les infirmiers. Mécanisme de défense «On arrive à instaurer des mécanismes de défense mais je pense qu'on laisse toujours un petit peu des plumes parce que c'est des enfants qu'on voit beaucoup auquel on s'attache. Si on veut être efficace je pense qu'on doit s'impliquer un peu quand même». «Alors il y en a plein, on passe par tous, après les mécanismes de défenses souvent c'est l'ironie, et l'humour, parce que des fois, il vaut mieux en rire parce que c'est dure». «Savoir trouver sa limite, pour pas être dans l'agressivité et savoir accepter de prendre des réflexions même si elles ne nous sont pas adressées en particulier» «Je n’avais pas peur». «Je vois les choses positives». Les infirmiers ont conscience de la mise en place de leurs mécanismes de défense. Les plus utilisés sont l'ironie et l'humour. Cependant malgré leur mise en place les infirmiers se retrouvent confronter à des situations difficiles à vivre. Gérer ses émotions «Je n’étais pas angoissée». «Je n’avais pas peur». «J'ai été triste et en colère derrière la maladie». Les émotions différent d'un préadolescent à l'autre. Rôle de l'équipe dans l'expression des émotions «On peut parler, si y a un moment difficile». «On peut partager les taches on peut être a l'écoute, discuter moi je pense que c'est important d'être une équipe souder surtout en sachant qu'on est une petite équipe». «Ce n’est pas mon genre de me confier et que je me confiais à personne, mais si j’avais voulu le faire j’aurai pu on était suffisamment proche je pense». «Je les connais et j'ai confiance en elle». Il est important de pouvoir discuter et échanger au sein de l'équipe afin de s'épauler les uns les autres. Evalué la douleur «La petit réglette, les petites échelles de la douleur». «La douleur sa se voit aussi sur le visage». «On n’a pas forcément besoin de faire une évaluation pour savoir qu'un enfant souffre». «Elle me demande à chaque passage si j'ai mal quelque part. Si j'ai mal elle me demande de coter ma douleur sur 10, et me donne des médicaments». La compétence 4: mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique «initier et adapter l'administration des antalgiques dans le cadre des protocoles médicaux». Les infirmiers utilisent la réglette analogique d'évaluation de la douleur afin de permettre aux enfants de l'évaluer. Cependant ils utilisent en priorité l'observation. La douleur se voit sur le visage des préadolescents et par leur attitude. Relations avec les parents et les patients «Avec les parents je vais dire que sa aller quelque fois jusqu'a des relations amicales». «La première relation qu'il faut établir avec les parents et l'enfant c'est la confiance» «La relation de confiance». «Beaucoup de dialogue, une ouverture d'esprit parce qu'il y a la maladie mais des fois il y a des choses que se greffent dessus, les aider tout en restant à notre place». «S'il n’avait pas été là les hospitalisations se seraient peut-être moins bien passées parce que je me serais sentie plus seule». «Elle est toujours là pour moi, comme ca je ne suis pas toute seule. Je sais que si j'ai un problème je sais que maman est toujours là». La base de la relation se fait sur la confiance. Celle-ci se transforme certaines fois en relation amicales. Les parents ont une place très importantes durant l'hospitalisation. Mot clé relation infirmier / patient «La confiance». «La confiance». «Bonnes, elles sont gentilles». «Maintenant j'ai confiance en elles». Le plus important est la confiance, sans celle-ci la prise en charge tant du préadolescent que des parents ne peut se faire. Documents supports Charte enfant hospitalisé Score de SMITH Plan cancer 2014-2019 TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES Travail d’initiation à la démarche de recherche Diplôme d’Etat Infirmier IRFSS Limousin – Juin 2016 Céline WALLON Le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété d'un préadolescent de 8 - 13 ans atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique RESUME Le sujet de mon mémoire est le rôle de l'infirmier dans la prise en charge de l'anxiété chez un préadolescent atteint d'une leucémie aiguë lymphoblastique. Suite à mes différents stages, je me suis demandé comment les infirmiers arrivaient à prendre en charge l'anxiété des enfants dans un service où ils sont amenés à rester plusieurs mois et où sont pratiqués des gestes invasifs répétitifs. La prise en charge de l'anxiété est omniprésente mais très compliquée surtout à la préadolescence. Ils sont tiraillés entre l'envie d'autonomie, le besoin d'être entourés par leur parents et des difficultés à se confier. Je me suis demandée, comment aider le préadolescent à prendre lui même en charge ses émotions par le biais de l'écriture suite à ses difficultés à les verbaliser tant à l'équipe soignante qu'auprès de ses parents. Mots-clés : Prise en charge / Anxiété / Préadolescent / Hématologie oncologie pédiatrique / Rôle infirmier ABSTRACT The topic of my final study work is the role of nurses in the medical care of preteen’s anxiety when they suffer from a lymphoblastic leukemia. During my internships I wondered how nurses can take care of preteen’s anxiety in a unit where preteens have to stay many months and where repetitive invasive care are practiced. Taking care of anxiety is omnipresent but very complicated especially when you are preteens. They would like to be independant but at the same time they need to be surrounded by their family and they have difficulties to confide in their feelings. I asked myself how we can help preteens in the management of themselves, their emotions through writing because they have difficulties to speak about this with the health care team and their parents. Keywords : Take care / Anxiety / Preteen / Hematology Oncology Pediatrics / Role of nurse